Mindannyian hallottuk a mondást: "Az élet egy szempillantás alatt megváltozhat." De ennek a családnak az élete valóban sikerült.
Lorelei, egy közönséges 5 éves kislány, úgy tűnt, influenzás. Amikor a tünetei javultak, és elég jól lett ahhoz, hogy visszamenjen az iskolába, a szülei semmit sem gondoltak róla. Senki sem tudta, hogy ez nem csak rendszeres szezonális betegség.
Amikor Lorelei egy nap hazajött az iskolából, tudta, hogy valami nem stimmel. Apja, Bodo Hoenen emlékezik: „Panaszkodni kezdett, hogy a bal karja elzsibbadt, és órákkal később az intenzív osztályon kötött ki.” Neki A tünetek nagyon gyorsan fejlődtek attól az időponttól kezdve, amikor a karja zsibbadni kezdett, és mire kórházba ért, küzdött lélegzik.
Több: Milyen érzés kerekesszékben ülni?
Az intenzív osztályon töltött órák után Lorelei -n egy ritka állapotot diagnosztizáltak, amely hatással van az idegrendszerre rendszer - akut petyhüdt myelitis -, amely különböző okokból eredhet, beleértve a vírusokat is fertőzések.
Bodo és Heather Hoenen, Lorelei szülei, amint megkapták a hírt, megkeresték állapotát a Google -on.
„Kutakodtam erről, és a legtöbb gyerek, akinek ez volt, Kaliforniában volt. Láttam, hogy a gyerekek többsége még egy év múlva is légzőkészüléken volt, és azt hitte, hogy ez az. ” - meséli Bodo Hoenen Ő tudja. Az idő múlásával Lorelei mozgásának nagy része kezdett visszajönni, amikor a gerinc és az agy duzzanata lement, de a bal karja teljesen megbénult.
Bár ez pusztító hír volt, Lorelei és apja még nem akarták feladni.
Hoenen talált egy bénult személyt, aki néhány hónapos exoskeleton használata után képes volt visszanyerni izommozgását. Ezután elkezdett exoszkeletonokat kutatni, remélve, hogy ez esetleg segíthet Lorelei -nek, de a legtöbb, amit talált, több ezer dollárba került.
Lorelei és Hoenen ezután úgy döntöttek, hogy saját exoskeletont építenek fel néhány YouTube -videó és néhány kedves személy segítségével. „Minden kihívás volt. Nem volt hol kezdenünk. Szerettünk volna exoskeletont építeni, de nem tudtuk, hogyan ” - mondja Hoenen. Felkérték a szakértőket, hogy segítsenek a képek és a projekt más területeinek feltérképezésében.
Több: Miért erősítette meg fogyatékosságom az anyámmal való kapcsolatomat?
„A legnagyobb kihívás az izomjelek felvételének próbálkozása volt. Lorelei karja 98 százalékban sérült, és a jel csak a szívverését vette fel. Amikor a medencében volt, láttuk, hogy körülbelül 2-3 fokkal el tudja mozdítani a karját, így tudtuk, hogy van némi mozgás ” - mondja Hoenen.
Miután sokat tanultak a gépekről és a mintafelismerésről, képesek voltak létrehozni egy robotkart, amely a legkisebb jeleket is felfogja. „Ennek oka az volt, hogy mindig úgy gondolunk a problémákra, mint megoldási lehetőségekre. Nem számítottunk rá, hogy működni fog, de valamit akartunk tenni a karja ellen ” - magyarázza Hoenen.
Miután elkészült a robotkar, Lorelei csak körülbelül három hónapig tartott, amíg újra használhatta a bal karját. Annyira izgatott volt, amikor rájött, hogy újra meg tudja mozgatni - új izmait mutogatta szüleinek, amint látta, hogy meg tudja mozgatni őket.
„Vártuk a kudarcot, de reménykedtünk” - mondja Hoenen.
Az egész projekt során Lorelei aktívan gondolkodott a probléma megoldásának módján, és apja szerint ez volt a legjobb része a kar létrehozásának.
Hoenen és Lorelei sok olyan szülőnek segítettek, akiknek gyermekei hasonló helyzetben vannak. Sok szülő kért tőlük segítséget, és úgy döntöttek, megosztják projektjüket a világgal. Sok együtt élőnek segítettek fogyatékosság és bénulás, és megtanított minket arra, hogy mi történhet, ha nem adod fel.
Ennek az erőfeszítésnek a részeként Hoenen és Lorelai előadók lesznek, akik a második évfolyamon mondják el történetüket Mi a javítás? konferencián (#WTFix) májusban. A WTFix egy mozgalom és egy olyan esemény, amely 2017 -ben indult, hogy segítse az egészségügyi szakmát tanulni a valódi betegektől. Míg a legtöbb egészségügyi konferencia középpontjában az ipari bennfentesek beszélgetnek, mi a megoldás? kiemeli a valódi embereket, mint Hoenen és Lorelai, valós történetekkel az egészségügyi kihívások leküzdéséről és a rendszer változásának előmozdításáról. Ingyenesen ráhangolódhat Hoenen és Lorelai beszédére 2018. május 17 -én.
