A fájdalom akkor kezdődött, amikor elkezdtem a középiskolát. Ültem az angol órán, és Shakespeare elemzésére próbáltam koncentrálni, de nem tudtam koncentrálni a hólyagom állandó fájdalma és teltség miatt. Még a használat után is fürdőszoba, ez az érzés megmaradt, a kisebb kellemetlenségektől az éles, elviselhetetlen fájdalomig.
15 évbe telt, mire felfedeztem, hogy intersticiális cystitisben szenvedek csak az Egyesült Államokban akár 12 millió ember, akiknek körülbelül 66 százaléka nő - ami azt jelenti, hogy az ország összes nőjének 3-6 százaléka szenved ebben az állapotban, más néven fájdalmas hólyag szindrómában vagy hólyagfájdalom szindrómában.
Ha még nem hallott intersticiális cystitisről, nem vagyok meglepve. Sok urológus (és tapasztalataim szerint, különösen a férfi orvosok) továbbra is vitatja annak létezését, elutasítva vagy tévesen diagnosztizálva az ilyen tünetekkel járó betegeket.
Több:3 tipp az irritábilis hólyag kezeléséhez
Kezdetben az alapellátó orvosom gyakori húgyúti fertőzéseket diagnosztizált nálam, amelyek antibiotikumot igényeltek, de a tünetek a fertőzések megszűnése után is folytatódtak.
Az első urológusom, egy 60 év körüli férfi, számos megalázó és fájdalmas diagnosztikai tesztet végzett, mielőtt azt mondta nekem: „Van egy hólyagod idős ember." Kegyetlen és pusztító megjegyzés volt hallani, amikor kínos, öntudatos 15 éves lányként furcsa és ijesztő szenvedést szenvedett fájdalom. Felírtak nekem gyógyszert a hiperaktív hólyag szindrómára, és útnak indítottak. A gyógyszer nem volt hatással a tüneteimre.
Ez az érzéketlen szakemberek és homályos diagnózisok ciklusa több mint egy évtizeden keresztül folytatódott. Még akkor is, amikor a kutatásomat elvégeztem, és felvetettem az intersticiális cystitis lehetőségét, az orvosok vagy elmondták ez nem volt valódi állapot, vagy egyszerűen a szorongásos zavarom része, és lényegében minden bennem volt fej.
Valójában 1984 -ig az IC volt ritka pszichoszomatikus rendellenességnek tekintik posztmenopauzás nőknél - mondta Vicki Ratner, az Amerikai Interstitial Cystitis Association alapítója és emeritus elnöke. Szerencsére az IC -t ma olyan állapotnak ismerik el, amely minden korú férfit és nőt érint, és nem pszichiátriai rendellenesség.
Próbáltam önállóan és kognitív viselkedésterápiával kezelni a tüneteimet, de a dolgok csak rosszabbodtak, amikor szorongás alakult ki a mosdóba vonulás körül.
Több:Mi a „viselkedése”? Ideje nyíltan megbeszélni a hólyag egészségét
A fürdőszobával kapcsolatos szorongás vette át az életemet. Mielőtt elmegyek otthonról, feltétlenül megyek a mosdóba. Ismét megyek, amikor megérkezem a célállomáshoz, és közvetlenül indulás előtt. Aggódom az autós kirándulások, repülőjáratok, mozik, koncertek miatt, és bárhol, ahol nincs mellékhelyiség azonnal hozzáférhető, vagy ahol a mosdóba menés megzavarja az eseményt, vagy bosszantja az embereket, akik vagyok val vel.
Elkerültem az eseményeket, és lemondtam a terveket, mert attól féltem, hogy nem fogok tudni mosdóba menni, amikor kell. Amikor olyan helyzetbe kerülök, hogy nem tudok bemenni a fürdőszobába, csapdában és rettegésben érzem magam, és csak arra tudok gondolni, hogy mikor mehetek újra. Ez viszont a húgyhólyagomra fókuszál, ami csak fokozza az indulási vágyamat.
Egy -két óránként megyek a mosdóba, és ez magában foglalja az egész éjszakát, ami megzavarja az alvásomat. Bármennyire gyakran is járok, a fájdalom továbbra is fennáll, ritkán hagyja el magát vagy elmúlik, csak átmenetileg enyhült a hólyag kiürítése vagy a vény nélkül kapható gyógyszerek, például Azo.
Csak 2016 májusában, amikor megláttam az első női urogynekológusomat, végre helyesen diagnosztizáltak. Krónikus gyulladás van a hólyagomban, ami fájdalmat okoz, valamint csökkent hólyagbélés, ami fokozza az idegérzékenységet. Ez egy valódi állapot valódi diagnózissal és az FDA által jóváhagyott kezelések.
Bár végre megvan a diagnózisom, a küzdelemnek nincs vége. Van nincs gyógymód az IC -re. A rendelkezésre álló kezeléseknek sok mellékhatása van, és sok kísérlet és hiba határozza meg, melyik segít.
Több:Kiderült, hogy a hasi hipopresszív technika nem állítja meg a hólyagszivárgást
Vannak a pár FDA által jóváhagyott kezelést kifejezetten a rendellenességre. Sokan vannak allergiás gyógyszereket írt fel és antidepresszánsok az állapot off-label kezelésére. Kaptam egy hathetes irodai húgyhólyag-beültetést, amelyben a gyógyszert közvetlenül a hólyagomba juttatták. Részt vettem 12 hetes medencefenék fizikoterápián is, ahol masszázsterápiát kaptam, hogy ellazítsam az izmaimat, megtanultam nyújtani enyhíti a feszültséget a lábamban és a gyomromban, és új technikákat fedeztem fel a késztetések és a velük járó szorongás kezelésére.
Nehéz együtt élni ezzel a láthatatlan fogyatékossággal, és az életemben az emberek nehezen értették meg milyen érzés azt érezni, hogy egész nap pisilni kell, és olyan krónikus fájdalommal kell megküzdenie, mint a UTI.
Kínos lehet hólyagfájdalomról beszélni, mivel a húgyúti problémák körüli beszélgetéseket gyakran gusztustalannak tartják. De minél jobban elrejtjük fájdalmainkat és kerüljük annak megbeszélését, annál kevésbé lesz tudatosság a diagnosztizálás és kezelés körül.
Segít, hogy a barátaim és a családom közelében legyek, akik támogatnak, és nem ítélik meg az állandó vécé látogatásaimat. Találtam viselkedési módosításokat, nyújtásokat, meditációt és légzőgyakorlatokat is, amelyek segítenek enyhíteni és elvonni a fájdalmat. Örülök az elért haladásnak, de várom azt a napot, amikor nem kell a hétvégi szórakoztató kirándulásokat a nyilvános mellékhelyiségek közelsége alapján terveznem.
A cikk egy változata eredetileg 2016 decemberében jelent meg.
