Teško je biti viđen kada imate nevidljivu bolest. Lako se osjećati da čak ni vaši prijatelji i obitelj - a kamoli javnost i liječnici - nisu u stanju vidjeti vaše stanje.
Još je teže vidjeti sebe prikazanog u medijima - ako ste uopće zastupljeni. Iako razumijem da je možda teško pokazati nešto što doslovno ima "nevidljivo" u svom imenu, toliko sam umoran od toga da u medicinskim emisijama vidim samo dijelove sebe - obično u bolničkom krevetu.
Zatim je došla posljednja sezona Jessica Jones na Netflix. Već sam od početka bio obožavatelj emisije, ali primijetio sam da se u drugoj sezoni nešto promijenilo. Dosad su ljudi već znali za Jones i njezine moći, a ako nagnete glavu i žmirite, na nju bi se moglo gledati kao na ratnicu za one s nevidljivim bolestima i invaliditetom.
Više: Lekcije naših omiljenih TV liječnica
Saslušajte me: Jones je sada predstavljena kao fizički jaka žena - poput, smiješno snažan. Liječnici i znanstvenici eksperimentirali su na njoj kao djetetu, što je u konačnici rezultiralo njezinom snagom nevjerojatne snage. Iako može zvučati kao nešto što je izrazito pozitivno (tko ne bi želio biti u mogućnosti podići teške stvari cijelo vrijeme?) i dalje je označava kao drugačiju - nešto s čime se morala boriti 17 godine.
Ta borba mi je poznata. Nisam uvijek imao nevidljivu bolest - zapravo, bio sam stvarno zdravo dijete i volio sam se baviti sportom. Onda mi je prije otprilike 10 godina želudac jednostavno prestao raditi. Odjednom mi kažu da ne mogu obraditi hranu i da bih se mogao onesvijestiti ako predugo stojim. Budući da je hrana neizbježna, otkrio sam da mi se život značajno promijenio. Odjednom sam bila druga osoba i nisam to dobro prihvatila.
U novoj sezoni svi drugačije gledaju Jonesa. Ljudi gledaju u nju malo predugo. Na nju se gleda kao na nešto na što treba biti oprezan jer je tako snažna. Boje se nje, kao da će sve uništiti ili kao da njene moći mogu biti zarazne.
Biti drugačiji i što vas drugi gledaju kao nešto nenormalno je ono s čime se svakodnevno suočavaju ljudi s tjelesnim invaliditetom. Ljudi će predugo gledati ožiljak, nestalu nogu, lice koje se ne čini "normalnim". Bojat će se komunicirati s njima, kao da su tempirana bomba koja će eksplodirati ako se dotakne.
Naprotiv, Jonesove moći nisu otvoreno vidljive - sve dok ne pokaže svoju snagu, odnosno - pa se obično može provući ispod radara. Može proći od toga da se na nju gleda kao na "normalnu", pa odjednom postane drugačija. Odjednom, nije kao svi drugi. Ona je nenormalna. Gotovo kao da im je lagala.
Na primjer, u prvoj epizodi druge sezone razotkriva muškarca koji vara svoju djevojku. Djevojka traži od nje da ga ubije. Umjesto toga, Jones govori varalici da je uhvaćen i da njegova djevojka želi da ga ona ubije. "Vas?" podrugljivo ispituje.
Njezin je odgovor bio pokazati svoju snagu savijajući metalnu stolicu na pola jednom rukom. Jones to ističe.
Slično, u mnogim slučajevima, liječnici ne vjerujte ljudima - posebno ženama - kad kažu da ih boli dok nema fizičkih naznaka. Ljudi s nevidljivim bolestima ili invaliditetom mogu provesti godine, možda čak i desetljeće, kako bi pronašli liječnika koji bi ih shvatio ozbiljno. Trebalo mi je oko pet, a zatim još tri godine da zapravo dobijem dijagnozu i pomoć.
Kad liječnici ne vide problem, počinju pretpostavljati da je problem u osobi.
Više: 6 puta zlatne djevojke bile su pionirke ženskog zdravlja
Jonesov odnos s liječnicima i bolnicama je u najmanju ruku buran. Stvaranje njezinih moći u sklopu eksperimenta izazvalo je veliku ljutnju i vjerojatno PTSP. Toliko su joj uzeli kad su to učinili. Nikad više ne može biti normalna. Postoji posebna vrsta tuge koja dolazi s gubitkom sebe na takav način.
Kad se opet mora suočiti s tim liječnicima, odjednom se sva ta trauma vrati. Počinje napadati, zbog čega se samo čini opasnijom. Mnogi ljudi s kroničnim bolestima ili invaliditetom mogu se povezati. Moramo proći isti proces da se ne vratimo na ono što smo bili. Imali smo slična iskustva borbe s moći s liječnicima koji nam ne vjeruju. Koliko se više uzrujavamo, toliko izgledamo histerično.
Tu je i Jones, koja samo pokušava živjeti svoj život. Kad njezin upravitelj stambene zgrade otkrije njezinu snagu, oprezan je prema njoj. Nakon što mu je uručena obavijest o deložaciji, Jones se suočava s njim. U osnovi, ona ga proziva da je fanatik. “Svi ste bili osmjesi, provjeravali ste susjeda sve dok niste vidjeli da sam drugačiji. To se zove predrasuda. " Njegov je odgovor bio da je odbaci i tvrdi da nije zaštićena klasa.
Ova ideja da sam “normalan”, ali drugačiji, podsjeća me na mnoge ljude koji imaju nevidljive bolesti i trebaju koristiti parkirna mjesta za osobe s invaliditetom. Većina ljudi na kraju se suoči s njima, rekavši da ne zaslužuju imati ovaj poseban smještaj. Znam da kad se odem javnim prijevozom i počnem osjećati nesvjesticu, previše se bojim da tražim mjesto. Bojim se stresa sukoba.
Opet, ako nagnete glavu i žmirite, Jones bi mogao biti pozitivan uzor onima s nevidljivim bolestima. Unatoč presudi, ona nastavlja. Unatoč boli iz prošlosti i njezinim moćima, ona nastavlja. Ni u kojem slučaju nije savršena, ali to je čini još boljom. Nije cijelo vrijeme pozitivna, ali nije važno. Ona i dalje ide naprijed - baš kao i mi ostali sa uvjetima koji se ne vide.
