Izgubila sam majku zbog raka kad sam imala 19 godina, i kao i većina ljudi koji pate od te vrste gubitka, željela sam odgovore - neka vrsta objašnjenja za ono što se dogodilo mojoj mami, a kako se dogodilo, i mnogim drugim ženama u njezinoj obitelji isto. Moja majka, koja je bila Židovka, umrla je od raka gušterače kad je imala 40 godina, a mnoge od njezinih tetki s majke, također Židovke, patile su od rak dojke.
Osjećala sam da mora postojati veza između svih ovih slučajeva raka, ali s godinama su svi moji liječnici uvijek govorili ne - dojka i rak gušterače nisu povezani, a budući da nemam tetki s rakom dojke, ne smatram se „visokim rizikom“.
Više: 3 žene o tome kako je rak dojke utjecao na njihov život
Zatim jedne noći, dok je pregledavao Centar za istraživanje raka gušterače Johns Hopkins web stranica (znate, tipična subota navečer), iznenadio sam se kad sam saznao da može postojati nasljedna veza između nekih oblika
karcinom dojke i gušterače u aškenaskih Židova. Nažalost, testiranje te mutacije tada nije bilo pokriveno osiguranjem, pa bi koštalo tisuće dolara. Ali nekoliko godina i a Odluka Vrhovnog suda kasnije je moje zdravstveno osiguranje konačno moglo pokriti testiranje.Sastao sam se s genetičarem prošlog ljeta i pregledali smo cijelo moje porodično stablo - moju majku, njenog brata, njene tetke, moju otac, moji djedovi i bake - onoliko obiteljskih zdravstvenih povijesti koliko se moj tata sjećao, plus moja mlađa sestra i moje dvije djeca. Neprestano sam zurio u mnoga imena na stranici, pokušavajući držati sve te povezane povijesti ravno. Sestra je uzela malo krvi. Otišao sam kući i onda sam u sljedećih nekoliko tjedana dao sve od sebe da ne pomislim na rak.
Kad sam se vratio po rezultate, tjeskoba mi je bila na vrhuncu temperature. Doktorica me dočekala u čekaonici i dok smo se dizalom dizali do njenog ureda, okrenula se prema meni i upitala: "Jeste li se ošišali?"
Što to znači, Pitao sam se. Pokušava li me razveseliti prije nego što mi javi loše vijesti?Ili je toliko opuštena, zahvaljujući mojim dobrim rezultatima testova, da samo želi popričati o mojoj frizuri.
Više: Zašto je gubitak kose na kemoterapiji možda stvar prošlosti
"Mmhmmm", kimnuo sam i počeo bijesno žvakati usnu. Nakon možda najduže dvominutne vožnje liftom u mom životu, konačno smo stigli u njezin ured.
Nisam bio pozitivan na bilo koju mutaciju raka dojke ili gušterače. Ni jedan. Ali prije nego što sam mogao reagirati, rekla mi je da sam bio pozitivan na mutaciju povezanu s umjerenim rizikom od raka debelog crijeva. Rak crijeva?
"Ali nitko u mojoj obitelji nikada nije imao rak debelog crijeva", promucala sam. Ispostavilo se da je rizik za tu mutaciju samo otprilike isti kao kod rođaka s rakom debelog crijeva. A rizik nije isto što i dijagnoza. Možete imati mutaciju, a da nikada ne dobijete rak.
Sve ove godine čekao sam da mi znanost da odgovore, ali sada sam imao samo još pitanja. Jesu li rezultati značili da nisam naslijedila mutacije koje su imale moja majka i tete ili je to značilo da nikada nisu imale te mutacije za početak? Jer većina karcinoma je "sporadična", a ne "nasljedna" postoji šansa da moja majka, pa čak ni rak njezinih teta nisu bili nasljedni uvjeti.
Ove godine imala sam prvu (nadam se?) Mnogo kolonoskopija jer ću ih od sada morati uzimati svake tri do pet godina. Moja sestra, a na kraju i moja djeca, također bi se trebala testirati. Nadao sam se da će mi genetsko testiranje dati osjećaj sigurnosti, ali često se osjećam tjeskobno i preplavljeno. Odlazim kod gastroenterologa zbog rizika od raka debelog crijeva, onkologa za karcinom dojke neobjašnjivog raka dojke u mojoj obitelji, a trebala bih se upisati u registar za rak gušterače u Johns Hopkins. Ti se sastanci osjećaju kao stalni podsjetnik da bolest i smrt vrebaju iza svakog ugla. Je li se testiranje isplatilo? Ne znam.
Više: Obećavajuće novo cjepivo moglo bi se koristiti vlastitim stanicama za borbu protiv raka dojke
Sreo sam se s onkologom za rak dojke nekoliko tjedana nakon rezultata mojih genetskih testova. Godinama su liječnici manje -više samo slijegali ramenima u moju obiteljsku povijest, ali ova liječnica, možda zato što je rak dojke specijalist, bacio je jedan pogled na moju tablicu i rekao: "Ovo definitivno izgleda kao nasljedni rak." Čekao sam nešto definitivno i, dobro, evo je bila. Napravili smo plan: zamolio sam tatu da se dodatno testira kako bismo vidjeli možemo li ući u trag mutaciji raka debelog crijeva, zakazao mi mamografiju i pristao se vratiti za šest mjeseci i ponovno procijeniti.
Ispostavilo se da moj tata ima istu mutaciju, što znači da se ovo testiranje ne odnosi samo na mene ili moju mamu. To su moj tata, moja sestra, moja djeca-neprestani skup kalkulacija. Genetsko testiranje ne daje vam odgovore; samo vam daje informacije. Shvatiti što slijedi nije lak poduhvat.
