Na dan smrzavanja u zimu 2013. napustio sam liječnički ured po treći put u toliko mjeseci. U izmaglici koja mi je postala previše poznata posljednjih tjedana i mjeseci, nazvala sam mamu dok sam se vraćala u stan-smiješno preskupo hodanje na četvrtom katu na Upper East Sideu. Javila se pri prvom zvonu.
"Što je doktor rekao?"
"Ništa! Sranje! Ista stvar kao i obično! ” Vrištala sam u svoj telefon dok su se vrata otvarala i počeo sam ružno plakati. (Ako mi nešto nedostaje u New Yorku, to je da vam nitko ne daje drugi pogled kad dođe do sloma javnosti.)
Otkad sam počeo pokazivati simptome onoga što sada znamo da jest lupus, moj liječnik primarne zdravstvene zaštite i ja upali smo u obrazac. Nazvao bih ili zakazao termin i opširno opisao svoje simptome. Ne postoje dva ista slučaja lupusa, ali moji najizraženiji simptomi bili su ekstremni umor, visoka temperatura, bolovi u zglobovima i fotoosjetljivost. Kao i sat, moj liječnik bi naredio najosnovnije moguće pretrage krvi, a nekoliko dana kasnije, ona bi to učinila nazovite da mi kažete da je sve izgledalo dobro i da su moji simptomi najvjerojatnije povezani s tjeskobom i stres.
Više: Najteži dio lupusa nije znao što je to
Nisam medicinski stručnjak - glupo sam prepustio tu ulogu svom liječniku. Čuo sam za lupus, ali nisam znao ništa o bolest. Pretpostavio sam da ako je moj osnovni nalaz krvi normalan, mora biti u pravu. Uostalom, bio sam pod većim stresom nego inače, i uvijek sam bio transparentan u svojim borbama s PTSP -om i anksioznim poremećajem. Nisam bio baš siguran kako bi anksioznost mogla uzrokovati da mi groznica često skoči na 104 stupnja, ali opet sam vjerovala da moj liječnik najbolje zna.
Zima se okrenula proljeću, a moji su se simptomi samo pojačali. Vikendom sam spavao do 16 sati odjednom i probudio sam se osjećajući neosvježen i iscrpljen. Moji su prijatelji razumljivo bili oduševljeni što sunce izlazi, a oni su se hrlom uputili u Central Park. Ostala sam u zatvorenom prostoru jer mi je sunce izazvalo osip na koži. Osim što sam bila fizički bolesna, zbog bolesti sam se osjećala izolirano i usamljeno. Zakazala sam sastanak s novim liječnikom, nadajući se da će ozbiljnije shvatiti moje simptome.
Upozorenje o spoileru: Odgovor mog novog liječnika bio je gotovo identičan onom mog bivšeg liječnika. Činilo se da je konsenzus da je bolest sve u mojoj glavi - groznice, osip i sve ostalo. Nisam znala kamo se drugo obratiti, pa sam pokušala prihvatiti da će mi ova razina umora i fizičke boli biti nova normala.
Više:Zašto se olimpijski zlatni medalja otvara o životu s lupusom
Početkom 2015. godine napustio sam korporativni posao u New Yorku i preselio se u Seattle kako bih se usredotočio na karijeru pisca s punim radnim vremenom. Našao sam novog liječnika primarne zdravstvene zaštite i tijekom našeg prvog pregleda rekao sam joj o svojim simptomima. Bio sam oprezno optimističan da će me shvatiti ozbiljno. Odredite standardni test krvi. Recite pobjedonosnim izjavama da ništa nije u redu i podsjetnicima da imam problema s mentalnim zdravljem.
Osjećao sam se poraženim i poniženim. Uvijek sam mislio da bi liječnici trebali biti na mojoj strani, koji bi pomogli da se razriješe simptomi i formiraju plan liječenja za poboljšanje mog fizičkog zdravlja kad je to potrebno.
Kad pogledam unatrag, jedna od stvari koja me ljuti je to što su moji liječnici upotrijebili moj PTSP i anksiozni poremećaj protiv mene. Njima je to bio možda zgodan izgovor da me pošalju na put radije nego da urade bilo kakav dodatni posao. Za mene je to predstavljalo gaslighting. Počeo sam se pitati jesam li zaista zaista bolestan ili nije sve jednostavno u mojoj glavi kako mi je rečeno.
Više:Što žene trebaju znati o lupusu
Naučila sam živjeti s neliječenim lupusom, iako priznajem da nisam bila posebno ugodna osoba u blizini. Proveo sam 15 godina svog životnog treninga za profesionalnog baletana, pa sam naučio nekoliko stvari o radu kroz nesnosnu fizičku bol. No, kad su mi se simptomi ponovno pogoršali u ljeto 2017., postao sam pakleno zaokupljen dijagnozom.
Mama i ja proveli smo sate istražujući moje simptome kako bih na sljedeći termin mogao doći pripremljen s popisom bolesti na koje se moram testirati. U mojoj obitelji su prisutne autoimune bolesti, a kad sam počela čitati o lupusu, osjećala sam se kao da je netko uredno napisao popis mojih simptoma.
Također sam saznao da se lupus i druge autoimune bolesti ne pojavljuju u osnovnoj analizi krvi, pa sam rekao svom liječniku da mi treba antinuklearna antitijela test kako bi se utvrdilo je li lupus mogući krivac za moje simptome.
"Zaista ne mislim da je to dobra ideja", rekla mi je strahovito mirnim glasom. “Ako test bude negativan, nećete moći prihvatiti da fizički ništa nije u redu. To će samo pogoršati vašu tjeskobu. Ne bih volio da se to dogodi. ”
To nije prošlo dobro.
"Zašto ste uopće postali liječnik ako ne želite raditi posao?" Pitao sam. Nisam čekao odgovor, već sam se uputio do recepcije, gdje sam zatražio termin kod liječnika ureda. Za čudo, uspio sam dobiti mjesto u sljedećih mjesec dana. I konačno sam našao liječnika koji je slušao. Kad je moj ANA test bio pozitivan, nastavili smo s laboratorijskim i slikovnim testovima kako bismo potvrdili da zaista imam lupus.
Što je lupus?
“Lupus je autoimuno stanje koje pogađa zglobove, kožu, bubrege, srce, pluća, krvne žile i mozak. Uobičajene početne i kronične tegobe uključuju groznicu, malaksalost, bolove u zglobovima, bolove u mišićima i umor ”, rekao je dr. Alexander Shikhman, reumatolog i osnivač Institut za specijaliziranu medicinu, priča Ona zna.
Uzrok lupusa ostaje nejasan, ali smatra se da uključuje kombinaciju genetike i okolišnih čimbenika. "Žene u reproduktivnoj dobi pogođene su oko devet puta češće od muškaraca", kaže Shikhman. "Iako najčešće počinje u dobi od 15 do 45 godina, može utjecati na širok raspon dobi."
Shikhman objašnjava da su ovo najčešći simptomi na koje treba obratiti pozornost:
- Čak 70 posto ljudi s lupusom ima neke kožne simptome. Neki imaju guste, crvene ljuskave mrlje na koži ili klasični malarski osip (ili osip od leptira)
- Fotoosjetljivost (izlaganje ultraljubičastom svjetlu uzrokuje osip)
- Bolovi u zglobovima u malim zglobovima šake i zgloba obično su zahvaćeni, iako su svi zglobovi u opasnosti
- Česte glavobolje
- Čirevi u ustima i nosu
- Bolovi u mišićima
- Slaba cirkulacija prstiju i ruku
- Umor
- Gubitak apetita
Nakon što mi je dijagnosticiran, upućen sam specijalistu za autoimunu i kroničnu bol, a trenutno sam na lijekovima na recept koji značajno ublažavaju moje simptome. ja također podvrgnite se liječenju akupunkturom, medicinske masaže i uspostavila sam fitnes režim sa svojim liječnicima. I dalje osjećam napadaje, ali kvaliteta života znatno mi se poboljšala u mjesecima otkako mi je dijagnosticirana.
Ako mislite da imate lupus ili neku drugu kroničnu bolest, potražite liječnika koji će vas i vaše simptome shvatiti ozbiljno - obećavam da su tu. Iako se nisam trebao godinama boriti protiv liječnika samo da bih obavio ANA test, najveće mi je žaljenje što se nisam asertivno zalagao za sebe još 2013. godine.
Poznajemo svoja tijela bolje od bilo koga drugog, a kad nas liječnici pošalju na put s izjavom da smo dobro, sjetite se da oni nisu ti koji moraju živjeti sa svakodnevnom boli - mi jesmo.
