Kad sam ranije ovog mjeseca prijateljima rekao da planiram putovanje u posjet prijatelju koji je bolestan, počeo sam to doživljavati kao način za širenje svijesti o njegovom bolest. Uobičajen odgovor na "Idem u kuću starog prijatelja koji je teško bolestan" je neki oblik nade "Daj im sve od sebe". Otišao sam korak dalje i namjerno rekao: „Ne mogu, zaista. Neću ga moći vidjeti. ”
Njihov je odgovor uvijek bio: "Ali mislio sam da ste rekli da ima samo sindrom kroničnog umora?"
Otkad sam otkrila svoju prijateljicu, Whitney Dafoe teško se razboljela nakon što sam to vidjela njegovu fotografiju dok su me ukrcavali u vozilo hitne pomoći na Facebooku, nisam prošao bez vlastitih trenutaka razmišljanja na isti način. Morao sam ponovno naučiti sve što sam mislio o njegovoj bolesti, mialgijskom encefalomijelitisu, uključujući kako to nazvati. Kao pisac, istraživanje se pretvorilo u strast za podizanjem svijesti i zauzimanjem u zajednici zaboravljene populacije.
Više: Kako mi je pogrešna dijagnoza gotovo uništila život
Naučio sam da je ME kronična, degenerativna neuroimuna bolest koja ima ozbiljne imunološke i kardiovaskularne abnormalnosti. Bolest otima vitalni život pacijenata na razini bolesti kao što su MS, AIDS, mitohondrijske bolesti i rak. "Neumoljiva bol, kognitivno oštećenje i iscrpljenost ME često su doslovno neizrecivi", kaže Nacionalni savez za mialgički encefalomijelitis. “U većini slučajeva ME napada relativno brzo (unutar nekoliko sati, dana, tjedana). Jednom aktivnoj i produktivnoj djeci i odraslima odjednom se oduzima vitalnost, s invaliditetom u rasponu od potpuno prikovanih do donekle funkcionalna. ” Obilježje ME je neuroimuna iscrpljenost nakon napora (pogoršanje bolesti čak i manje napor). Istaknuti simptomi uključuju sedždu, jake bolove u mišićima i/ili zglobovima te tešku kognitivnu disfunkciju (mjereno kao gubitak do 50 IQ bodova). Ono što je važno je da ga svatko može dobiti u bilo kojem trenutku, često traje cijeli život, nema lijeka, a ponekad i ubija.
Moje putovanje u to da postanem zagovornica započelo je razgovorom s Janet Dafoe, Whitneynom mamom. Whitney sam kratko poznavao tek prije više od deset godina, ali na kraju smo razgovarali satima. Tijekom sljedeća dva mjeseca uspostavio sam veze, pa čak i prijatelje, u zajednici pacijenata, obitelji i znanstvenika koji marljivo proučavaju ME kako bi pronašli lijek.
"Čula sam kako pacijenti govore kako umor jednostavno ne dočarava ovo što je", kaže Laurel Crosby, koji je s Whitneyinim ocem, Ronom Davisom, radio u Tehnološkom centru Stanford Genome od 2007. godine. “Zapravo, nijedna riječ ne odgovara. Iscrpljeni, iscrpljeni, izbrisani... ništa od ovoga ne djeluje jer ljudi to imaju urođeno razumijevanje odmor će poništiti stanje. "
Mnogi pacijenti žele da naziv "sindrom kroničnog umora" u potpunosti nestane, rekavši da je to kao da se kasne faze raka želuca nazivaju kroničnim bolovima u trbuhu. Svijet Zdravlje Organizacija je bolest oduvijek nazivala isključivo ME, ali 1988. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti promijenili su naziv u SAD -u u CFS.
Ne postoji lijek ili liječenje odobreno od FDA za ME. Ono što mnogi ne znaju je da je ponekad smrtonosno. Studija Leonarda Jasona utvrđeno je da je srednja dob smrti od raka u populaciji 72, ali za njegov uzorak pacijenata s ME, to je 48. Prosječna starost pri smrti od zatajenja srca je 83, u usporedbi sa 59 u ME pacijenata koji umiru od zatajenja srca. Konačno, statistika koja najviše boli srce o kojoj rijetki znaju ili govore: Prosječna starost smrti uzrokovane samoinfekcijom kod pacijenata s ME je 39, u usporedbi s nacionalnim prosjekom od 48 godina. Anegdotski dokazi snažno ukazuju na to da oboljeli od ME općenito umiru mnogo mlađi od opće populacije, ali u većini područja istraživanja ME -a nedostaju studije zbog toga što savezna vlada desetljećima ignorira bolest.
"Briljantni liječnik za kojeg sam znao bio je jedan od najviših dužnosnika u javnom zdravstvu u krizi AIDS -a na vrhuncu", kaže Justin Reilly, koji ima i lajmsku bolest i ja. “Rekao mi je:‘ CDC je učinio isto što i pacijentima od AIDS -a kao i vama: stavili su svoje apsolutno najgore ljude i ignorirali to što je duže moguće. No, tada su ljudi počeli umirati u velikom broju, i to više nije bilo moguće zanemariti. Na tvoju nesreću, tvoja smrt neće biti tako jeziva ili brza. '”
Reilly je stariji producent dokumentarca o ME -u Zaboravljena kuga, koju je Ryan Prior napisao, ko-režirao i producirao. Pitao sam Priora što ga je najviše iznenadilo u snimanju dokumentarca o MENI. "Ono što me i dalje iznenađuje je koliko je ova bolest uobičajena, koliko je teška patnja i koliko je duboka disfunkcija u tome što medicinski sustav nije u stanju nositi se s tim problemom", kaže Prior. "Mnogi su desetljećima onesposobljeni." Iako je film objavljen u jesen 2015., Prior nastavlja raditi na financiranju emitiranja dokumentarca na svjetskim projekcijama; podići svijest; obrazovati liječničku profesiju kroz svoju neprofitnu organizaciju Zaklada Plava vrpca; te zagovarati pacijente.
“Mislim da sam bio iznenađen što smo krenuli snimati film, ali često se osjećam kao da vodim društvenu službu agencija s brojem ljudi koji zovu ili e -poštom očajnički traže pomoć i nemaju se gdje obratiti ”, rekao je rekao je. “Svaki dan ili dva dobijete poruku koja vas jednostavno zaustavlja. Tijekom nekoliko godina to postane na tisuće. "
Za obitelj Davis/Dafoe, njihovi su životi također posvećeni potrazi za pronalaskom lijeka za Whitney. Ron Davis, znanstvenik koji je osvojio nagrade za sudjelovanje u projektu humanog genoma, vodi Zakladu za otvorenu medicinu, gdje blisko surađuje sa znanstvenicima (uključujući tri nobelovca) na istraživanju bolesti kako bi pronašao liječenje ili a lijek.
Više: Novo rješenje za živčane bolove izazvane kemoterapijom?
"Izvanredno je koliko je ova bolest podmukla", rekao je rekao je na prikupljanju sredstava u svom domu krajem ljeta 2015. "Zato što ljudi koji ga imaju ne izgledaju bolesno, pa im nitko ne vjeruje."
Imao sam privilegiju posjetiti laboratorij u kojem Davis radi, upoznati istraživače i znanstvenike poput Crosbyja i otvoreno govoriti o svojim frustracijama u prikupljanju sredstava za podršku njihovom radu. Neki od znanstvenika trenutno volontiraju svoje sate.
Nacionalni institut za zdravlje trenutno troši oko 5 milijuna dolara godišnje na istraživanje MENE, otprilike isti iznos koji troše na ćelavost po muškom uzorku. ME utječe procjenjuje se na milijun Amerikanaca, ali otprilike 85 posto ljudi bi moglo imati i ne dijagnosticirati Prema CDC-ju.
Janet Dafoe stavila je karijeru na čekanje kako bi brinula o 32-godišnjoj Whitney s punim radnim vremenom. Bilo je ponižano gledati je kako izvršava svoje dužnosti u ispunjavanju zadataka izravne i neizravne skrbi tijekom 24 sata. "Tamo sam, gledam svog nevjerojatnog sina", rekla je nedavno preko telefona. “I samo ga gledam, znajući da postoje ljudi koji misle da ovo nije stvarnost. To je kao kad bi nekoga pregazili na ulici, razbili ga do krvi i krvarili, onda bi netko rekao da ne postoje automobili. "
Izvorno objavljeno u svibnju 2016. Ažurirano u travnju 2017.
