सालों तक, वेन ब्राउन ने बहुत अधिक वजन प्राप्त किया, एक अंडरबाइट विकसित किया और इतना थक गया कि वह सप्ताह में केवल कुछ दिन ही काम कर सकता था। उसे विशेषज्ञों के पास भेजा गया, केवल यह बताया गया कि वह एक हाइपोकॉन्ड्रिअक था। तब उनकी पिट्यूटरी ग्रंथि पर एक ट्यूमर पाया गया - उन्हें एक्रोमेगाली नामक एक दुर्लभ बीमारी थी। अब उन्होंने एक किताब लिखी है और एक ऑनलाइन सहायता समूह शुरू किया है। यहाँ ब्राउन के साथ हमारा प्रश्नोत्तर है, के लेखक अलोन इन माई यूनिवर्स: स्ट्रगलिंग विद अ अनाथ डिजीज इन अनसिम्पेथेटिक वर्ल्ड.
एक्रोमेगाली शारीरिक और भावनात्मक रूप से चोट पहुँचाती है
वह जानती है: एक्रोमेगाली का प्रत्यक्ष अनुभव करने के बाद, क्या आप बता सकते हैं कि यह रोग क्या है?
वेन ब्राउन: चिकित्सा उत्तर यह है कि एक्रोमेगाली वृद्धि हार्मोन का एक अतिउत्पादन है, जिसे अनियंत्रित छोड़ दिया जाता है, नाटकीय रूप से छोटा जीवनकाल सहित गंभीर चिकित्सा समस्याएं पैदा कर सकता है। रोगी वास्तविकता? एक्रोमेगाली एक ऐसी बीमारी है जो पूरे व्यक्ति को प्रभावित करती है। निश्चित रूप से, कुछ ही नाम रखने के लिए, जोड़ों में गंभीर दर्द, वजन की समस्या, पसीना और पॉलीप्स जैसी शारीरिक समस्याएं हैं। एक्रोमेगाली रोगी की मनोवैज्ञानिक भलाई के लिए भी बहुत कुछ करता है। जब रोग नियंत्रण में नहीं होता है तो कई रोगी अत्यधिक भावनाओं का सामना करते हैं।
एक्रोमेगाली के लक्षण
एसके: क्या आप लक्षणों का वर्णन कर सकते हैं और आपने उन्हें कब तक अनुभव किया है?
पश्चिम बंगाल: जबकि 2004 तक मुझे निदान नहीं किया गया था, मुझे याद है कि पहला लक्षण 1994 में था जब मैंने एक गंभीर अंडरबाइट के दर्द को नोटिस करना शुरू किया था। कुछ सुबह मुझे ऐसा महसूस होता था कि मैं माइक टायसन के साथ रिंग में तीन चक्कर लगा चुका हूं। मेरा वजन भी काफी बढ़ रहा था, लेकिन खाने की आदतों से इसे खारिज कर दिया गया था। मेरे पिता ब्रेन कैंसर से मर रहे थे, इसलिए जब मैं पिताजी की देखभाल कर रहा था, मैं बहुत जल्दी खाना खा रहा था और कैफेटेरिया और ड्राइव-थ्रू खिड़कियों से बहुत सारे प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ खा रहा था। अन्य लक्षण जो मैंने झेले, बिना यह जाने कि मेरा अपना ट्यूमर बढ़ रहा है, जिसमें अत्यधिक पसीना आना शामिल है, मेरे हाथ और पैर बढ़ते हुए लग रहे थे, कार्पल टनल, क्रोनिक की जबरदस्त भावना थकावट। हालांकि, मेरे लिए सबसे खराब भावनात्मक मुद्दे थे। मुझे ऐसा लग रहा था कि मेरे गुस्से पर मेरा कोई नियंत्रण नहीं है और जो मुझे परेशान करेगा।
एक्रोमेगाली का प्रबंधन
एसके: स्वास्थ्य के मामले में आप अभी कहां हैं?
पश्चिम बंगाल: मई 2005 में मेरी सर्जरी हुई थी, और ट्यूमर नौ महीने के लिए पूरी तरह से चला गया था। वर्तमान में मैं मेडिसिन थेरेपी पर हूं, जहां मुझे हर 28 दिनों में एक बार इंजेक्शन मिलता है। मुझे लगता है कि अभी मैं सबसे स्वस्थ हूं, जब से लक्षण विकसित होने लगे हैं, लेकिन मुझे लगता है कि इसका आंशिक कारण है दवा, और एक बड़ा हिस्सा अच्छे स्वास्थ्य की चेतना, अच्छे विकल्प और दूसरों को निदान के रास्ते में मदद करने का जुनून है और उपचार।
एक्रोमेगाली वाले लोगों के लिए सहायता समूह
एसके: आपने सहायता समूह, एक्रोमेगाली कम्युनिटी इंक क्यों शुरू किया??
पश्चिम बंगाल: मैं बस किसी और के साथ बात करने के लिए देख रहा था जो मेरे दर्द और दर्द से संबंधित हो सकता है - वास्तव में मेरी चिकित्सा जीत का जश्न मनाएं और मेरी हार के साथ सहानुभूति रखें। मैं किसी भी तरह से इससे एक धर्मार्थ संगठन के निर्माण की उम्मीद नहीं कर रहा था, लेकिन मुझे अविश्वसनीय रूप से गर्व है कि हम ऐसा कर सके। हम यह सुनिश्चित करने के लिए वैश्विक प्रयास में लोगों की मदद कर रहे हैं कि आज किसी भी व्यक्ति को अकेलेपन और अलगाव से पीड़ित न होना पड़े जो स्वाभाविक रूप से एक दुर्लभ बीमारी के प्रकोप से निपटने से आता है। हम केवल सर्कल को छोटा करने की कोशिश कर रहे हैं - रोगियों को उनके प्रियजनों के करीब लाना, उनके चिकित्सा पेशेवरों के साथ अधिक खुला संचार, और फार्मास्युटिकल समुदाय से समर्थन।
अकेले पीड़ित न हों
एसके: आप क्या चाहते हैं कि लोग आपकी किताब से दूर ले जाएं?
पश्चिम बंगाल: मुझे लगता है कि यह किताब किसी के लिए और सभी के लिए है। मैंने विभिन्न पृष्ठभूमियों के लोगों से बात की है जो किताब पढ़ने से और मजबूत हुए हैं। न केवल एक्रो रोगियों और उनके प्रियजनों, बल्कि [लोग] अन्य दुर्लभ बीमारियों, कई और "मुख्यधारा की स्थिति" और यहां तक कि व्यसन के अकेलेपन से जूझ रहे लोग भी। संदेश सरल है: यदि आप एक रोगी हैं जो एक चिकित्सा समस्या से जूझ रहे हैं, चाहे आप कितना भी अकेला महसूस करें, वहाँ कोई है जो आपके संघर्ष के साथ सहानुभूति रखता है। अक्सर, हम रोगियों के रूप में पागल हो जाते हैं क्योंकि कोई नहीं समझता कि हम क्या कर रहे हैं। तुम पागल नहीं हो। बस देखते रहिए और आपको कोई ऐसा व्यक्ति मिल जाएगा जो जानता है कि आप कितने मील चले हैं।
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स्वीडिश मेडिकल सेंटर के डॉ विलियम लुडलम एक्रोमेगाली के लक्षण और उपचार के विकल्प बताते हैं।
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