२००६ से शुरू होकर, मैं अधिकतर रातों में १२ घंटे सोता था और अक्सर दोपहर में दो घंटे की झपकी लेता था। मैं आलसी नहीं था - मैं थक गया था। मैं धीरे-धीरे बात करता था, धीरे-धीरे चलता था और मुझे गाड़ी चलाने में कठिनाई होती थी क्योंकि मेरा दिमाग नहीं चल पाता था।
जोर से और तेज बात करना असहनीय था, और मैं उन किताबों को समझने के लिए शब्दों को एक साथ नहीं जोड़ सकता था जिन्हें मैंने पढ़ने की कोशिश की थी। उन दुर्लभ क्षणों में जहां कोहरा उठा, मैंने आनंदपूर्वक पढ़ा, साफ किया और अपना जीवन जिया। लेकिन हमेशा कुछ ही घंटों में, भारीपन हमेशा वापस आ गया।
मेरे डॉक्टरों ने मेरे लक्षणों को लगभग हर चीज तक सीमित कर दिया था: फाइब्रोमायल्गिया, अवसाद और यहां तक कि सोमाटोफॉर्म विकार, जो मूल रूप से मनोवैज्ञानिक समस्याओं के कारण होने वाला शारीरिक दर्द है। विकार इस धारणा पर आधारित है कि रोगी अपने लक्षणों से इतना चिंतित है कि वह वास्तव में उन्हें होने का कारण बन रहा है।
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"मैं इस पर विश्वास नहीं कर सकता!" मेरी चाची चिल्लाई, जब अत्यधिक सम्मानित न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे सोमैटोफॉर्म डिसऑर्डर के बारे में जानकारी दी। लेकिन जब उसका अपना अनुमान - ल्यूपस - भी नहीं निकला, तो उसने भी मेरे लक्षणों की वैधता पर सवाल उठाना शुरू कर दिया। ऐसा नहीं है कि मैंने उसे दोष दिया। मैं अक्सर उनकी वैधता पर खुद सवाल करता था।
जब मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए पहले का परीक्षण नकारात्मक आया, तो उस डॉक्टर ने कहा कि मेरे लक्षण और खराब हो सकते हैं इससे पहले कि कोई भी परीक्षण यह दिखाएगा कि मेरे पास क्या था, जो कि अब तक का सबसे सटीक फीडबैक निकला, जब तक कि मेरे निदान। मुझे नहीं पता था कि मुझे पांच साल इंतजार करना होगा - ग्रेड स्कूल के माध्यम से (जहां मैं आधी कक्षाओं से चूक गया I लिया और पढ़ाया) और दो साल की विकलांगता पर, जिसके दौरान मैंने $३०० प्रति माह $१०-एक-दिन लिखा लघु लेख।
विकलांगता पर रहते हुए, मुझे निम्न-आय वाले राज्य क्लिनिक में नियुक्त किया गया था। वहां के डॉक्टरों ने अपने निवास के दौरान अनिवार्य घंटे काम किया, और कोई भी इससे बहुत खुश नहीं था।
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एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि मैं बीमार होने के लिए बहुत शिक्षित था। मेरे नियत सामाजिक कार्यकर्ता ने कहा कि मुझे ओसीडी होना चाहिए क्योंकि मैं उन चीजों के बारे में बात करता रहा जो मैं नहीं कर सकता था।
चूंकि मैं भूरी-चमड़ी (और उससे भी बदतर, काला) था, इसलिए अधिकांश डॉक्टरों ने माना कि मैं सिर्फ आलसी हो रहा था - जाहिर तौर पर "बहुत शिक्षित" खुद को इस तरह की अपमानजनक सोच में गिरने देने के लिए। अन्य स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं ने चीजों को और जटिल कर दिया, क्योंकि मुझे जल्द ही बहुत वास्तविक का निदान किया जाएगा प्रतिरूपण विकार और पहले से ही एक था माहवारी से पहले बेचैनी निदान, जो दोनों मेरे मस्तिष्क कोहरे में भी खेले। इसके अतिरिक्त, चूंकि दोनों स्थितियों में उनके केंद्र में चिंता है, डॉक्टरों ने दैनिक जीवन को संभालने में असमर्थता के रूप में मेरी चिंताओं को दूर कर दिया।
जब मुझे जाग्रत मतिभ्रम होने लगा, तो मैंने तुरंत डॉक्टर को नहीं देखा। आखिरकार, सुनने की आवाजों को स्वीकार करना डरावना है, और सोमैटोफॉर्म विकार रोगियों को दोहरे बंधन में डालता है: लक्षणों के लिए मदद मांगना अपने आप में एक लक्षण माना जाता है। मैं अपनी चिंताओं पर जुनूनी रूप से ध्यान केंद्रित नहीं करना चाहता था, लेकिन साथ ही, मैं अपने जीवन को वापस चाहता था।
मेरा मतिभ्रम हमेशा के बीच हुआ नींद और जाग्रत। सबसे पहले, मैं अक्सर अपने सबसे अच्छे दोस्त और रूममेट को फोन पर या पड़ोसी कोंडो में बजने वाले संगीत को पूरी तरह से जगाने और महसूस करने के लिए बड़बड़ाता था कि सब कुछ शांत था।
तब मतिभ्रम अधिक अशुभ हो गया। मैंने उन लोगों को देखना शुरू कर दिया जो उस समय कमरे में नहीं थे जब मैं एक सोफे पर सो रहा था (और इस तरह गहरी नींद नहीं ले रहा था)। मैंने यह जांचने के लिए "ट्रिक्स" विकसित करना शुरू किया कि मैं सो रहा था या जाग रहा था, लेकिन उन सभी ने मुझे झूठी जानकारी दी। एक मतिभ्रम के दौरान, एक मित्र ने मेरी बांह को छुआ और कहा, "देखो, मैं वास्तव में यहाँ हूँ।" दूसरे के दौरान, मुझे यकीन था कि मैंने अपना हाथ ओवरहेड लाइट के नीचे से गुजारा है, और जब यह मंद हो गया, तो मुझे पता था कि मुझे जागना चाहिए।
मतिभ्रम मेरी एकमात्र नई समस्या नहीं थी। मुझे नींद के पक्षाघात का भी अनुभव होने लगा, जो तब होता है जब आपका शरीर नींद के सामान्य चरणों से नहीं चलता है. मैं अक्सर अपनी आंखें खोलता और हिलने-डुलने की कोशिश करता लेकिन ऐसा नहीं कर पाता। मुझे लगता है कि मैं बिस्तर से उठ गया था, केवल पूरी तरह से जागने और खुद को अभी भी साष्टांग प्रणाम करने के लिए। ऐसा एक ही दिन में बार-बार होगा।
मैं एक फार्मासिस्ट मित्र के साथ था जब आखिरकार मुझे यह पता चला कि मुझे नींद की बीमारी हो सकती है। किसी भी डॉक्टर ने कभी इसका सुझाव नहीं दिया था, हालांकि मुझे एहसास हुआ कि मेरे पास सभी क्लासिक लक्षण हैं।
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क्लिनिक में मेरे डॉक्टर कुछ अनिच्छा से मुझे वाशिंगटन मेडिकल सेंटर विश्वविद्यालय में स्लीप मेडिसिन यूनिट के लिए एक रेफरल देने के लिए सहमत हुए। जब मैं अंत में वहाँ पहुँचा, तो डॉक्टर को बिल्कुल भी आश्चर्य नहीं हुआ कि मुझे उचित सहायता प्राप्त करने में इतना समय लगा।
"डॉक्टर नींद के मुद्दों के बारे में कभी नहीं सोचते हैं, लेकिन आपके लक्षण बिल में फिट होते हैं," उन्होंने समझाया।
मेरे अन्य डॉक्टरों के विपरीत, उन्होंने मुझे सीधे आँखों में देखा और मुझे एक समस्या रोगी के बजाय एक समान माना। यह इतना अलग अनुभव था कि मुझे यह भी आश्चर्य हुआ कि क्या पूरी यूनिट एक घोटाला है।
जल्द ही मैंने एक नींद अध्ययन में भाग लिया, और परिणामों से पता चला कि मैं रात भर में एक घंटे में 10 बार सांस लेने के लिए हांफता हुआ जागता हूं। मैं इतनी नींद से वंचित था कि मुझे इन व्यवधानों का कोई ज्ञान नहीं था, जो कि हालत वाले अधिकांश लोगों के लिए सच है।
मुझे प्राप्त हुआ सीपीएपी मशीन, जो मेरे सोते समय लगातार मेरी नाक में हवा भरता है। कुछ महीनों के बाद मुझे नौकरी मिल गई। कुछ वर्षों के बाद, मुझे एक अपार्टमेंट मिला, अपनी थीसिस पूरी की और स्नातक की उपाधि प्राप्त की।
मुझे अभी भी सबसे ज्यादा नींद की जरूरत है, लेकिन मुझे खुशी है कि मैं अब जीवन भर नहीं सो रहा हूं। मेरा अनुभव मुझे लगातार याद दिलाता है कि अपने लिए खड़ा होना महत्वपूर्ण है, तब भी जब मुझे सुनने के लिए संघर्ष करना पड़े।
