Être vu est difficile quand on a une maladie invisible. Il est facile d'avoir l'impression que même vos amis et votre famille - sans parler du public et des médecins - ne sont pas en mesure de voir votre état.
Il est encore plus difficile de se voir représenté dans les médias – si vous êtes même représenté. Bien que je comprenne qu'il peut être difficile de montrer quelque chose qui a littéralement « invisible » dans son nom, je suis tellement fatigué de ne voir que des parties de moi-même – généralement dans un lit d'hôpital – dans des émissions médicales.
Puis vint la dernière saison de Jessica Jones au Netflix. J'étais déjà fan de la série depuis le début, mais j'ai remarqué que dans la deuxième saison, quelque chose avait changé. À présent, les gens connaissent Jones et ses pouvoirs, et si vous inclinez la tête et louchez, elle pourrait être considérée comme une guerrière pour ceux qui souffrent de maladies et de handicaps invisibles.
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Écoutez-moi: Jones est maintenant présentée comme une femme physiquement forte - comme, ridiculement fort. Les médecins et les scientifiques l'ont expérimentée lorsqu'elle était enfant, ce qui a finalement abouti à son pouvoir d'une force incroyable. Bien que cela puisse sembler quelque chose de très positif (qui ne voudrait pas pouvoir soulever des choses lourdes tout le temps ?) cela la marque toujours comme différente - quelque chose avec laquelle elle a dû lutter pendant 17 années.
Cette lutte m'est familière. Je n'ai pas toujours eu une maladie invisible - en fait, j'étais un enfant en très bonne santé et j'adorais faire du sport. Puis, il y a environ 10 ans, mon estomac a tout simplement cessé de fonctionner. Soudain, on me dit que je ne peux pas traiter les aliments et que je pourrais m'évanouir si je reste debout trop longtemps. Comme la nourriture est inévitable, j'ai découvert que ma vie avait considérablement changé. Tout d'un coup, j'étais une personne différente, et je ne l'ai pas bien accepté.
Dans la nouvelle saison, tout le monde regarde Jones différemment. Les gens la regardent un peu trop longtemps. Elle est considérée comme quelque chose dont il faut se méfier parce qu'elle est si forte. Ils ont peur d'elle, comme si elle allait tout détruire ou comme si ses pouvoirs pouvaient être contagieux.
Être différent et voir les autres vous considérer comme quelque chose d'anormal, c'est ce à quoi les personnes ayant un handicap physique sont confrontées chaque jour. Les gens regarderont une cicatrice, une jambe manquante, un visage qui ne semble pas « normal » trop longtemps. Ils auront peur d'interagir avec eux, comme s'ils étaient une bombe à retardement qui exploserait au toucher.
Au contraire, les pouvoirs de Jones ne sont pas ouvertement visibles – jusqu'à ce qu'elle montre sa force, c'est-à-dire – elle peut donc généralement passer sous le radar. Elle peut passer d'être considérée comme "normale" jusqu'à soudainement, elle est différente. Du coup, elle n'est pas comme tout le monde. Elle est anormale. C'est presque comme si elle leur avait menti.
Par exemple, dans le premier épisode de la deuxième saison, elle expose un homme trompant sa petite amie. La petite amie lui demande de le tuer. Au lieu de cela, Jones dit au tricheur qu'il est pris et que sa petite amie veut qu'elle le tue. "Tu?" questionne-t-il d'un air moqueur.
Sa réponse a été de démontrer sa force en pliant une chaise en métal en deux avec une main. Jones fait valoir son point de vue.
De même, dans de nombreux cas, les médecins ne croyez pas les gens - surtout les femmes - quand ils disent qu'ils souffrent jusqu'à ce qu'il y ait une indication physique. Les personnes atteintes de maladies ou de handicaps invisibles peuvent mettre des années, voire une décennie, à trouver un médecin qui les prenne au sérieux. Il m'a fallu environ cinq ans, puis encore trois ans pour obtenir un diagnostic et de l'aide.
Lorsque les médecins ne peuvent pas voir le problème, ils commencent à supposer que la personne est le problème.
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La relation de Jones avec les médecins et les hôpitaux est pour le moins tumultueuse. La création de ses pouvoirs dans le cadre d'une expérience lui a donné beaucoup de colère et probablement un TSPT. On lui a tellement pris quand ils ont fait ça. Elle ne pourra plus jamais être normale. Il y a un genre particulier de chagrin qui vient de se perdre de cette manière.
Quand elle doit à nouveau faire face à ces médecins, tout à coup, tout ce traumatisme revient. Elle commence à s'en prendre, ce qui la rend encore plus dangereuse. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps peuvent s'identifier. Nous devons passer par le même processus de ne pas revenir à ce que nous étions. Nous avons eu des expériences similaires d'avoir des luttes de pouvoir avec des médecins qui ne nous croient pas. Comment plus nous sommes bouleversés, plus nous semblons hystériques.
Ensuite, il y a Jones, essayant juste de vivre sa vie. Lorsque le gérant de son immeuble découvre sa force, il se méfie d'elle. Après avoir reçu un avis d'expulsion, Jones le confronte. Fondamentalement, elle l'appelle comme étant un fanatique. «Vous étiez tout sourire, vérifiant le voisin jusqu'à ce que vous voyiez que j'étais différent. C'est ce qu'on appelle des préjugés. » Sa réponse a été de la licencier et de prétendre qu'elle n'était pas une classe protégée.
Cette idée d'être « normal » mais différent me rappelle beaucoup de gens qui ont des maladies invisibles et qui ont besoin d'utiliser des places de stationnement pour personnes handicapées. La plupart des gens finissent par les confronter, disant qu'ils ne méritent pas d'avoir ce logement spécial. Je sais que lorsque je prends les transports en commun et que je commence à me sentir mal, j'ai trop peur de demander une place. J'ai peur du stress d'une confrontation.
Encore une fois, si vous inclinez la tête et louchez, Jones pourrait être un modèle positif pour ceux qui souffrent de maladies invisibles. Malgré le jugement, elle continue. Malgré la douleur de son passé et ses pouvoirs, elle continue. Elle n'est en aucun cas parfaite, mais cela la rend encore meilleure. Elle n'est pas positive tout le temps mais ce n'est pas grave. Elle va toujours de l'avant - tout comme le reste d'entre nous avec des conditions qui ne sont pas vues.
