Je ne me souviens pas quand on m'a dit que j'étais né sans glandes sudoripares sur la paume de mes mains et la plante de mes pieds; J'avais peut-être 5 ans, et c'est ce qu'un dermatologue avait dit à mon père pédiatre à propos de ma peau sèche. "Rien ne peut être fait", a été le verdict.
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t Pour adoucir ma peau, ma mère appliquait de la lanoline, le remède contre la peau sèche des années 1950, sur mes mains et mes pieds la nuit et me faisait enfiler des gants et des chaussettes en coton pendant la nuit.
C'était bien quand j'étais une fille, mais quand j'étais adolescent, je voulais voir un autre dermatologue, et son diagnostic de psoriasis était différent. À l'époque, les publicités l'appelaient "The Heartbreak of Psoriasis".
tWow, Je pensais. J'ai une vraie maladie.
t Pour être honnête, je n'y croyais pas vraiment. Mon cas limité n'était pas exactement un chagrin, et ne ressemblait en rien aux photos laides accompagnant les publicités et ne démangeait pas. C'était juste sec. Le médecin nous a donné des tubes de baumes et de crèmes à l'odeur nauséabonde que j'ai utilisés quelques fois, puis jetés.
t Il était plus facile d'appliquer des crèmes palliatives émollientes en vente libre, même si cela impliquait une réapplication constante.
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Image: Comstock/Getty Images
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La crise d'adolescence
t Le pire pour une adolescente était de ne pas pouvoir porter les jolies sandales et les jolies sandales à bride arrière que portaient les autres filles des années 1960 parce qu'elles attiraient l'attention sur la plante de mes pieds. Les collants ne m'ont donné qu'une seule usure, car le nylon s'accrochait à ma peau sèche.
t On disait que la lumière du soleil aidait, alors quand j'avais 21 ans et que j'ai déménagé en Floride, je m'attendais à une amélioration. Quand je n'en ai vu aucun, j'étais sûr que le diagnostic était faux.
t J'ai essayé d'ignorer le nombre de personnes dont le regard s'attardait sur mes pieds quand je portais des tongs; il y en avait plus que vous ne le pensez. Ce genre de personnes était difficile à ignorer parce que la plupart d'entre elles m'ont en fait posé des questions sur la maladie. C'était déconcertant; Je n'aurais jamais mentionné quelque chose d'aussi personnel. Cela m'a donné une petite idée de ce que c'est pour les gens qui « semblent différents » et je n'ai pas aimé ça.
Un lien familial
t Au fil des années, j'y ai à peine pensé. Et puis, ma mère a développé une forme différente de la maladie et elle est apparue sur de nombreuses parties de son corps, douloureuse et inesthétique. À ce moment-là, j'avais déménagé dans la région de la baie de San Francisco et elle me rendait visite à chaque fois qu'elle se faisait soigner à Stanford. À peu près à la même époque, une cousine a développé un cas encore plus grave sur tout son corps. Il s'avère que la maladie auto-immune a un lien héréditaire. J'ai compté mes bénédictions parce que ma version était si limitée et n'a jamais empiré de manière significative.
t Pourtant, il était si différent de celui de ma famille et je n'avais jamais rencontré quelqu'un d'autre avec, alors je doutais toujours du diagnostic. Dans la quarantaine, j'ai consulté un autre dermatologue de premier plan et il (à ma grande surprise) a confirmé le diagnostic. Il a prescrit un traitement à la lumière UVB qui prenait beaucoup de temps à son bureau plusieurs fois par semaine avec de la lumière UVB. Ces séances nécessitaient de s'absenter du travail et je n'ai vu aucune amélioration. Finalement, j'ai juste abandonné.
t Les temps ont changé, j'ai vu un autre derme (même diagnostic) mais la médecine propose toujours les mêmes traitements: luminothérapie, baumes et crèmes. J'y ai été, j'ai fait ça.
t Aujourd'hui, cependant, certains traitements et médicaments oraux plus récents sont également disponibles. Je suis maintenant dans la soixantaine et mon cas est léger. Mais les cas les plus graves vécus par les membres de ma famille auraient pu bénéficier de ces nouveaux traitements.
t Si vous avez un problème de peau non diagnostiqué, consultez un bon dermatologue. (Et, contrairement à moi, vous pourriez croire au diagnostic la première fois !)
tDivulgation: Cette publication fait partie d'une collaboration publicitaire sponsorisée.
tImage: Creatas Images/Getty Images
