« Tu veux un câlin, grand-mère? » Gideon, mon fils de 9 ans, arrive en courant et demande à ma mère avant même que j'aie franchi la porte d'entrée de la maison d'Alzheimer où elle vit maintenant. Peu importe si elle a des taches de soupe sur sa chemise, ses cheveux sont aplatis d'un côté de sa tête, elle est assise à une table avec six autres personnes en fauteuil roulant ou à une table toute seule jouant avec elle serviette. Dès que mon fils la trouve, il ouvre grand les bras, tend la bouche jusqu'au sourire le plus large possible et met son corps en position de pré-câlin. Les yeux de ma mère de 84 ans s'illuminent.
"Oui! Oui s'il vous plaît!" elle dit.
Puis il penche tout son corps contre elle, tournant la tête vers la gauche pour pouvoir presser son petit torse contre le sien. Elle attrape son cou avec ses longs doigts osseux et s'accroche à lui. C'est une expression d'amour à couper le souffle, et beaucoup à prendre pour un enfant de 9 ans. Il s'éloigne généralement en premier.
« OK, grand-mère, je reviens tout de suite! »
Il s'enfuit, soit pour regarder des dessins animés avec certains des autres résidents, soit pour arracher un sandwich à la crème glacée à l'un des membres du personnel de cuisine. Il est incroyablement à l'aise à cet endroit.
Je ne sais pas comment cela s'est passé, ce OK-ness avec des gens dont l'esprit et le corps sont en si mauvais état. Je passe tous les après-midi avec mes deux enfants à partir de 15h. à l'heure du coucher. Je sais qu'ils ne sont pas des saints. Je sais aussi que la maladie de leur grand-mère n'a jamais été entourée de secret. Nous lui rendons visite régulièrement. Ils m'ont entendu en parler avec mon mari ainsi qu'avec des amis dans des situations similaires. Quand nous sommes tous ensemble, je vérifie toujours avec mes enfants. "Ça va? Est-ce trop ?” Je demande. Je précise que je comprends s'ils sont paniqués et veulent partir. Certes, il y a eu des moments où j'ai ressenti ça. Mais je fais aussi attention à ne pas projeter mes réactions sur eux. Ne pas le faire est devenu une évidence embarrassante pour moi l'année dernière avec mon fils aîné.
Gabriel et moi avons passé trois mois de bénévolat le dimanche à Silverado, la maison où vit maintenant ma mère. Notre motivation était double. Il se préparait à une bar-mitsva et le service public était l'une des exigences. Nous voulions aussi mieux comprendre la progression de la maladie d'Alzheimer. Nous avions une compréhension de base de la façon dont la maladie attaque la mémoire, mais aucun de nous n'avait été exposé à la façon dont il décompose également les fonctions corporelles, ce qui, même pour moi, une femme adulte, est effrayant voir.
Après notre premier quart de travail, j'avais peur qu'il fasse des cauchemars. Nous avons vu des gens à tous les stades de la maladie: mâchoires molles dans des fauteuils roulants, bras et jambes sur les hanches, quelques-uns criant des injures et frappant leurs soignants. En tant que mère craignant que mon fils soit trop jeune pour voir tout cela et fille d'une femme qui se dirigeait dans cette direction, c'est certainement tout ce que j'ai pu voir. Gabriel a vu tout cela aussi, mais cela n'a pas entravé sa curiosité.
Le premier jour là-bas, nous avons rencontré un homme nommé Israël. Il avait un visage de Groucho Marx et portait son pantalon très haut. Il a tout de suite voulu nous parler.
« Dis-moi qui tu es, aboya-t-il à mon fils.
— Gabriel, répondit-il en s'asseyant à côté de lui. "Qui es-tu?"
"Je suis Israël."
"Bonjour Israël," dit-il, souriant, prêt pour la question suivante.
Israël n'était pas un jeune homme, peut-être 80 ou plus, mais son visage ne ressemblait pas à une personne qui en avait encore fini avec la vie. Il nous a regardés.
« D'où viens-tu, Israël? ai-je demandé, espérant poursuivre la conversation.
« Chine », a-t-il déclaré.
« La Chine, waouh. Vous êtes ici depuis longtemps ?
« Un jour, répondit-il.
Gabriel m'a souri puis à lui.
« Est-ce que vous aimez ça ici? » Gabriel lui a demandé.
"Non!"
Gabriel laissa échapper un petit rire réflexe, pris par sa franchise.
(Encadré: Si vous cherchez une doublure argentée dans les ravages de la maladie d'Alzheimer - et qui ne l'est pas? - c'est un. Il n'y a pas beaucoup de montage d'émotion, qui, quand ce n'est pas de la rage aveugle, peut être attachant et même rafraîchissant.)
Au cours des semaines suivantes, chaque fois que Gabriel et moi allions à Silverado, il cherchait immédiatement Israël. S'il dormait, Gabriel trouverait quelqu'un d'autre à qui parler. Une fois, je suis sorti de la salle de bain et j'ai trouvé Gabriel debout près de la porte d'entrée, tenant par la main une femme frêle avec une tête frappante de cheveux mi-gris et mi-brun.
« Maman », a crié Gabriel, « je vais emmener Evelyn faire une promenade avec l'un des assistants. Nous reviendrons." Quand ils sont revenus, j'ai mentionné quelque chose à propos de ses cheveux et à quel point c'était un peu triste.
"Pourquoi?" Gabriel a répondu: « Elle était très heureuse dehors. Elle aime marcher.
Il n'a pas vu ses cheveux et sa robe en désordre comme moi. Il n'a pas vu une femme autrefois active privée de son indépendance. Et il ne voit pas non plus sa grand-mère de cette façon. Il est certainement conscient qu'elle n'est plus la grand-mère qui naviguait dans la foule à Times Square pour pouvoir acheter des M&M's au M&M's Store. Mais il voit aussi la femme qui peut encore rire à une blague et le fait se sentir comme l'enfant le plus spécial du monde. C'est vrai pour mes deux garçons. J'aime cela non seulement pour eux, mais aussi, égoïstement, pour moi. Quand je peux la voir à travers leurs yeux, déchargée d'une histoire longue et compliquée, je peux l'apprécier en ce moment, dans l'instant, qui, comme tout gourou de l'entraide ou membre de la famille d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer vous le dira, est tout ce que nous avons vraiment ont.
