Dans le monde de épilepsie, il existe de nombreux types de crises. J'ai des crises partielles complexes qui sont secondaires à des crises tonico-cloniques généralisées. Par conséquent, en termes simples, mes crises commencent dans une partie de mon cerveau puis s'étendent à l'ensemble du cerveau. Une crise tonico-clonique (AKA grand mal) est une crise qui comprend une perte de conscience, un peu de raideur (tonique) et des convulsions (cloniques).
Après une crise, la vie semble changée. Je reprends conscience presque immédiatement après la crise, mais cela peut prendre jusqu'à une heure pour que je me sente « pas de brouillard ». Cet état initial après une crise est appelé état postictal. C'est un état de conscience altéré après une crise. Certaines caractéristiques notables comprennent la somnolence, la confusion, la désorientation, les nausées, les maux de tête et/ou l'amnésie.
Immédiatement après avoir repris conscience, mon mari commencera à me poser des questions. "Quelle est la date?" "Qui suis je?" "Où es-tu?" Je ne saurais vous dire combien de temps il me faut pour "se sentir" éveillé et je commence à me demander pourquoi il me bombarde de questions auxquelles je ne peux pas répondre mais j'ai l'impression que je devrais pouvoir à. Je sais que les choses évoluent de manière positive lorsque mes réponses font enfin sourire mon mari. Je suppose que ce sont les bons.
C'est à peu près au même moment où la douleur commence.
Sans aucun doute, j'aurai mal à la tête. La gravité sera déterminée si je me suis effectivement cogné la tête lorsque j'ai perdu connaissance. Étonnamment, je ne me suis pas cogné la tête à chaque fois. La dernière fois, je l'ai touché au moins deux fois. J'étais dans la salle de bain, et je l'ai frappé sur le côté de la vanité et par terre. Qui sait, j'aurais pu aussi le frapper sur le côté de la baignoire ou sur l'autre mur. C'était une petite salle de bain et avec un corps qui ne se contrôlait pas, tout pouvait arriver. À cause de cela, j'ai eu un énorme mal de tête, non seulement à cause de la crise, mais aussi d'une douleur à la tête localisée.
La confusion dure plus longtemps que je ne m'en soucie. Je sais presque immédiatement que quelque chose ne va pas à cause des expressions faciales de ceux qui m'entourent. Je reçois des visages de pitié. Je sais ce qui s'est passé.
La dernière fois, mon mari m'a emmenée aux urgences. Je savais que je devais y aller à cause de mon corps douloureux. Je ne l'ai pas combattu dessus, mais j'avais peur. J'ai toujours peur. Je suis dans cette condition incroyablement vulnérable et j'exige que ceux qui m'entourent prennent le meilleur soin possible de moi.
J'ai peur.
Les heures passent quand les souvenirs commencent à revenir; généralement, les premiers souvenirs sont de la veille.
« Oh, nous sommes allés à un match de hockey, c'est vrai. »
« Pourquoi Phil était-il en ville? »
« Oh ouais, nous sommes montés dans les montagnes ce week-end. »
Lentement, tous les détails vont filtrer. C'est comme si mon cerveau sauvegarde ma mémoire là où se trouvent les détails les plus importants, puis appuie sur play pour avancer dans le temps.
Les 24 heures suivantes sont les plus débilitantes. Mon corps est si vulnérable et maintenant si dépendant d'un autre être humain. Se réveiller après une crise est vraiment le pire sentiment que j'aie jamais ressenti. Il combine tous les pires traumatismes physiques, émotionnels et cognitifs que je puisse imaginer – tous se produisant en même temps.
C'est vraiment ce que c'est que d'avoir une crise.
