Finola Hughes, qui est apparue dans le feuilleton de longue date Hôpital général pendant plus de 30 ans, a récemment reçu un diagnostic inhabituel - mais ce n'était pas pour elle; c'était pour son personnage, Anna Devane.
Le diagnostic portait sur un cancer du sang rare appelé polyglobulie essentielle, qui fait partie d'un groupe de cancers du sang rares appelés néoplasmes myéloprolifératifs.
Hughes a déclaré que les scénaristes voulaient donner à son personnage un caractère progressif chronique maladie avec lesquels elle pourrait continuer à vivre, et ils pourraient aborder ses décisions concernant un traitement potentiel dans les futurs scénarios. De plus, le PV n'est pas quelque chose qui a reçu beaucoup de publicité, il sensibilise donc efficacement à la maladie.
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Afin de se préparer pour le rôle, Hughes a rencontré une femme atteinte de PV, qui, selon elle, l'a personnellement affectée.
"J'ai demandé à rencontrer quelqu'un qui l'avait et j'ai été présenté à un patient vraiment inspirant qui en a été diagnostiqué", a déclaré Hughes. Elle connaît. «Elle est venue chez moi et nous avons parlé de son quotidien, de ses symptômes. C'était pour que je puisse essayer de comprendre la condition. C'est une responsabilité quand on vous donne une histoire comme celle-ci, et je voulais savoir comment décrire au mieux cette maladie chronique maintenant. "
Mais Hughes veut faire plus que sensibiliser avec sa représentation d'un personnage avec PV - elle veut que ceux qui ont cette maladie et d'autres maladies rares se sentent moins seuls.
"Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sang rare ou de toute autre maladie rare, cela peut être très isolant", a-t-elle expliqué. "Vous ne connaissez peut-être personne d'autre qui en a déjà été diagnostiqué. Si vous ne pouvez pas ou ne trouvez personne d'autre traité, vous pouvez vous sentir seul et qu'il n'y a personne avec qui le partager. Je pense qu'il y a beaucoup à dire sur la connexion avec d'autres patients qui ont été diagnostiqués. »
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Dr Ellen K. Ritchie, professeur adjoint de médecine et membre du programme de leucémie au Weill Cornell Medical College de l'Université Cornell et au New York Presbyterian Hospital de New York, a déclaré Elle connaît que la PV survient en fait un peu plus chez les hommes, mais les femmes atteintes de cette maladie ont vraiment du mal à essayer de gérer tous les symptômes, en particulier les femmes en âge de procréer.
"Ils ont des défis particuliers parce que les traitements peuvent interférer avec le moment de la grossesse et la capacité de mener une grossesse à terme", a déclaré Richie. « De plus, les femmes sont diagnostiquées à un plus jeune âge. Parce que les symptômes sont relativement courants et bénins - y compris des maux de tête, des vertiges, des sueurs nocturnes - les patients sont parfois lents à aller de l'avant et à consulter un médecin de soins primaires.
Grâce à son personnage, Hughes a appris que les symptômes de la PV peuvent être facilement présentés comme quelque chose de commun, comme des étourdissements ou une migraine.
"En tant que femmes, nous sommes plus susceptibles si nous gérons une maison ou un travail en même temps, nous sommes plus susceptibles de faire caca ces symptômes que nous avons", a déclaré Hughes. "Et en fait, c'est ce que fait mon personnage. Je continue à avoir ces maux de tête. Les femmes sont très susceptibles de le faire et de ne pas consulter un agent de santé. »
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Alors que la PV se trouve généralement chez les patients plus âgés, les enfants et les jeunes adultes pourraient également la contracter, a expliqué Ritchie. Entre 150 000 et 200 000 personnes aux États-Unis ont PV. Avec ces troubles (y compris d'autres MPN), votre corps fabrique trop de cellules sanguines et la première menace est de développer un caillot sanguin, a déclaré Richie.
Pour tous ceux qui cherchent à en savoir plus sur les maladies sanguines rares comme la PV, Ritchie recommande de visiter VoicesofMPN.com. Si vous recevez un diagnostic de MPN, elle recommande de rechercher un spécialiste qui traite de nombreux patients atteints de troubles sanguins et de proposer un plan de soins adapté au mieux à vos besoins uniques.
