À partir de 2006, je dormais 12 heures la plupart des nuits et faisais souvent une sieste de deux heures l'après-midi. Je n'étais pas paresseux, j'étais épuisé. Je parlais lentement, je bougeais lentement et j'avais du mal à conduire parce que mon cerveau ne pouvait pas suivre.
Parler fort et vite était insupportable, et je ne pouvais pas enchaîner les mots assez vite pour comprendre les livres que j'essayais de lire. Dans les rares moments où le brouillard s'est levé, j'ai lu, nettoyé et vécu ma vie avec bonheur. Mais toujours en quelques heures, la lourdeur revenait toujours.
Mes médecins avaient attribué à mes symptômes à peu près tout: la fibromyalgie, la dépression et même trouble somatoforme, qui est essentiellement une douleur physique due à des problèmes psychologiques. Le trouble repose sur l'hypothèse que la patiente est tellement préoccupée par ses symptômes qu'elle les provoque réellement.
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"Je ne peux pas croire ça!" a crié ma tante, lorsque le neurologue réputé m'a donné des informations sur le trouble somatoforme. Mais quand sa propre supposition - le lupus - n'a pas fonctionné non plus, même elle a commencé à remettre en question la validité de mes symptômes. Non pas que je la blâmais. J'ai moi-même souvent remis en question leur validité.
Lorsqu'un test antérieur pour la sclérose en plaques est revenu négatif, ce médecin a déclaré que mes symptômes pourraient devoir s'aggraver avant que tout test ne montre ce que j'avais, ce qui s'est avéré être le retour le plus précis que j'aie jamais obtenu jusqu'à ce que mon diagnostic. Je ne savais tout simplement pas que je devrais attendre cinq ans - jusqu'à l'université (où j'ai raté la moitié des cours que j'ai pris et enseigné) et deux ans en invalidité, au cours desquels j'ai gagné 300 $ par mois en écrivant 10 $ par jour mini-articles.
Alors que j'étais en invalidité, j'ai été affecté à la clinique d'État pour personnes à faible revenu. Les médecins y travaillaient des heures obligatoires pendant leurs résidences, et aucun ne semblait très heureux à ce sujet.
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Un médecin m'a dit que j'étais trop instruite pour être malade. Mon travailleur social affecté a dit que je devais avoir un TOC parce que je n'arrêtais pas de parler de choses que je ne pouvais pas faire.
Comme j'avais la peau brune (et pire que ça, noir), la plupart des médecins pensaient que j'étais juste paresseux - apparemment «trop éduqué» pour me laisser tomber dans une pensée aussi aberrante. D'autres problèmes de santé ont encore compliqué les choses, car je serais bientôt diagnostiqué avec de très réels trouble de dépersonnalisation et avait déjà un trouble dysphorique prémenstruel diagnostic, qui ont également joué dans mon brouillard cérébral. De plus, étant donné que les deux conditions ont l'anxiété en leur centre, les médecins ont balayé mes préoccupations comme une incapacité à gérer la vie quotidienne.
Quand j'ai commencé à avoir des hallucinations éveillées, je n'ai pas vu de médecin tout de suite. Après tout, il est effrayant d'admettre avoir entendu des voix, et le trouble somatoforme place les patients dans une double impasse: chercher de l'aide pour des symptômes est considéré comme un symptôme en soi. Je ne voulais pas avoir l'air obsessionnellement concentré sur mes préoccupations, mais en même temps, je voulais désespérément retrouver ma vie.
Mes hallucinations se produisaient toujours entre dormir et au réveil. Premièrement, j'ai souvent halluciné mon meilleur ami et colocataire en murmurant au téléphone ou en écoutant de la musique dans un appartement voisin pour me réveiller complètement et réaliser que tout était calme.
Puis les hallucinations sont devenues plus menaçantes. J'ai commencé à voir des gens qui n'étaient pas dans la pièce quand je dormais sur un canapé (et donc ne dormaient pas aussi profondément). J'ai commencé à développer des « trucs » pour tester si j'étais endormi ou éveillé, mais ils m'ont tous donné de fausses informations. Au cours d'une hallucination, un ami m'a touché le bras et m'a dit: « Tu vois, je suis vraiment là. » Lors d'un autre, j'étais sûr d'avoir passé ma main sous le plafonnier, et quand il s'est éteint, j'ai su que je « devais » être éveillé.
Les hallucinations n'étaient pas mon seul nouveau problème. J'ai aussi commencé à souffrir de paralysie du sommeil, qui se produit lorsque votre corps ne traverse pas les étapes normales du sommeil. J'ouvrais souvent les yeux et j'essayais de bouger, mais je n'y arrivais pas. Je pensais que j'étais sorti du lit, seulement pour me réveiller complètement et me retrouver toujours prosterné. Cela se reproduirait encore et encore en une seule journée.
J'étais avec un ami pharmacien quand j'ai finalement compris que je pouvais avoir un trouble du sommeil. Aucun médecin n'avait jamais suggéré cela, même si j'ai réalisé que j'avais tous les symptômes classiques.
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Mon médecin à la clinique a accepté à contrecœur de me diriger vers l'unité de médecine du sommeil du centre médical de l'Université de Washington. Quand je suis finalement arrivé là-bas, le médecin n'a pas été surpris du tout qu'il m'ait fallu si longtemps pour obtenir une aide appropriée.
"Les médecins ne pensent jamais aux problèmes de sommeil, mais vos symptômes font l'affaire", a-t-il expliqué.
Contrairement à mes autres médecins, il m'a regardé droit dans les yeux et m'a traité comme un égal au lieu d'un patient à problèmes. C'était une expérience tellement différente que je me suis même demandé si l'ensemble de l'unité était une arnaque.
Bientôt, j'ai participé à une étude sur le sommeil et les résultats ont montré que je me réveillais à bout de souffle 10 fois par heure tout au long de la nuit. J'avais tellement manqué de sommeil que je n'avais aucune connaissance de ces perturbations, ce qui est vrai pour la plupart des personnes atteintes de la maladie.
J'ai reçu un Appareil CPAP, qui souffle continuellement de l'air dans mon nez pendant que je dors. Après quelques mois, j'ai pu trouver un emploi. Après quelques années, j'ai trouvé un appartement, j'ai terminé ma thèse et j'ai obtenu mon diplôme avec distinction.
J'ai encore besoin de plus de sommeil que la plupart, mais je suis content de ne plus dormir toute ma vie. Mon expérience me rappelle continuellement qu'il est important de me défendre, même lorsque je dois me battre pour être entendu.
