Octobre est Syndrome de Down Mois de la sensibilisation, et ce que j'aimerais vraiment faire, c'est verser un seau d'eau glacée sur les organisations nationales et mondiales du syndrome de Down pour les réveiller à la réalité que nous devons dépasser la sensibilisation.
Avec des estimations selon lesquelles au moins 250 000 Américains sont atteints du syndrome de Down, la société sait que la maladie génétique existe. Par ailleurs, les campagnes de sensibilisation des organisations nationales trisomiques semblent échouer. (Par exemple, le slogan « Plus semblables que différents » répète la perception négative selon laquelle les personnes trisomiques sont différentes des autres. Une autre campagne veut que vous portiez des chaussettes dépareillées pour montrer votre solidarité envers les personnes trisomiques.)
Aujourd'hui, en tant que parent, j'appelle les organisations nationales et mondiales du syndrome de Down à consacrer leurs efforts à ce qui devrait arriver
Comment les écoles, les entreprises et les employeurs peuvent-ils travailler pour accepter et inclure efficacement nos proches trisomiques? Comment aider les personnes trisomiques à vivre pleinement leur vie ?
Vraiment, mon rêve est l'inclusion. Je ne veux pas que mon fils de 4 ans, qui n'a qu'un chromosome de plus que le suivant, soit « accepté ». Je veux qu'il soit inclus. Je veux qu'il soit adopté comme quelqu'un avec des forces et des faiblesses.
Laissez Charlie vous montrer ses talents et ses capacités, puis travaillons en communauté pour l'aider à surmonter ses défis. Vous savez, comme le prochain enfant.
Comme votre enfant.
À quoi ressemblent une acceptation et une inclusion réussies? Des écoles comme la École IDÉALE à Manhattan réussissent, alors qui collecte les données, glane et partage les meilleures pratiques? Les entreprises aiment Amélioration de l'habitat de Lowe emploient des personnes handicapées mentales non seulement pour cocher une case pour leur rapport de responsabilité sociale, mais parce qu'elles reconnaissent que les personnes handicapées y contribuent. Qu'est-ce qui a poussé ces entreprises à l'obtenir ?
L'acceptation et l'inclusion fonctionnent là-bas. Nous avons besoin de plus.
Nous avons besoin que les organisations nationales et mondiales de trisomie 21 entendent leurs électeurs (parents et personnes trisomiques qui veulent apprendre, travailler et contribuer), collaborer et apporter des changements.
Pour commencer une liste de souhaits, j'ai demandé conseil à des personnes ayant de l'expérience dans éducation et la politique de l'emploi, et des parents comme moi. Que pouvons-nous légitimement demander à nos représentants nationaux? Vous trouverez ci-dessous de simples morceaux d'un assortiment de demandes.
- Collaborer avec le Congrès et le département américain de l'Éducation sur toutes les lois, réglementations et politiques en matière d'éducation qui affectent les étudiants handicapés (par exemple, IDÉE, ESEA, Loi sur l'enseignement supérieur).
- Identifiez les meilleurs experts en éducation et inclusion et créez une stratégie pour éduquer la société sur ce que signifie une inclusion efficace. Ensuite, donnez à vos électeurs les tactiques pour recréer le succès des autres.
- Recruter des experts en éducation postsecondaire pour les personnes ayant une déficience intellectuelle pour aider à créer et reproduire l'infrastructure éducative dont les personnes atteintes du syndrome de Down doivent contribuer.
- Fournissez du matériel avec des conseils aux familles pour défendre leurs propres enfants sur une variété de sujets liés à l'éducation, du premier IEP à la transition de l'éducation au marché du travail. Pas seulement une page de tâches, mais des modèles et des exemples concrets. Lignes de vie.
- Plaider pour la modernisation des systèmes qui découragent les personnes trisomiques de travailler (par exemple, Medicaid, la sécurité sociale).
- Rassemblez la passion et les compétences de vos électeurs. Gagnez notre confiance. Nous devons savoir que vous nous représentez. Nous devons savoir que vous nous entendez avant que les murmures ne deviennent des cris.
Après Ethan Saylor, trisomique, est décédé aux mains d'agents de sécurité sans instruction et en appelant sa mère, des parents horrifiés du monde entier ont mobilisé une campagne populaire pour inciter nos organisations nationales trisomiques à action. Ce n'était pas joli. Les egos ont été meurtris et des mots durs ont été échangés. Mais ça a marché.
Imaginez si nous avions travaillé ensemble depuis le début ?
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