Du coin de l'œil, je pouvais voir ma grand-mère assise dans ma chambre à l'unité de soins intensifs alors que j'étais allongée au lit presque sans vie pour, je pense, le sixième jour consécutif. Au milieu d'une brume de puissants sédatifs et analgésiques, j'avais été dans et hors de conscience depuis mon AVC et seulement avec parcimonie conscient de mon environnement. Mais les prochaines minutes de lucidité temporaire, je m'en souviendrais toute une vie.
Une femme inconnue est entrée dans ma chambre et s'est présentée comme l'infirmière praticienne affectée à mon étage. Comme l'étrange femme dégageait un sentiment d'autorité et d'intelligence, ma grand-mère en a profité pour lui poser une question lancinante qui lui trotte dans la tête.
« Quand remarchera-t-elle? » demanda timidement ma grand-mère.
L'infirmière praticienne a tendu la main et lui a saisi la main. Elle a répondu: « Elle ne marchera plus jamais. Elle a le syndrome d'enfermement.
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Si j'avais pu crier à ce moment-là, je l'aurais fait. Si j'avais pu me mettre en boule et sangloter, je l'aurais fait. Si j'avais pu sauter par la fenêtre, je l'aurais probablement fait aussi. Mais je ne pouvais rien faire d'autre que mourir et pleurer silencieusement à l'intérieur alors que j'entendais les sanglots doux et douloureux de ma grand-mère au loin.
C'était la première fois que j'entendais cette terrible phrase: syndrome d'enfermement. Je ne savais pas ce que cela signifiait, mais cela semblait cruellement explicite. Avec ces quelques mots, l'infirmière praticienne avait rapidement et succinctement réduit en lambeaux tout espoir que j'avais pour un avenir meilleur. Je ne pouvais pas respirer. Je ne pouvais pas parler. Je ne pouvais pas manger. Je ne pouvais pas bouger un seul muscle de mon corps - et c'était pour toujours. Une peine à perpétuité. Un légume conscient permanent.
Syndrome d'enfermement, également connu sous le nom de pseudocoma, est une maladie catastrophique rare dans laquelle chaque muscle volontaire du corps est paralysé, mais la conscience et la cognition sont épargnées. Une personne affectée ne peut produire aucun mouvement ou parole mais est pleinement consciente de son environnement. Il n'existe aucun traitement, aucun remède, et l'espérance de vie pour la plupart est de quelques mois.
Alexandre Dumas a eu la première description effrayante de ce syndrome presque incroyable en Le Comte de Monte-Cristo: "un cadavre aux yeux vivants." Apparemment, je était ce cadavre, et mes yeux vivants devaient être mon seul lien avec la vie.
C'était presque une expérience à la Tom Sawyer dans laquelle j'assistais à mes propres funérailles et j'entendais ceux de mes proches douleur, sauf dans ce cas, je voulais désespérément secouer quelqu'un et lui dire que j'étais toujours en vie et que c'était encore moi. J'ai vu le monde. Je comprenais le monde, mais je n'avais aucun moyen d'interagir avec lui. Et ce type d'isolement mental est de la torture.
Mes yeux sont devenus mon seul sauveur. Leur simple regard a alerté mes médecins et ma famille que j'étais toujours là. Leurs mouvements limités étaient même capables de répondre à quelques simples questions par oui ou par non. Mais la nouvelle voix de mes yeux ne pouvait pas en dire autant. Chaque jour, il n'y avait encore que moi, seul avec mes larmes désespérées et mes peurs incarcérées qui mouraient d'envie d'être libres, alors que j'étais obligé de regarder le monde entier s'agiter autour de moi.
Après une vie passée à croire en ma propre signification et au fait que mon monde ne pourrait pas fonctionner sans ma sagesse, il était presque impossible d'accepter que j'étais devenu absolument impuissant. Je n'avais pas d'autre choix que d'abandonner tout semblant de contrôle que j'avais autrefois et d'abandonner complètement chaque morceau de mon monde aux médecins, infirmières, thérapeutes et famille autour de moi.
J'ai regardé les médecins mettre un tube dans ma gorge pour m'aider à respirer et verser de la nourriture liquide à travers un tube dans mon estomac. J'ai ravalé ma fierté alors que les infirmières m'habillaient tous les jours en me faisant rouler autour du lit – écrasant mes bras sans vie dans le processus – et deux infirmières fortes portaient mon corps mou jusqu'au fauteuil roulant. J'ai regardé les thérapeutes appliquer une stimulation électrique à chacun de mes muscles de la tête aux pieds et déplacer mes membres comme une poupée de chiffon autant qu'ils le pouvaient. Plus important encore, j'ai écouté ma famille m'apprendre à croire à nouveau.
Je n'avais rien entendu d'autre que de la tristesse et de la tristesse et un peu de pitié de la part des professionnels de la santé autour de moi, mais de ma famille, tout ce que j'ai entendu était une positivité illimitée. Mais c'était une positivité que je ne pouvais pas croire. Même dans les situations les plus extrêmes, en tant qu'êtres émotifs, nous avons un droit indéniable à l'espoir. Dans les moments les plus sombres, il nous fait sourire, apaise nos peurs improductives et nous transporte jusqu'au lendemain. Mais d'un seul coup, cette infirmière praticienne m'a volé le droit d'espérer, de rêver et de croire que le soleil se lèverait demain.
Heureusement, ma famille avait la peau plus épaisse que moi et a refusé de me laisser ne pas croire. Mes parents nourrissaient de force la positivité et l'espoir dans ma gorge nouvellement cynique, et mon frère me jetait à la figure des faits médicaux irréfutables. Je me suis abandonné à eux et à leur foi comme si j'avais abandonné toutes les autres parties de ma vie.
Cet abandon total à mes thérapeutes, à ma famille et, surtout, aux caprices du destin aurait pu être ce qui m'a sauvé. Malgré les nombreux opposants et par certains massifs accident vasculaire cérébral de chance, je me suis amélioré.
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Après quelques mois, mes muscles et mes cordes vocales ont commencé à se contracter, et j'ai eu mon premier goût de liberté. Cela a commencé comme un mouvement presque imperceptible de ma tête et un son à pleine gorge derrière mes sanglots (et rires) autrefois silencieux. En quelques semaines, au moins un muscle de chaque membre de mon corps bougeait légèrement sous ma volonté, et je pouvais marmonner un son ici et là.
Je ne m'en suis pas rendu compte parce que le changement semblait insignifiant, et il faudrait des années de rééducation pour voir n'importe quel changement substantiel, mais à ce moment-là, je n'étais plus prisonnier de moi-même - j'avais brisé mes chaînes d'étranglement et s'est échappé. Et j'étais enfin libre.
