Lorsque mon mari a reçu pour la première fois un diagnostic provisoire de la maladie d'Alzheimer, je me suis d'abord sentie détachée et engourdie. Cela pourrait-il vraiment nous arriver? Il avait oublié plus que la moyenne pour quelqu'un au début des années 70, mais je me sentais surtout incrédule. Dans les mois qui ont suivi, ma famille et moi avons vécu un large éventail de sentiments: tristesse, chagrin, anxiété, ressentiment, frustration, peur et colère – tous parfaitement compréhensibles. Si vous êtes confronté à une contrainte émotionnelle parce qu'un être cher est atteint de la maladie d'Alzheimer, voici quelques-uns des meilleurs conseils pour vous aider, vous et votre proche, dans cette aventure.
Changez votre regard sur la maladie d'Alzheimer
Nous étions déterminés à ne pas adhérer à l'approche pathologique de la médecine occidentale face à cette maladie. J'ai décidé que nous accueillerions cette expérience avec autant de créativité et d'amour que possible. Quand on ne parle que d'un diagnostic, on se rapporte plus à la maladie qu'au patient. Sagement, mon mari a dit: « Ils appellent ça la maladie d'Alzheimer, mais je ne l'appelle pas n'importe quoi. Pourtant, il a ouvertement dit aux gens qu'il avait des « problèmes de mémoire » – une façon compatissante de se référer au processus.
Traitez votre proche avec compassion
De ma formation à la méditation, je savais que certaines traditions concernent le dernier chapitre de la vie — y compris la mort - comme le plus important, alors je me suis engagé à prendre soin de lui avec autant d'attention et d'amour que possible.
Demandez de l'aide
Ne laissez pas la maladie vous isoler, vous et votre famille. Trouvez un groupe de soutien, consultez un spécialiste de la maladie d'Alzheimer, suivez un cours de thérapie d'adaptation et trouvez un bon guide de l'aidant. Demandez de l'aide à votre famille et à vos amis et établissez des horaires de visite réguliers.
Apportez de la légèreté ou de l'humour aux situations
Cette attitude présuppose que nous ayons une vision plus large de la maladie. Oui, c'est déchirant, mais le déclin mental est aussi dans "l'ordre naturel des choses", une phrase que j'ai trouvée réconfortante.
Prends soin de toi
Pour éviter l'épuisement professionnel, j'ai fait une liste d'activités qui m'ont reconstitué (rencontrer des amis, être dans la nature, un massage occasionnel) et qui m'ont permis d'avoir du répit soins chaque fois que je le pouvais.
Trouver les dimensions spirituelles de la prestation de soins
Pour moi, je me suis appuyé sur la pratique de la pleine conscience. Pourquoi? Parce que la pleine conscience d'instant en instant maintient la conscience concentrée sur le présent au lieu de s'inquiéter de l'avenir ou de se lamenter sur le passé. Lorsque nous embrassons la dimension spirituelle de la prestation de soins, les situations difficiles deviennent une opportunité de croissance. Étonnamment, nous pouvons même trouver des bénédictions ou de la grâce dans l'adversité.
Embrassez votre propre croissance personnelle
Un de mes professeurs spirituels a souligné que la prestation de soins m'a donné la chance de pratiquer « les perfections » – des qualités transcendantes comme la patience, la générosité, l'effort, la bonté et la compassion. Même donner une cuillerée de nourriture, a-t-il dit, implique ces qualités. Cela a transformé la façon dont je considérais la prestation de soins.
Facilitez-vous les moments difficiles
Il aide à développer des rituels qui fournissent une structure répétée et familière pour le patient. Tout le monde en aura des différents, et ils peuvent être des choses très simples. Voici quelques-uns des nôtres: le thé en fin d'après-midi (heure du « coucher du soleil »), de préférence à l'extérieur par beau temps; une promenade quotidienne dans deux endroits familiers; chanter avant les repas; méditer ensemble pendant 20 minutes; et pour lui, le confort de regarder le golf à la télévision, d'écouter de la musique et un bain chaud avant de se coucher.
Si nous faisons de notre mieux dans l'esprit de la prestation de soins, cela aide à transformer même les aspects les plus difficiles de la maladie d'Alzheimer.
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