Dysphagie signifie simplement « difficulté à avaler », mais les personnes atteintes disent que la description n'effleure même pas la surface de ce que l'on ressent d'avoir cette condition super courante mais rarement discutée.
«Pour moi, j'ai l'impression que quelque chose est coincé de façon chronique dans ma gorge», explique Krista Siddiqui, mère de quatre enfants dans le Minnesota. « Et parfois, la nourriture, le riz en particulier, reste bloquée. Il est totalement bloqué, à tel point que je ne peux même pas avaler ma propre salive et que je dois cracher dans l'évier.
Personne ne sait exactement combien de personnes vivent avec cette maladie, en partie parce qu'il s'agit d'un symptôme répertorié pour plus de 100 maladies et affections connues. Tout, des carences en vitamines aux maladies de la thyroïde, en passant par le cancer et les brûlures d'estomac, peut provoquer la sensation inconfortable de ne pas pouvoir avaler. Mais les experts disent que la cause la plus courante est de loin quelque chose d'un peu plus familier: l'anxiété.
« J'ai consulté plusieurs médecins et j'ai finalement reçu un diagnostic d'œsophagite [inflammation du tube qui transporte la nourriture vers l'estomac] », explique Siddiqui. "Ils ne savent pas ce qui la cause et il n'y a vraiment aucun remède."
Comme de nombreuses personnes souffrant de dysphagie, son état s'aggrave en période de stress. «Quand nous essayions de vendre notre maison, de déménager, d'acheter une nouvelle maison et que je commençais un nouveau travail, c'est devenu si grave que la douleur m'a empêché de dormir toutes les nuits. Je ne pouvais pas dormir ni même m'allonger. La seule chose qui arrêterait les spasmes était de marcher pendant des heures.
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L'aspect psychologique peut en faire une sorte de prophétie auto-réalisatrice. Vous avez du mal à avaler, vous paniquez, vous vous inquiétez de ne plus pouvoir avaler à l'avenir, ce qui vous rend plus anxieux, ce qui rend encore plus difficile « juste avaler ». Il a été décrit comme un sentiment similaire à une attaque de panique - mais dans le gorge.
"Si j'y pense, cela arrivera certainement, mais si je l'ignore et que j'essaie de me concentrer sur d'autres choses, je peux parfois éviter une attaque", a déclaré Siddiqui.
En attendant, elle vaque à sa routine quotidienne – travailler, être mère et épouse – et essaie simplement de réduire son niveau de stress.
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Les stéroïdes sont un traitement courant car le médicament réduit l'inflammation, mais il n'y a pas une pilule ou un traitement qui fonctionne pour tout le monde. Parce qu'il y a tellement de causes potentielles, le les traitements sont souvent un patchwork de médicaments anxiolytiques, de méditation, de thérapie de gestion du stress, de relaxants musculaires, de thérapies à domicile et autres.
Siddiqui a récemment commencé un stéroïde oral pour aider avec les crises aiguës et dit qu'elle pense que cela aide. « J'ai bon espoir? » dit-elle prudemment. "Et c'est toujours une bonne chose."