Par une journée glaciale de l'hiver 2013, j'ai quitté le cabinet de mon médecin en larmes pour la troisième fois en autant de mois. Dans une brume devenue trop familière au cours des dernières semaines et des derniers mois, j'ai appelé ma mère alors que je rentrais à pied dans mon appartement - un quatrième étage ridiculement cher dans l'Upper East Side. Elle décrocha à la première sonnerie.
"Qu'a dit le docteur?"
"Rien! Connerie! La même chose que d'habitude! J'ai crié dans mon téléphone alors que les vannes s'ouvraient et j'ai commencé à pleurer horriblement. (S'il y a une chose qui me manque le plus à New York, c'est que personne ne vous jette un deuxième coup d'œil lorsque vous avez une crise publique.)
Depuis que j'ai commencé à présenter des symptômes de ce que nous savons maintenant être lupus, mon médecin de soins primaires et moi étions tombés dans un schéma. J'appelais ou prenais rendez-vous et décrivais mes symptômes en détail.
Il n'y a pas deux cas de lupus identiques, mais mes symptômes les plus prononcés étaient une fatigue extrême, de fortes fièvres, des douleurs articulaires et une photosensibilité. Comme sur des roulettes, mon médecin ordonnait les analyses de sang les plus élémentaires possibles, et quelques jours plus tard, elle m'appeler pour me dire que tout allait bien et que mes symptômes étaient très probablement liés à l'anxiété et stress.Suite: La partie la plus difficile du lupus était de ne pas savoir ce que c'était
Je ne suis pas un expert médical - j'ai bêtement laissé ce rôle entre les mains de mon médecin. J'avais entendu parler du lupus, mais je ne savais rien du maladie. J'ai supposé que si mes analyses sanguines de base redevenaient normales, elle devait avoir raison. Après tout, j'étais plus stressé que d'habitude et j'avais toujours été transparent sur mes luttes contre le TSPT et un trouble anxieux. Je ne savais pas exactement comment l'anxiété pouvait provoquer des pics fréquents de fièvre jusqu'à 104 degrés, mais encore une fois, j'avais confiance que mon médecin était au courant.
L'hiver s'est transformé en printemps et mes symptômes n'ont fait que s'intensifier. Le week-end, j'ai dormi jusqu'à 16 heures d'affilée et je me suis réveillé sans repos et épuisé. Mes amis étaient naturellement ravis de voir le soleil se lever et ils se sont rendus en masse à Central Park. Je suis resté à l'intérieur parce que le soleil a déclenché des éruptions cutanées. En plus d'être physiquement malade, je me sentais isolée et seule à cause de la maladie. J'ai pris rendez-vous avec un nouveau médecin, espérant qu'elle prendrait mes symptômes plus au sérieux.
Alerte spoiler: la réponse de mon nouveau médecin était presque identique à celle de mon ancien médecin. Il semblait que le consensus était que la maladie était dans ma tête – fièvres, éruptions cutanées et tout. Je ne savais pas vers qui me tourner, alors j'ai essayé d'accepter que ce niveau de fatigue et de douleur physique serait ma nouvelle normalité.
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Au début de 2015, j'ai quitté mon emploi en entreprise à New York et j'ai déménagé à Seattle pour me concentrer sur une carrière d'écrivain à temps plein. J'ai trouvé un nouveau médecin de soins primaires et lors de notre premier rendez-vous, je lui ai parlé de mes symptômes. J'étais prudemment optimiste qu'elle me prendrait au sérieux. Cue le travail de sang standard. Cue les déclarations triomphales que tout allait bien et les rappels que j'avais des problèmes de santé mentale.
Je me sentais vaincu et humilié. J'avais toujours pensé que les médecins étaient censés être de mon côté, m'aider à faire la lumière sur mes symptômes et à élaborer un plan de traitement pour améliorer ma santé physique si nécessaire.
Avec le recul, l'une des choses qui me met le plus en colère est que mes médecins ont utilisé mon TSPT et mon trouble anxieux contre moi. Pour eux, c'était peut-être une excuse commode pour m'envoyer sur mon chemin plutôt que de faire un travail supplémentaire. Pour moi, cela équivalait à de l'éclairage au gaz. J'ai commencé à me demander si j'étais même vraiment malade ou si tout était simplement dans ma tête comme on me l'avait dit.
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J'ai appris à vivre avec un lupus non traité, même si je n'étais certes pas une personne particulièrement agréable à côtoyer. J'avais passé 15 ans de ma vie à m'entraîner pour devenir danseuse de ballet professionnelle, j'avais donc appris quelques choses sur la façon de travailler malgré une douleur physique atroce. Mais lorsque mes symptômes se sont encore aggravés à l'été 2017, je me suis acharné à obtenir un diagnostic.
Ma mère et moi avons passé des heures à rechercher mes symptômes afin qu'à mon prochain rendez-vous, je puisse me préparer avec une liste de maladies pour lesquelles je devais être testé. Les maladies auto-immunes sont courantes dans ma famille et lorsque j'ai commencé à lire sur le lupus, j'avais l'impression que quelqu'un avait soigneusement rédigé une liste de mes symptômes.
J'avais également appris que le lupus et d'autres maladies auto-immunes n'apparaissent pas dans les analyses sanguines de base, alors j'ai dit à mon médecin que j'avais besoin d'un anticorps antinucléaires test pour déterminer si le lupus était le coupable possible de mes symptômes.
"Je ne pense vraiment pas que ce soit une bonne idée", m'a-t-elle dit d'une voix d'un calme exaspérant. « Si le test est négatif, vous ne pourrez pas accepter que rien ne va physiquement. Cela ne fera qu'aggraver votre anxiété. Je détesterais que cela se produise.
Cela ne s'est pas bien passé.
« Pourquoi êtes-vous même devenu médecin si vous ne voulez pas faire le travail? » J'ai demandé. Je n'ai pas attendu de réponse et je me suis plutôt dirigé vers la réception, où j'ai demandé un rendez-vous avec le directeur médical du bureau. Miraculeusement, j'ai pu obtenir une place dans le mois suivant. Et enfin, j'ai trouvé un médecin qui a écouté. Lorsque mon test ANA est revenu positif, nous avons avancé avec les tests de laboratoire et d'imagerie pour confirmer que j'avais effectivement le lupus.
Qu'est-ce que le lupus ?
« Le lupus est une maladie auto-immune qui affecte les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons, les vaisseaux sanguins et le cerveau. Les plaintes initiales et chroniques courantes comprennent la fièvre, les malaises, les douleurs articulaires, les douleurs musculaires et la fatigue », Dr Alexander Shikhman, rhumatologue et fondateur de Institut de médecine spécialisée, raconte Elle connaît.
La cause du lupus reste incertaine, mais on pense qu'elle implique une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. « Les femmes en âge de procréer sont environ neuf fois plus touchées que les hommes », explique Shikhman. « Bien qu'il commence le plus souvent entre 15 et 45 ans, un large éventail d'âges peut être touché. »
Shikhman explique que ce sont les symptômes les plus courants à surveiller :
- Jusqu'à 70 pour cent des personnes atteintes de lupus présentent des symptômes cutanés. Certains présentent des plaques squameuses rouges et épaisses sur la peau ou l'éruption malaire classique (ou éruption de papillon)
- Photosensibilité (l'exposition à la lumière ultraviolette provoque une éruption cutanée)
- Douleurs articulaires dans les petites articulations de la main et du poignet généralement touchées, bien que toutes les articulations soient à risque
- Maux de tête fréquents
- Ulcères dans la bouche et le nez
- Douleurs musculaires
- Mauvaise circulation des orteils et des mains
- Fatigue
- Perte d'appétit
Après avoir été diagnostiqué, j'ai été référé à un spécialiste de l'auto-immunité et à un spécialiste de la douleur chronique, et je prends actuellement des médicaments sur ordonnance qui soulagent considérablement mes symptômes. moi aussi recevoir un traitement d'acupuncture, des massages médicaux et j'ai établi un programme de remise en forme avec mes médecins. J'ai encore des poussées, mais ma qualité de vie s'est énormément améliorée au cours des mois qui ont suivi mon diagnostic.
Si vous pensez que vous souffrez de lupus ou de toute autre maladie chronique, trouvez un médecin qui vous prendra, vous et vos symptômes, au sérieux - je vous promets qu'ils sont là-bas. Bien que je n'aurais pas dû avoir à me battre avec des médecins pendant des années simplement pour faire effectuer un test ANA, mon plus grand regret est de ne pas avoir défendu mes droits avec assurance en 2013.
Nous connaissons notre corps mieux que quiconque, et lorsque les médecins nous envoient en route avec la déclaration que nous allons bien, rappelez-vous que ce ne sont pas eux qui doivent vivre avec la douleur quotidienne – nous le sommes.
