Une étude de 2014 publiée dans la revue BMJ Quality & Safety a révélé que chaque année aux États-Unis, environ 12 millions d'adultes, soit 1 patient sur 20, qui recherchent des soins médicaux ambulatoires sont mal diagnostiqués. Pour les maladies invisibles telles que endométriose, localiser la maladie soulève des défis supplémentaires. Bien qu'il n'y ait actuellement aucune statistique disponible sur la fréquence à laquelle les symptômes de l'endométriose sont mal diagnostiqués comme d'autres problèmes de santé, demandez à n'importe quelle femme qui en souffre et elle partagera une liste exhaustive des conditions pour lesquelles elle a été mal diagnostiquée.
Selon la Endometriosis Foundation of America, il faut en moyenne aux femmes 10 ans pour recevoir un diagnostic d'endométriose. Parce que les règles douloureuses ont été normalisées dans notre société, les femmes sont moins susceptibles de demander des soins ou de parler à leur médecin de leurs symptômes débilitants. Non seulement beaucoup souffrent en silence, mais ceux qui sont mal diagnostiqués gèrent des maladies qu'ils sont le plus susceptibles de souffrir. n'ont pas ce qui cause des problèmes de santé supplémentaires car leur endométriose n'est pas détectée et continue de grandir.
« L’endométriose est considérée comme ‘le grand masquerader’ car elle imite tant d’autres processus pathologiques. Le retard (dans le diagnostic) est particulièrement observé chez les adolescents qui peuvent ne pas insister sur leur douleur, car ils sont nouveaux à menstruations, et les gynécologues peuvent hésiter à recommander une intervention chirurgicale à un si jeune âge pour potentiellement diagnostiquer. Elle est également due à l'absence d'un test sanguin fiable pour faire le diagnostic. Actuellement, seule la chirurgie avec biopsie permet la preuve définitive du diagnostic », Dr Mark Trolice, professeur agrégé d'obstétrique et de gynécologie au Collège de médecine de l'Université de Floride centrale à Orlando et fondateur et directeur de Fertility CARE - The IVF Center, raconte Elle connaît. « Une anamnèse complète, un examen physique et une échographie pelvienne sont tous des outils précieux pour accélérer la forte suspicion d'endométriose ainsi que la discussion des options de traitement qui incluent l'hormonothérapie et opération."
Elle connaît parlé avec cinq femmes qui ont été mal diagnostiquées avec non pas un mais plusieurs problèmes de santé pendant plusieurs années avant que leurs médecins ne désignent l'endométriose comme le coupable probable. Leurs histoires sont des mises en garde démontrant à quel point il est nocif pour la maladie de ne pas être traitée et à quelle fréquence on dit aux femmes que leur douleur est dans leur tête. Nous applaudissons ces femmes courageuses pour avoir partagé leurs voyages endo pour sensibiliser, plaider pour une meilleure traitement et des soins, et pour aider d'autres femmes à reconnaître que leur douleur peut être symptomatique de quelque chose de plus sérieuse.
Maladie de Crohn, douleur nerveuse chronique — Claudia W., 28 ans,
«Mes symptômes graves sont apparus quelques mois avant même que mes règles n'arrivent. J'avais 11 ans mais j'ai l'impression d'avoir des problèmes depuis l'âge de 10 ans. Les symptômes qui ont poussé mes parents et moi à demander de l'aide étaient des ballonnements extrêmes, des douleurs abdominales extrêmes, une diarrhée remplie de sang et de mucus, des nausées et de la fatigue. J'ai été envoyé chez un gastro-entérologue et après des tests d'urine et de selles, des tests sanguins, une IRM, une coloscopie et une endoscopie, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn.
Quelques mois après mon diagnostic, mes règles sont apparues. C'était toujours irrégulier, lourd et imprévisible. Les crampes étaient débilitantes mais je pensais juste que c'était normal. Au cours des années suivantes, mes symptômes ont progressé. À 15 ans, ils sont vraiment devenus mauvais. J'ai commencé à ressentir de graves migraines, des douleurs à la poitrine, au dos, au cou et aux bras et un essoufflement.
Après être entré et sorti des salles d'urgence et avoir passé tous les tests au soleil (IRM, radiographie, CT, ECG, ponction lombaire, échantillons de sang, de selles, d'urine) et avoir vu un un éventail de médecins, de pédiatres, de gastro-intestinaux, de neurologues et de naturopathes, j'ai finalement été référé à un spécialiste de la douleur qui croyait que mes problèmes découlaient de nerfs chroniques. la douleur. J'avais un stimulateur rachidien placé dans mes fesses avec des fils le long de ma colonne vertébrale et sur le nerf occipital dans mon crâne pour essayer d'arrêter les vagues de douleur. Cela n'a bien sûr jamais fini par fonctionner. Tout le temps, j'ai continué à prendre mes immunosuppresseurs et mes stéroïdes pour la maladie de Crohn, mais rien ne semblait m'empêcher de saigner avec les selles.
Après être retourné à l'hôpital et chez les spécialistes année après année et que tous les tests sont revenus clairs, ils m'ont finalement dit qu'ils pensaient que mon diagnostic de Crohn était erroné. Ils ne m'ont pas dit quoi d'autre pourrait expliquer mes symptômes, alors j'ai été renvoyé et j'ai décidé de faire des recherches moi-même.
C'est alors que j'ai entendu parler de l'endométriose. J'ai présenté mes résultats à mon médecin de soins primaires et lui ai dit que j'avais besoin d'une échographie pelvienne et d'une référence à un gynécologue. Après une laparoscopie en 2018, on m'a diagnostiqué une endométriose sévère. Cela faisait 16 ans que mes symptômes avaient commencé.
Anxiété et anorexie — Danielle W., 25 ans, San Diego, Californie
« J'ai été mal diagnostiquée pendant 10 ans, de 15 à 25 ans. Les problèmes de santé pour lesquels mon endo a été confondu comprenaient le SCI, la maladie de Crohn, les «intestins qui fuient», le trouble d'anxiété généralisée et l'anorexie. Comme je perdais tellement de poids sans explication, un médecin a supposé que j'étais anorexique et que je n'étais pas ouvert à ce sujet.
J'ai consulté de nombreux médecins de soins primaires (j'ai perdu le compte, mais probablement cinq à sept), un diététicien, trois gastro-entérologues, trois naturopathes médecins, et cinq OB-GYNs. Ce qui m'a conduit à mon diagnostic d'endo, c'est ma propre recherche personnelle et j'ai réalisé que bon nombre de mes symptômes correspondaient à la maladie. L'année dernière, je suis arrivé à un point où j'avais une douleur atroce trois semaines par mois et je perdais plus de 15 livres en quelques mois. D'après mes recherches en ligne, j'ai trouvé un groupe Facebook avec des fichiers et des ressources répertoriant des OB-GYNS réputés qui sont des spécialistes de l'excision qualifiés pour l'endométriose. J'ai pris rendez-vous avec le médecin le plus proche de chez moi. Alors qu'il passait un examen approfondi, je pleurais de douleur. Compte tenu de mes symptômes, il m'a programmé une intervention chirurgicale dès que possible. Il a trouvé une endométriose infiltrante profonde sur mes ovaires, cul-de-sac, ligaments utéro-sacrés, uretères et vessie. La maladie a été soigneusement excisée et mon médecin a demandé une biopsie. On m'a diagnostiqué une endométriose de stade 2.
Avant de consulter le spécialiste de l'endométriose qualifié en chirurgie d'excision, aucun médecin ne m'a mentionné l'endométriose.
Dépression, SCI, Cancer — Alyssa R., 26 ans, Queens, New York
« J'ai été mal diagnostiquée pendant six ans après avoir commencé à ressentir des symptômes endo. Les médecins pensaient que je projetais à cause de la dépression, alors je suis allé voir un thérapeute. Après mon premier voyage à l'hôpital, ils m'ont mal diagnostiqué avec le SCI et m'ont renvoyé chez moi. Je me suis retrouvé à l'hôpital pendant trois mois et, à un moment donné, ils étaient sur le point de faire une ponction lombaire parce qu'ils pensaient que cela pouvait être un cancer. Je suis toujours mal diagnostiqué quand je vais aux urgences avec des médecins qui jurent que je ne peux pas avoir une maladie aussi débilitante à mon âge. J'ai dû me battre pour moi-même, alors que je souffrais, presque chaque fois que je suis allé aux urgences.
Crampes, fatigue chronique, dépression, SCI — Becs, 27 ans, Wellington, Nouvelle-Zélande
« J'ai lutté contre de graves douleurs menstruelles d'aussi loin que je me souvienne. Je devais prendre des jours de congé chaque mois, me mettre en boule avec une bouillotte avec d'horribles crampes et migraines. Mon médecin de soins primaires m'a répété à maintes reprises que c'était «juste une mauvaise douleur menstruelle» et que prendre une contraception aiderait. On m'a mis tellement de pilules contraceptives différentes mais aucune n'a soulagé la douleur. À 17 ans, on m'a diagnostiqué une fatigue chronique et une dépression. J'ai commencé à croire que la douleur était entièrement dans ma tête, alors j'ai continué comme si tout était normal et j'ai lutté contre la douleur chaque mois pendant des années.
Un autre médecin m'a dit que j'avais le SCI et j'ai également été testé pour la maladie de Crohn et la maladie cœliaque. Ce n'est qu'en 2015 que j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas. Je m'effondrais de douleur au travail, luttant pour coacher mes clients en physiothérapie et donner des cours de fitness, vomissant et perdant l'appétit à cause de la douleur et de l'épuisement. Je suis retourné voir mon médecin de soins primaires et j'ai demandé plus de tests. J'ai finalement eu une échographie pelvienne où des kystes ont été trouvés sur les deux ovaires et il est apparu que mes ovaires étaient «collés». En février 2017, j'ai contacté un chirurgien qui m'a été recommandé… J'ai subi ma première laparoscopie et on m'a diagnostiqué une endométriose sévère de stade 4. »
Fibromyalgie, traumatisme, scoliose, problèmes psychologiques, SCI, allergies, maladie de Crohn et gaz — Julia W., 30 ans, Warwick, Canada
« J'ai eu mes premières règles assez tard quand j'étais adolescente. Je me souviens si clairement de ce jour, non seulement parce que c'était pendant le cours de musique à l'école, mais parce que la douleur était si insupportable – hors de ce monde.
Peu de temps après, j'ai commencé à chercher de l'aide car la douleur était tout sauf normale. Je ne pouvais pas me tenir debout certains jours, la douleur me faisait vomir et j'avais besoin d'"appeler malade" souvent et de rompre les plans avec des amis. Outre les douleurs sévères des règles et de l'ovulation, mes symptômes étaient des douleurs lombaires extrêmes, des douleurs qui irradient le long de mes cuisses et de mes jambes, de la fatigue; mes régions gastro-intestinales ont également été affectées. J'ai des problèmes extrêmes de température corporelle qui me font mal aux os partout, ce qu'ils m'ont dit être la fibromyalgie.
J'avais 15 ans quand j'ai demandé de l'aide dans une clinique. On m'a dit que c'est comme ça d'être une femme, de s'endurcir et d'y faire face. Elle m'a donné des pilules contraceptives, m'a dit que je m'y habituerai dans quelques années et que tout ira bien. Au fil des ans, on m'a donné différentes pilules hormonales, mais rien ne fonctionnait pour moi… On m'a dit à plusieurs reprises que la douleur n'était que dans mon tête, que je devrais plutôt aller voir un thérapeute….Tous les signes étaient là depuis le début mais il y avait toujours d'autres raisons qui m'étaient données pour mon la douleur.
Une nouvelle clinique a effectué une vérification manuelle rapide et m'a dit que tout semblait normal. Dès qu'ils ont appris que j'avais été violée à un jeune âge, c'est devenu la nouvelle raison de ma douleur, que c'était probablement « juste des souvenirs de traumatisme » que je revivais dans ma tête et je me faisais cela en gardant le souvenirs vivants. Elle m'a prescrit une autre pilule et m'a dit de la donner trois mois.
En 2018, ma douleur était passée de mauvaise à terrible. Je suis allé aux urgences plusieurs fois; certains jours, il était même impossible de marcher. On m'a prescrit plus d'analgésiques, une nouvelle pilule hormonale et on m'a dit que j'étais sur la liste d'attente pour voir un spécialiste. Un médecin m'a dit que j'avais une scoliose. Un autre a dit que j'avais des problèmes psychologiques, affirmant que ma douleur n'était pas physique. D'autres ont dit que j'avais le SCI, la maladie de Crohn, des allergies, quelque chose dans mon alimentation et des gaz.
Cette année, j'avais des symptômes de crise cardiaque et je m'évanouissais presque tous les jours. Un spécialiste m'a prescrit des analgésiques anti-inflammatoires plus puissants et m'a dit d'augmenter le dosage. Cependant, sur la base de tous mes symptômes, elle a dit que j'avais de l'endométriose et l'a marquée comme grave et m'a prescrit une nouvelle série de pilules d'hormonothérapie. J'ai pris les pilules comme elle l'a dit. J'ai empiré et je suis retourné aux urgences. Après des visites hebdomadaires à l'hôpital pendant une période de quatre mois, j'ai rencontré des spécialistes du sang, des rhumatologues, de l'endométriose spécialistes et gastro-entérologues et on m'a diagnostiqué de multiples hémorragies internes dues aux médicaments que j'avais pris prescrit. Après une longue enquête, on m'a diagnostiqué une hémophilie. Les analgésiques qu'on m'a donnés me tuaient lentement. J'ai eu plusieurs kystes sur mes ovaires, des myomes et des adhérences. La bête: l'endométriose. Enfin quelqu'un qui pouvait voir les monstres. L’endométriose est une maladie grave qui peut également causer des dommages psychologiques en se battant si fort pour obtenir de l’aide. »
Ces histoires ont été modifiées pour des raisons de contenu et de clarté.
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