Kun Veronica Crowe oli nuori tyttö, hän usein tunsi itsensä ”erilleen” noin 30 sekunniksi katsoessaan televisiota. Hän ei nähnyt näyttöä selvästi eikä kuullut ääniä ympärillään. Lääkärit eivät ymmärtäneet, että tuijottavat loitsut olivat oikeastaan kohtauksia, ennen kuin Veronica oli 13 -vuotias kun hänellä oli vakavampi kohtaus, hän näki neurologin ja diagnosoitiin vihdoin kuukausien testin jälkeen kanssa epilepsia. Nyt 29 -vuotiaana hän pyrkii auttamaan muita voittamaan epilepsian kanssa elämisen esteet.
Epilepsia ei tarkoita elämän rajoittamista
Veronica Crowe työskentelee kirjastonhoitajana Dallas -asianajotoimistossa. Hän suunnittelee ensimmäistä kertaa matkustaa itsenäisesti ulkomaille. Hän on matkalla Italiaan 30 -vuotissyntymäpäivänään. Se on melko a
harppaus naiselle, joka muutti kotiin äitinsä kanssa yliopiston jälkeen peläten, että kohtaus johtaisi hänet sairaalaan.
Crowe on yksi kolmesta miljoonasta amerikkalaisesta, joilla on epilepsia, krooninen neurologinen sairaus, jolle on tunnusomaista toistuvat provosoimattomat kohtaukset. Hän pitää nykyistä itsenäisyyttä ja onnellisuutta
hänen tukeva perheensä ja päättäväisyys löytää oikea lääkäri. Hän haluaa innostaa muita hallitsemaan omia tilanteitaan ja tulemaan oman terveytensä puolestapuhujaksi lääkärin kanssa
Yhteisö.
”Oikean lääkityksen löytäminen otti osan pelosta pois ja antoi minulle voimaa uskoa, että minun ei tarvinnut jonkun vartioivan minua jatkuvasti, jotta voisin vihdoin elää
itsenäinen aikuinen ”, hän sanoo. - Nyt olen valmis matkustamaan, jopa yksin tarvittaessa. Niin kauan kuin otan asianmukaiset varotoimenpiteet, tunnen itseni erittäin turvalliseksi. ”
Luo tukiverkosto tiedolle ja rohkeudelle
Crowe perustaa oman tukiryhmänsä ja harkitsee jatkotutkintoa neuvonantajaksi.
"Tukiryhmän perustaminen on minulle tärkeää, koska en ollut tavannut toista epilepsiaa sairastavaa henkilöä vasta kuusi vuotta diagnoosin jälkeen", Crowe sanoo. "Jos olisin tuntenut jonkun muun
samassa tilanteessani noina alkuvuosina en olisi tuntenut itseäni niin epänormaaliksi ja hämmentyneeksi. Tämä tunne ei koskaan mene kokonaan pois, koska niin monet ihmiset eivät ymmärrä kohtauksia, joten se on
On hyödyllistä, että ympärilläsi on muita, jotka ymmärtävät tarkalleen, mitä olet tekemässä. ”
Huomaa merkit: Lapset, jotka ”avaruuteen” voivat tarvita apua
Crowe "avasi tilaa", kun hän katsoi televisiota, eikä pystynyt kuulemaan tai puhumaan. Joskus hänen äitinsä soitti hänelle ja suuttui, kun Crowe ei vastannut. Hän ajatteli Crowea
jätti hänet huomiotta. Nämä tuijottavat loitsut osoittautuivat kohtauksiksi, mutta pysyivät diagnosoimattomina, kunnes hänellä oli suurempi kohtaus 13 -vuotiaana ja hän läpäisi kuukausien testin.
"Tiesin, että tämä ei ollut normaalia eikä sen pitäisi tapahtua", hän sanoo jaksoista. ”Olin järkyttynyt siitä, että äitini ei ymmärtänyt, mitä minulle tapahtui, mutta en voinut selittää
jotain en myöskään ymmärtänyt. "
Aluksi Crowea hoiti neurologi, joka usein vaihtoi lääkkeitään, mutta Crowe ei koskaan tuntenut olevansa todella kiinnostunut auttamaan häntä saavuttamaan ”kohtausten hallinnan”.
18 -vuotiaana hän otti vastuun. Hän löysi epilepsia -asiantuntijan, joka on hoitanut häntä yli 10 vuotta. Käännekohta tuli, kun asiantuntija ehdotti, että Crowe ilmoittautuisi kliiniseen tutkimukseen uuden
lääkitys. Menestys seurasi; Crowella oli vihdoin takavarikkojen hallinta ja itsenäisyys, jota hän haki.
Osaavan ja ymmärtävän lääkärin löytäminen on tärkeää
Crowe on päättänyt innostaa muita ottamaan samanlaisen valvonnan terveydenhuollostaan ja löytämään oikeat ratkaisut.
"Epilepsia on hämmentävä ja turhauttava häiriö, ja uskon, että potilaat tarvitsevat erikoislääkäreitä, jotka kuuntelevat ja joilla on heidän edunsa mielessä sen sijaan, että he siirtyisivät erilaisiin
lääkkeitä joka kerta, kun ei toimi ”, hän sanoo. ”Asiantuntijoilla on potilaalle enemmän vaihtoehtoja, kuten kliiniset tutkimukset, vagaalinen hermostimulaattori tai leikkaus. Pääasia on, että
Tavoitteena on takavarikointi ja mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia. ”
Kerro muille, mitä odottaa kohtauksilta
Crowe suosittelee puhumaan kohtauksistasi rakkaidesi ja muiden kanssa, joiden kanssa vietät aikaa. Useimmat epilepsiaa sairastavat ihmiset varoittavat ympärillään olevia ihmisiä siitä, mitä tehdä, jos he tekevät niin
hänellä on kohtaus, mutta useimmat eivät voi selittää tarkalleen mitä tapahtuu, hän sanoo.
"Valitettavasti, kun joku näkee, että sinulla on kohtaus ensimmäistä kertaa, hän pelkää ja kieltäytyy uskomasta, että olet" palannut normaaliksi "pitkään aikaan", hän selittää.
"On tärkeää, että ihmiset tietävät."
Puolusta omaa terveydenhuoltoasi
Crowe suosittelee seuraavia vinkkejä auttamaan muita epilepsiapotilaita terveyden puolesta:
- Vierailla EpilepsyAdvocate.com lähtökohtana tutkimuksen aloittamiselle ja tukiryhmän löytämiselle.
- Kysy kysymyksiä. Älä pelkää, että kysymyksesi on typerä tai perusteeton. Kysy vain.
- Älä pelkää etsiä uutta lääkäriä, jos et ole tyytyväinen saamiisi vastauksiin tai hoitoon.
- Tuo perheesi ja ystäväsi luottamukseen. Ne voivat paitsi auttaa hallitsemaan sairauttasi, joissakin tapauksissa, mutta ne voivat olla erinomaisia kuulokkeita, kun lajittelet kaiken olemassa olevan
tietää. - Tee oma tutkimus.
- Älä koskaan luovuta.
Epilepsia on pelottava sairaus, mutta se voi hallita ja sinua voi elää täyttä ja onnellista elämää, jos huolehdit terveydestäsi.
Lisää epilepsiasta
- Läpimurtohoito epilepsiaa sairastaville lapsille
- Epilepsialääkkeet voivat aiheuttaa seksuaalisia häiriöitä
- Beckhamsin pojalla on epilepsia
