Vammaisilla ihmisillä on kohonnut riski kuolla COVID-19:ään, mutta monet osavaltiot, maakunnat ja maat eivät ole onnistuneet priorisoimaan heitä rokotteiden käyttöönotossa.
YksiopiskellaFAIR Healthin ja Johns Hopkins Medical Schoolin suorittaman tutkimuksen mukaan ihmiset, joilla on kehitys- ja henkinen kehitys vammaiset kuolevat kolme kertaa todennäköisemmin virukseen – kuolleisuus vastaa vain keuhkosairauksia sairastavia henkilöitä syöpä. Vastaavasti an Yhdistyneen kuningaskunnan kansallisen tilastotoimiston analyysi totesi, että vammaisten aikuisten osuus Yhdistyneen kuningaskunnan COVID-19-kuolemista oli 59 prosenttia, kun taas vain 17 prosenttia väestöstä. Toinenraportti osoittaa, että oppimisvammaiset ihmiset kuolivat kuusi kertaa todennäköisemmin COVIDiin kuin ilman.
Huolimatta runsaasta vahvistuksesta paikallishallinnot eivät anna periksi. Vaikka pätevyyskin olivat kansallisella tasolla muutettuna se ei välttämättä ratkaise ongelmaa. Kelpoisuusongelmien lisäksi monet rokotusrekisteröinti- ja tiedotussivustot jätetään huomiotta vammaisuus lait, joista puuttuu pakolliset esteettömyysominaisuudet.WebAim, verkkosivujen saavutettavuutta edistävä voittoa tavoittelematon järjestö, analysoi rokotetietoja ja rekisteröintisivustoja kaikissa 50 osavaltiossa ja District of Columbia, ja havaitsi, että keskimäärin 94 osavaltiotason COVID-19-rokotesivua oli keskimäärin 18,9 havaittavissa. virheitä.
"Yleisin virhe oli vähäkontrastinen teksti, joka vaikeuttaa tekstin lukemista varsinkin heikkonäköisille käyttäjille."Jared Smith, WebAimin apulaisjohtaja Utah State Universityssä, kertoo Hän tietää. Muita yleisiä ongelmia olivat vaihtoehtoisen tekstin puuttuminen kuvien tilasta, tyhjät linkit ja painikkeet ilman kuvaukset ja puuttuvat lomakkeen syöttötunnisteet, jotka kuvaavat lomakekenttien tarkoitusta tai toimintaa näytönlukijalle käyttäjiä, hän lisää
LA Times ilmoitti, että sokeat asukkaat vähintään seitsemässä osavaltiossa eivät voineet varata aikoja ilman apua vaikeapääsyisille verkkosivustoille, vaikka on tärkeää huomata, että saavutettavuus on ongelma myös muille verkkosivustoille.
"Esteettömyys on valitettavasti enemmän sääntö kuin poikkeus", Smith selittää. "Verkon saavutettavuudesta ei usein tiedetä, mutta se ei ole kohtuullinen tekosyy syrjinnälle."
Marissa Ditkowsky, joka johtaa Disabilities Community Projectia laillisessa voittoa tavoittelemattomassa Tzedek DC: ssä ja toimii National Disabled Law Students Accommodationsin työmajoitusyksikön apulaisjohtajana, on samaa mieltä. "Ajanvaraussivustot ovat saavuttamattomissa, ja verkkosivustot, joilla on tietoa rokotuksista, vaiheet, ja se, mitä edes tapahtuu, on saavuttamattomissa", hän sanoo ja lisää, että saavuttamattomuus on kirjaimellinen, fyysinen ongelma. hyvin. Monilla massarokotuspaikoilla on vähän tilaa yksilöllistymiselle, jos joku tarvitsee majoitusta ja joutuu odottamaan ulkona pitkissä jonoissa ja/tai tungosta odotushuoneissa. (Tämä pätee myös testaussivustoihin.)
”Olemme nyt pandemian alusta lähtien puolustaneet sitä, että selitämme, keitä vammaiset ovat ovat, ja selitä, että meillä on terveyseroja”, sanoo Susan Dooha, toiminnanjohtaja New Yorkin vammaisten itsenäisyyden keskus. ”Meillä on ollut vaikeuksia saada terveysministeriö lähettämään vammaiskirjallisuutta ehkäisystä ja testaus ja saada heidät käsittelemään sitä, kuinka ihmisillä on täysi ja tasavertainen pääsy rokotusjärjestelmään."
Lisäksi Dooha sanoo, että työkyvyttömyysaste on korkeampi tiettyjen väestöryhmien keskuudessa. Vammaisuus vaikuttaa esimerkiksi joka neljäs mustiin Yhdysvalloissa, mikä on korkein suhde kaikista etnisistä ryhmistä paitsi Alaskan syntyperäisiä, joiden suhde on kolme kymmenestä. Myös vammaisten köyhyysaste on erittäin korkea:Vuonna 2018 26,9 prosenttia vammaisista eli köyhyydessä, mikä on yli kaksinkertainen määrä ei-vammaisiin verrattuna.
"Köyhyysjako on valtava", Dooha sanoo ja lisää, että tästä syystä vammaisilla on vähemmän todennäköistä. Internet ja/tai pääsy teknologiaan, erityisesti pandemian keskellä, kun julkiset tilat, kuten yleiset kirjastot, eivät enää ole saatavilla.
"On ihmisiä, joihin leimautuminen ja syrjintä vaikuttaa kaksinkertaisesti, ja joiden järjestelmän on oltava erityisen varovainen varmistaakseen, että he saavat testauksen, jäljityksen, hoidon ja ehkäisyn", hän sanoo. Sitä varten heidän on kuitenkin valmistauduttava kunnolla: ihmiset tarvitsevat tulkkeja, tekstityksiä ja videoita, ja palveluntarjoajien on ymmärrettävä, kuinka kommunikoida eri vammaisten ihmisten kanssa, kuten kautta teksti.
Paitsi että mitään tästä ei tapahdu.
"He julkaisevat näitä videoita COVID-19:stä ja rokotteista, mutta niissä joko ei ole kuvatekstejä tai niissä ei ole ASL: ää", hän sanoo. "Tarvitsemme koulutusta terveydenhuollon tarjoajille, jotka käsittelevät velvollisuutta tarjota kohtuullisia asuntoja."
Ja vain siksi, että he ovat kelpoisia, se ei tarkoita, että rokote on näiden henkilöiden saatavilla.
"Rokotteiden levittäminen on suoraan sanottuna oire vammaisten ihmisten suuremmasta syrjäytymisestä." sanoo Adam Zimmerman, joka on näkövammainen, mutta ei vielä kelvollinen Arizonassa, jossa hän asuu sulhasensa kanssa. "Vammaiset ihmiset ovat aina olleet jälkikäteen lainsäädännössä tai yhteisön priorisoinnissa."
Zimmerman huomauttaa, että hänen näkövammansa lisää hänet riskiin saada COVID, koska hän ei voi ajaa ja on toisinaan riippuvainen kyytiosuudesta. "En tiedä, onko kuljettaja varovainen jokapäiväisessä elämässään vai ovatko edelliset matkustajat", hän sanoo. "En osaa sanoa, käyttääkö kuljettaja todella maskia. Minun täytyy luottaa siihen, että he ovat." Lisäksi hän on riippuvainen ihmisten ja esineiden koskettamisesta tunnistaakseen, keitä ja mitä he ovat. Hänen ainutlaatuisen kohonnut riskinsä tekee siitä, että hän todennäköisesti on oikeutettu rokotuksiin vasta toukokuussa - ellei myöhemmin - sitäkin masentavampaa.
Vaikka vammaisille yhteisölle tämä huolimattomuus ei ole erityisen uusi.
"Terveydenhuoltojärjestelmässä on ollut ennätys ja jatkuva ennätys vammaisten syrjinnästä", Dooha sanoo. "On aloitettava siitä: sterilisaatiolla, laitoshoidolla, [se, että ihmiset] eivät näe vammaisia ihmisiä.
Nämä erot jatkuvat vielä tänäkin päivänä.
"Vammaiset ihmiset ovat historiallisesti jääneet hätä- ja katastrofisuunnittelun ulkopuolelle", sanoo Carole Tonks, toiminnanjohtajaItsenäisyysliiton keskus, New Jerseyssä toimiva voittoa tavoittelematon järjestö, joka edistää vammaisten itsenäistä elämää. Tonks sanoo, että keskus vastaanottaa jatkuvasti puheluita, joissa kysytään, kuinka he voivat rekisteröityä ja/tai saada rokotteen, eikä ole olemassa osavaltion laajuinen suunnitelma hänen tilalleen ihmisille, kuten hänen poikansa, joka on autistinen ja riskialtis, sosiaalisesti ahdistunut ja pelkää neuloja. hänen. "Suunnitelmaa niille, jotka eivät pääse pois kodeistaan saada rokotetta, olisi pitänyt harkita alusta alkaen", hän sanoo. "Vammaisten ei pitäisi joutua taistelemaan saadakseen rokotetta."
Käyttöönotto on erityisen turhauttavaa vammaisille, jotka joutuvat katsomaan kotona työskentelevien ei-vammaisten ikätovereidensa ottavan rokotuksen ennen heitä. ”Selkailen Instagramia, näen ihmisiä matkoilla ja viettämässä vanhoja aikoja. Sillä välin pelkään mennä edes välttämättömille lääkärin vastaanotolle turvallisesti”, sanoo Samantha Mannis, kirjailija ja vammaisasianajaja, joka ei ole vielä kelvollinen Kalifornian osavaltiossaan. Hän kuitenkin uskoo, että hän ei voi syyttää ihmisiä linjan katkaisemisesta. "Syytän suuria järjestelmiä ja rakenteita, joiden on tarkoitus pitää meidät turvassa, jotka tiesivät, mitä heidän piti tehdä tehdäkseen niin, mutta eivät tehneet."
Heather Tomko, Pittsburghissa asuva bloggaaja ja vammaisaktivisti, joka voitti Miss Wheelchair USA -tittelin vuonna 2018, tuntuu, että vammaisia ihmisiä ei ole huomioitu koko pandemian ajan. "Rokotteiden käyttöönotto on ollut toinen tilanne, jossa olen tuntenut, että minun ja vammaisten tarpeet jätetään huomiotta", hän sanoo. "Elleivät he aktiivisesti etsi vammaisten asukkaiden palautetta, on yleistä, että vammainen yhteisö unohdetaan tai lisätään jälkikäteen."
Andrea Dalzell, New Yorkin sairaanhoitaja ja vammaisaktivisti, joka käyttää pyörätuolia, sanoo samaa. "Se juontaa juurensa siihen, että poliitikot voivat tehdä terveydenhuoltoa koskevia päätöksiä, joita heidän ei pitäisi tehdä", hän sanoo. "Teillä on terveydenhuollon [työntekijöitä], jotka eivät ymmärrä meitä, jotka - vaikka he tekisivät päätöksiä puolesta - pitävät meitä huonokuntoisena elämänlaatuna ja taakkana järjestelmälle. Ja poliitikot ajattelevat samoin."
"Se on tavallaan tätä: 'Kyllä, välitämme tarpeeksi tietääksemme, että saat COVIDin, mutta emme välitä tarpeeksi pelastaaksemme henkesi, koska olet taakka. Emme usko, että elämäsi laatu on sen arvoista", hän lisää.
Hiljattain tehdyn tutkimuksen mukaan neljä viidestä amerikkalaisesta lääkäristä kokee vakavasti vammaisten ihmisten elämänlaadun huonommaksi kuin muiden potilaiden.opiskella. Lisäksi vain 40 prosenttia lääkäreistä ilmoittaa luottavansa kykyynsä "tarjoaa samanlaatuista hoitoa" vammaisille potilaille.
(Tutkimuksen alla olevassa kommentissa lukee: "Me vammaisyhteisössä olemme tienneet tämän jo vuosikymmeniä."
Kun kysytään, viittaako tämä tutkimus siihen, etteivät lääkärit tee kaikkensa pelastaakseen vammaisten henkiä, Dalzell vastaa: "Eivät ole."
"He eivät itse asiassa opiskele [vammaisuutta] terveydenhuollon maailmassa", hän jatkaa. "[Lääketieteellisistä] lehdistä puuttuu aina vammaisuus alaryhmänä. Käsittelemme rotua, kosketamme sukupuolta, mutta emme ota huomioon, jos heillä on vamma. Jos et ota heitä mukaan tutkimuksiin, miten harjoittelet ja teet nämä päätökset?”
"Syy siihen, että meitä tarvitaan ammatissa enemmän, on se, että ymmärrämme, että meitä ei edes nähdä", hän lisää.
Yksi neljästä Amerikkalaiset – 61 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa – ilmoittavat, että heillä on ainakin yksi vamma. Tämä on valtava osa väestöstä, jonka terveydenhuollon päättäjät ovat historiallisesti laiminlyöneet ja ovat edelleen laiminlyöneet. Kuinka liittolaiset ja puolestapuhujat voivat varmistaa tasapuolisen pääsyn ja kohtelun eteenpäin?
"Yksi mahdollinen vaihtoehto on pyrkiä varmistamaan korkeamman riskin varmistaminen, että vammaiset voivat päästä käsiksi tapaamiset lähemmäs heitä”, Ditkowsky ehdottaa alustavaksi ratkaisuksi saavutettavuuden parantamiseen keskellä levittää. Hän sanoo, että myös turvallisia kuljetuksia tulisi tarjota sitä tarvitseville, ja kaikkiin rokotekeskuksiin on oltava fyysisesti saavutettavissa.
Mitä tulee vammaisten osallisuuden ja oikeudenmukaisen politiikan muuttamisen puoltamiseen, Zimmerman toistaa, että oikea liittolainen vaatii puhumista puolesta syrjäytyneistä – ei puhu niistä. "Anna meille mahdollisuus puhua omasta puolestamme", hän sanoo.
"Vammaiset on otettava mukaan suunnitteluprosessiin", Tonks on samaa mieltä, ja Tomko pyytää ei-vammaisia puolustamaan vammaisten sisällyttämistä huoneisiin, joissa päätökset tehdään tehty.
Dalzell sanoo samaa: "Meidän on vaadittava, että olemme huoneessa, ja liittolaistemme on vahvistettava ääntämme."
Ja mikä tärkeintä, meidän on muistettava, että nämä erot eivät ole tyhjiössä: terveydenhuollon ja saatavuuden erot ovat olleet vammaisten normi vuosisatojen ajan. "Kaikki, mistä puhumme, oli olemassa ennen COVIDia ja se on siellä sen jälkeen", Dooha päättää. "Elleivät kaikki saa herätyssoittoa puhuakseen asiasta."
Olkoon tämä herätyssoittosi.
Ennen kuin menet, tarkista parhaat lasten naamarit, sinun ei (todennäköisesti) tarvitse painia pienten kasvojen kanssa:
