Leah Quartano-Bowlingin huippua olivat seurustelujuhlissa käyminen, seurustelu ja sairaalahallinnon uran opiskelu. tärkeysjärjestykset, niin paljon, että aluksi 21-vuotias opiskelija tuskin huomasi käsiensä pistelyä ja jalat. Mutta kun pistely kasvoi tunnottomuuteen ja valtasi enemmän hänen kehoaan, hänen oli vaikeampi jättää huomiotta. Lopulta, kun hän huomasi olevansa niin uupunut, että hänen täytyi nukkua 18 tuntia vuorokaudessa, hän tiesi, että hänellä oli vakava ongelma.
Kuuden viikon lääkärikäyntien ja testien jälkeen hän sai vastauksensa: Kirkkaalla, nuorella kauneudella, jolla oli kaikki edessään, diagnosoitiin multippeliskleroosi, sairaus, joka tunnetaan futuurien varastamisesta. Mutta se ei ole hänen tarinansa loppu. Se on vasta alkua.
"Aluksi olin niin vihainen - vihainen Jumalalle, universumille, omalle ruumiilleni - se vain tuntui niin epäreilulta", hän sanoo. "Halusin vain viettää aikaa ystävien kanssa, mutta minun piti jäädä sisään joka ilta, saada kivuliaita injektioita joka toinen päivä ja mennä aikaisin nukkumaan."
Multippeliskleroosi on autoimmuunisairaus, joka saa kehon hyökkäämään hermojen ulkopuolella olevia myeliinituppeja muodostaen leesioita, jotka aiheuttavat vakavia hermo-lihasongelmia. Sen verot ylittivät nopeasti Quartano-Bowlingin sosiaalisen elämän. Tuottoisan mutta intensiivisen sairaalatyön sijaan hänen täytyi löytää hillitty ura, joka mahtui kaikkiin hänen oireisiinsa ja hoitoihinsa. Sen sijaan, että keinuttaisi bikinejä rannalla, hän peitti peittääkseen jatkuvista injektioista jääneet haavat. Sen sijaan, että hän olisi voinut seurustella rennosti, hänen täytyi mennä jokaiseen tapaamiseen tietäen, että hänellä oli parantumaton, elämää muuttava sairaus roikkuu hänen päänsä päällä.
Kun hän sai diagnoosin, hän oli juuri alkanut seurustella söpön lääketieteen opiskelijan kanssa. "Kaikki oli niin uutta", hän sanoo. "En tiennyt kuinka kertoa ihmisille MS-taudista. Joten vaikka olimme olleet vain kolmella treffeillä, sanoin vain sen. Hänen reaktionsa – hän oli melkein sanaton, kun vain sanoi: "Olen niin pahoillani" yhä uudelleen ja uudelleen - oli ensimmäinen osoitus siitä, että tämä oli todella iso juttu."
Lisää: Mitä tietää multippeliskleroosista: Se ei ole kuolemantuomio
"Treffit MS-taudin kanssa oli vain kiusallista", hän sanoo. "Et voi sanoa, että olen kipeä vain katsomalla minua." Ja vaikka hän näytti hyvältä, hän ei ollut kunnossa. Hänen sairautensa aiheutti vakavia esteitä parisuhteen kaikilla osa-alueilla - pienistä asioista, kuten millaisia toimintoja hän voisi tehdä, suuriin asioihin, kuten siihen, voisiko hän koskaan olla vai ei lapset.
Lopulta hänen pahimmat pelkonsa vahvistuivat, kun läheinen kaveri istutti hänet alas ja sanoi hänelle: "Katso, kaverit eivät halua seurustella kanssasi, koska sinulla on MS-tauti. Sinun täytyy kohdata se ja lakata olemasta niin naiivi." (paljon kovaa?)
Keskustelu oli tuhoisa, Quartano-Bowling sanoo, ja se vain vahvisti hänen syvimpää pelkoaan: vain 23-vuotiaana hän oli "vaurioitunut tavara", eikä kukaan koskaan rakastaisi häntä. Mutta kun hän ajatteli ystävänsä sanoja, hän tajusi, että hänellä oli vaihtoehto. Hän voisi jatkaa elämäänsä MS-taudin pelossa ja yrittää piilottaa sen, tai hän voisi kohdata sen, jopa syleillä sen. Hän valitsi jälkimmäisen.
Lisää: On erittäin yleistä jättää huomioimatta nämä hormonaalisen epätasapainon oireet
"Tajusin, että tämä on se, mitä minun oli tarkoitus olla", hän sanoo. "Teen juuri sitä, mitä minun pitäisi tehdä, eikä tämä ole varaelämäni. En elä suunnitelmaa B, enkä aio tuhlata enempää aikaa miettien, mitä olisi pitänyt olla."
Joten hän otti itsensä, muutti toiseen osavaltioon ja aloitti uuden uran yritysohjelmistojen parissa kehitys – työ, joka tarjosi hänelle sekä sairautensa edellyttämää joustavuutta että intohimoista työtä noin. Hän päätti myös pitää parempaa huolta itsestään fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti, sukeltaen päivittäisiin Pilates- ja joogaharjoituksiin ja hiomalla golfpeliään.
Kun hän menestyi uudessa elämässään, hän tapasi uuden miehen – miehen, jota hänen sairautensa ei pelännyt ollenkaan. Brandon Bowling rakastui Quartano-Bowlingiin niin, että vain kuukauden seurustelun jälkeen hän jopa tarjoutui seuraamaan häntä, kun tämä päätti muuttaa New Orleansiin.
Tänä aikana hänet valittiin yhdeksi ensimmäisistä MS-potilaista, joka kokeili uutta hoitoa nimeltä Lemtrada. Loputtomien interferonipistosten (MS-taudin perushoito) sijaan hän sai kaksi viiden päivän hoitoa vuoden välein - ja siinä se. Hän kuvailee Lemtradaa immuunijärjestelmänsä "nollauspainikkeeksi", ja nyt hänen MS-tautinsa on remissiossa, toivottavasti loppuelämänsä ajan.
Brandon ja Leah menivät äskettäin naimisiin. Nyt, 28-vuotiaana, Quartano-Bowling on vastanainut, joka haluaa ostaa uuden talon, joka sopii hänen ja miehensä yhteiseen suureen perheeseen. Aiemmin uuvuttavan myrkyllisten lääkkeiden käytön vuoksi lasten saaminen oli vain unelma, mutta nyt tuntuu, että hänen unelmansa voisi pian olla totta.
Lisää: Kim Cattrallin tunnustus paljastaa, kuinka heikentävää unettomuus voi olla
"Minulla on ehdottomasti pelkoja – lapsemme saavat todennäköisemmin MS-tautia, koska se näyttää esiintyvän perheissä - mutta haluan niitä pentueen!" hän sanoo.
Hänen elämänsä ei ole täydellistä, ja hänellä on edelleen oireita olemassa olevista MS-leesioistaan, mutta hän sanoo, ettei hän muuttaisi mitään. "Näen kaiken siunauksena", hän sanoo. – MS-taudin kaltainen sairaus muuttaa koko elämäsi dramaattisesti, mutta se näyttää myös, mihin pystyt. Minulla ei olisi koskaan ollut sellaisia kokemuksia, joita minulla on ollut, tai tavannut ihmisiä, joita tein (kuten Brandon), ja nyt tunnen olevani varma siitä, että olen täsmälleen siellä, missä minun pitäisi olla, eläen elämää, jota minun pitäisi elää. ”
Ja se on kaunein asia.
