Kun kerroin ystävilleni aiemmin tässä kuussa, että suunnittelin matkan vierailemaan sairaan ystäväni luona, aloin nähdä sen keinona levittää tietoisuutta hänestä sairaus. Tavallinen vastaus "Menen vanhan ystävän kotiin, joka on vakavasti sairas" on jonkinlainen toiveikas "Anna heille parhaani". Otin askeleen pidemmälle ja sanoin tarkoituksella: ”En voi, todella. En voi nähdä häntä. "
He vastasivat aina: "Mutta luulin, että sanoit, että hänellä oli vain krooninen väsymysoireyhtymä?"
Ystäväni Whitney Dafoen löytämisen jälkeen hän oli sairastunut vakavasti näkemiseni jälkeen valokuva hänestä Kun minut ladataan ambulanssiin Facebookissa, en ole ollut ilman omia hetkiä ajatellut samaa. Minun piti oppia uudelleen kaikki mitä ajattelin hänen taudistaan, myalgisesta enkefalomyeliitistä, mukaan lukien mitä kutsua. Kirjailijana tutkimisesta tuli intohimo lisätä tietoisuutta ja imeytyä unohdetun väestön yhteisöön.
Lisää: Kuinka virheellinen diagnoosi melkein pilasi elämäni
Opin, että MINÄ on krooninen, rappeuttava neuroimmuunisairaus, jolla on vakavia immuunijärjestelmän ja sydän- ja verisuonivirheitä. Tauti ryöstää potilaiden elintärkeän elämän sairauksien, kuten MS: n, aidsin, mitokondrioiden ja syövän, tasolla. "ME: n lakkaamaton kipu, kognitiivinen heikkeneminen ja uupumus ovat usein kirjaimellisesti sanoinkuvaamattomia" Kansallinen liitto myalgisen enkefalomyeliitin hoitoon. ”Useimmiten ME iskee suhteellisen nopeasti (muutamassa tunnissa, päivässä, viikossa). Kun aktiiviset ja tuottavat lapset ja aikuiset ryöstetään yhtäkkiä elinvoimaisuutta ja vamma vaihtelee täysin vuoteeseen hieman toimiva. ” ME: n tunnusmerkki on rasituksen jälkeinen neuroimmuuninen uupumus (taudin paheneminen jopa vähäisessä vaiheessa rasitusta). Merkittäviä oireita ovat uupumus, voimakas lihas- ja/tai nivelkipu ja vaikea kognitiivinen toimintahäiriö (mitattuna jopa 50 IQ -pisteen menetyksenä). Tärkeää on, että kuka tahansa voi saada sen milloin tahansa, se kestää usein koko elämän, ei ole parannuskeinoa ja joskus se tappaa.
Matkani tulla asianajajaksi alkoi puhumalla Whitneyn äidin Janet Dafoen kanssa. Olin tuntenut Whitneyn vain vähän aikaa yli kymmenen vuotta sitten, mutta puhuimme lopulta tuntikausia. Seuraavien kahden kuukauden aikana olen luonut yhteyksiä ja jopa ystäviä potilaiden, perheiden ja tutkijoiden yhteisössä, jotka tutkivat ahkerasti MINUA löytääkseen lääkkeen.
"Olen kuullut potilaiden sanovan, että väsymys ei oikeastaan kuvaa mitä tämä on", sanoo Laurel Crosby, joka on työskennellyt Whitneyn isän Ron Davisin kanssa Stanfordin genomiteknologiakeskuksessa vuodesta 2007. "Itse asiassa mikään sanoista ei tee sitä. Uupunut, uupunut, pyyhitty pois... mikään näistä ei toimi, koska ihmisillä on luontainen ymmärrys siitä levätä muuttaa tilanteen. "
Monet potilaat haluavat nimen "krooninen väsymysoireyhtymä" poistuvan kokonaan sanoen, että se on kuin kutsuttaisiin mahalaukun syövän myöhäisiä vaiheita krooniseksi vatsakivuksi. Maailma Terveys Järjestö on aina kutsunut tautia yksinomaan ME: ksi, mutta vuonna 1988 tautien torjunnan ja ehkäisyn keskukset muuttivat nimen Yhdysvalloissa CFS: ksi.
ME: lle ei ole parannuskeinoa tai FDA: n hyväksymää hoitoa. Monet eivät tiedä, että se on joskus tappavaa. Leonard Jasonin tutkimus havaitsi, että väestön keskimääräinen kuolleisuus syöpään on 72 vuotta, mutta hänen otokseensa ME -potilaista se on 48 vuotta. Sydämen vajaatoimintaan kuolleiden keski -ikä on 83 vuotta, kun sydämen vajaatoimintaan kuolevilla ME -potilailla on 59 vuotta. Lopuksi sydäntä särkevä tilasto, josta harvat tietävät tai puhuvat: Itsepotilaiden kuoleman keski-ikä ME-potilaiden keskuudessa on 39 vuotta, kun kansallinen keskiarvo on 48 vuotta. Anekdoottiset todisteet viittaavat vahvasti siihen, että ME -potilaat kuolevat yleensä paljon nuorempia kuin väestö, mutta kuten useimmilla ME -tutkimuksen aloilla tutkimukset ovat puutteellisia, koska liittovaltion hallitus on jättänyt taudin huomiotta vuosikymmenien ajan.
"Tunsin loistavan lääkärin, joka oli yksi kansanterveyden korkeimmista virkamiehistä aids -kriisissä sen korkeimmalla tasolla", sanoo Justin Reilly, jolla on sekä Lymen tauti että MINÄ. "Hän sanoi minulle:" CDC teki saman asian aids -potilaille kuin he tekevät sinulle: he panivat ehdottoman pahimmat ihmiset siihen ja jättivät sen huomiotta niin kauan kuin mahdollista. Mutta sitten ihmiset alkoivat kuolla hirvittävän paljon kuolemia, eikä ollut enää mahdollista jättää sitä huomiotta. Valitettavasti sinun kuolemasi ei tule olemaan niin hirvittävä tai nopea. ""
Reilly on ME -dokumentin vanhempi tuottaja Unohdettu rutto, jonka Ryan Prior kirjoitti, ohjasi ja tuotti. Kysyin Priorilta, mikä yllätti hänet eniten, kun hän teki minusta dokumentin. "Minua yllättää edelleen se, kuinka yleinen tämä sairaus on, kuinka vakava kärsimys on ja kuinka syvä toimintahäiriö on siinä, että lääketieteellinen järjestelmä ei pysty käsittelemään ongelmaa", Prior sanoo. "Monet ovat olleet vammaisia vuosikymmeniä." Vaikka elokuva julkaistiin syksyllä 2015, Prior jatkaa rahoitusta dokumenttielokuvan lähettämiseksi maailmanlaajuisesti; lisätä tietoisuutta; kouluttaakseen lääkärin ammattia voittoa tavoittelemattoman yhdistyksensä, Blue Ribbon -säätiö; ja puolustaa potilaita.
”Luulen, että olin yllättynyt siitä, että olimme päättäneet tehdä elokuvan, mutta usein minusta tuntuu, että minulla on sosiaalipalvelut virasto, joka soittaa tai lähettää sähköpostia, jotka ovat epätoivoisia apua ja joilla ei ole minne kääntyä ”, hän sanoo sanoi. "Joka päivä tai kaksi saat viestin, joka vain pysäyttää sinut jälkeesi. Parin vuoden aikana siitä tulee tuhansia. ”
Davis/Dafoe -perheelle heidän elämänsä on myös omistettu etsimään lääkettä Whitneylle. Ron Davis, tiedemies, joka voitti palkintoja osallistumisestaan ihmisen genomiprojektiin, johtaa Open Medicine -säätiötä, jossa hän työskentelee läheisessä yhteistyössä tutkijoiden (mukaan lukien kolme Nobel -palkittua) kanssa tutkiakseen tautia löytääkseen hoitoa tai parantaa.
Lisää: Uusi ratkaisu kemoterapian aiheuttamaan hermokipuun?
"On hämmästyttävää, kuinka salakavala tämä tauti on", hän sanoo sanoi keräyksessä kotonaan loppukesällä 2015. "Koska ihmiset, joilla on se, eivät näytä sairailta, joten kukaan ei usko heitä."
Minulla oli etuoikeus kiertää laboratoriossa, jossa Davis työskentelee, tavata tutkijoita ja tutkijoita, kuten Crosby, ja puhua avoimesti heidän turhautumisestaan kerätä varoja heidän työnsä tukemiseksi. Osa tiedemiehistä tekee vapaaehtoistyötä.
Kansalliset terveyslaitokset käyttää tällä hetkellä noin 5 miljoonaa dollaria vuodessa ME: n tutkimiseen, suunnilleen saman summan kuin he käyttävät miesten kaljuuntumiseen. MINÄ vaikuttaa arviolta miljoona amerikkalaista, mutta noin 85 prosenttia ihmisistä voisi saada se ja olla diagnosoimatta Tautientorjuntakeskuksen mukaan.
Janet Dafoe keskeytti uransa hoitaakseen 32-vuotiasta Whitneyä kokopäiväisesti. Oli nöyryyttävää seurata hänen suorittavan tehtäviään suorittaessaan suoria ja epäsuoria hoitotehtäviä 24 tunnin aikana. "Olen siellä ja katson hämmästyttävää poikaani", hän sanoi äskettäin puhelimessa. "Ja minä vain katson häntä tietäen, että on ihmisiä, joiden mielestä tämä ei ole totta. Se on kuin jos joku joutuisi kadulle, murskattaisiin ja vuotaisiin, niin joku sanoisi, ettei ole olemassa sellaista asiaa kuin autot. ”
Alunperin julkaistu toukokuussa 2016. Päivitetty huhtikuussa 2017.
