Mul diagnoositi Parkinsoni tõbi 36 -aastaselt - SheKnows

instagram viewer

Sain teada, et mul on Parkinsoni tõbi haigus kui olin 36. Tehniliselt nimetatakse seda noore algusega Parkinsoni tõveks (YOPD), sest noh, ma olin noor. See on sama Parkinsoni tõbi Michael J. Rebane diagnoositi liiga noorel 30-aastaselt.

mis juhtub menstruaaltsükli ajal
Seotud lugu. Mis juhtub teie kehaga iga menstruaaltsükli päeval

36 -aastaselt on enamik naisi hõivatud karjääri, lastega ja üritavad saada panustavateks ühiskonnaliikmeteks. Olin seal koos oma sõbrannadega, kuni sain näkku, mis pidi saama minu uueks reaalsuseks. See oli üheksa aastat tagasi.

Degeneratiivse neuromuskulaarse haiguse diagnoosimine ei ole needus ega surmaotsus. Minu jaoks igatahes mitte. See on õpetanud mulle kannatlikkust, julgust ja nautima elu kõiki hetki. Muidugi on see ebamugav, sageli väsitav ja võib olla tõesti masendav. Mõnel päeval on mul raske voodist tõusta või toolilt püsti tõusta. Kuid tegeledes iga päev käega, millega olen tegelenud, olen õppinud endaga kannatlik olema ja võtma lihtsaid igapäevaseid ülesandeid ükshaaval.

Sõbrad küsivad sageli: „Kas see teeb haiget? Mis tunne see on? ” Või - ​​minu jaoks isegi naljakam - "kas saate selle klaasi veini koos ravimitega?" Pagana jah, ma võin juua klaasi veini.

click fraud protection

Püüdes haigust demüstifitseerida, õpetage mu sõpru (ja teie oma) sellest, kellel see haigus noorena tegelikult on. ja Parkinsoni teadlikkuse kuu austamiseks on siin kuus tõde selle kohta, kuidas Parkinsoni tõvega koos elada tegelikult on haigus:

1. See ei ole valus. Kuigi noorelt algav Parkinsoni tõbi muudab mind mõnikord jäigaks, värisema ja tasakaalust välja, välja arvatud juhuslik lihaskramp, pole see midagi sellist, mida ma kirjeldaksin kui valulikku. Et kõige paremini kirjeldada, kuidas see mulle mõjub, toon võrdluse Tin Maniga Võlur Oz. Õli (minu ravim) abil saan vabalt liikuda. Aga kui õli on vähe, külmutan. Mu aju ütleb “mine”, aga mu kehal on oma mõistus.

2. Parkinsoni tõve ravimil on nähtavad kõrvaltoimed. Võttes suuremaid või sagedasemaid annuseid, põhjustab minu ravim düskineesiat. See on keha tahtmatud, kontrollimatud liigutused, mida näete mind aeg -ajalt tegema. Ma katsetan alati ravimiannustega, püüdes tasakaalustada kõrvalmõjusid liikumisvõimetusega.

3. See haigus on muutlik ja ettearvamatu. Näete mind mõnikord üsna sümptomivabana. Kuid see võib hetkega muutuda. Ma võin lõuna ajal istuda, näen "normaalne" välja ja siis liigun üles, et tõusta ja mõista, et ma ei saa. Võite ette kujutada, kui masendav see on. Kujutage lihtsalt ette oma meelt, öeldes: "Peate minema", kuid keha lihtsalt keeldub vastamast.

4. Võin trenni teha. Raske. Pole vaja muretseda, et surun ennast liiga kõvasti - isegi kui pean pausi tegema. Vaheajad on minu jaoks olulised. Pean hinge kinni hoidma, et vältida rinnalihaste kokkutõmbeid, sest need tekitavad tunde, et ma ei saa hingata. Aga minuga on kõik korras. See ei tähenda, et ma suren. See ei tähenda, et oleksin oma treeningrutiiniga liialdanud. See tähendab lihtsalt, et pean hetkeks puhkama. Jah, aeg -ajalt pean ma peatuma ja istuma, aga kas kõik ei tee seda aeg -ajalt?

5. Jah, Ma võin klaasi veini või kaks. Ükski arst ei poolda kunagi joomist koos ravimite võtmisega, kuid suure veinifännina veendusin, et minu neuroloogiga on kõik korras. Noor ema võib tuua vaid nii palju ohvreid! Niisiis, ei, ma ei saa järgmisel peol haamrit, kuid kindlasti saan nautida (ja hellitada) aegu, mil ma end hästi tunnen!

6. Ühiskondlik süsteem on ülioluline. Toetussüsteem teistest inimestest, kellel on samad sümptomid, on mul tohutu abi. Tegelikult tundub kohati, et see tugisüsteem on haiguse juhtimisel hädavajalik.

Inimeste arv, kellel diagnoositakse YOPD ("noor algus" tähendab, et sümptomid algavad enne umbes 40), kasvab. Aeg -ajalt saan ma e -kirja või telefonikõne kelleltki, kes palub mul rääkida või saata e -kiri sõbrale või sugulasele, kellel on äsja diagnoositud YOPD. Mul on alati hea meel jõuda.

Kuid olgem pooleks sekundiks reaalsed: nagu kõik teised, kes põevad kroonilist haigust, loodan ma salaja et ühel päeval jääb see haigus minevikku ja et ma ei vaja enam “õli” elamiseks ja liikumiseks vabalt.

Beth Hochstein on ema, tantsija ja rahakoguja. Ta lihtsalt käivitas DancePartyforParkinsons.org, mittetulundusühing, mis on pühendunud YOPD teadusuuringute jaoks raha kogumisele.