Jamie-Lynn Sigler on palju asju: näitlejanna nii väikestel kui ka suurtel ekraanidel (ta on kõige kuulsam oma rolli poolest Sopranid), äsja abiellunud ja söömishäirete aktivist. Ja nüüd saab ta oma tänase vapra teadaandega nimekirja lisada eeskuju.
37-aastane mees paljastas Inimesed ajakiri seda ta on elanud hulgiskleroosiga üle kümne aasta (MS) on autoimmuunhaigus, mis paneb keha ründama närvide välisküljel olevaid müeliinkestasid, põhjustades tõsiseid neuromuskulaarseid probleeme. Ta tunnistas, et on endiselt hädas oma diagnoosiga, eriti pärast seda, kui ta oli telekarjääri jooksul nii palju vaeva näinud, et oma sümptomeid varjata, kuid nüüd on ta valmis oma võitlusest rääkima.
"Ma ei saa pikka aega puhkamata kõndida. Ma ei saa joosta. Minu jaoks pole ühtegi superkangelase rolli, ”ütles Sigler. "Trepp? Ma saan neid teha, kuid need pole kõige lihtsamad. Kõndides pean mõtlema igale sammule, mis on tüütu ja masendav."
Veel: Mida teada Glenn Frey elu lõpetanud haiguste kohta
Pehmelt öeldes tüütu ja masendav ütleb Vanessa Richard, 33-aastane kolme lapse ema Washingtonist, kellel on samuti MS.
"See on raske, sest ma olen noor ja mul on see haigus, mis mind sandistab ja keegi ei saa selle vastu midagi teha," ütleb ta. „Kõige hullem on see, et sa ei näe haige välja, kuid kindlasti oled. Mulle tundub, et pean seda alati õigustama ja end inimestele selgitama.
Richard ütleb, et tunneb Siglerile kaasa ja et ka tema on sellele palju kaotanud haigus. Kunagine tordikaunistaja, pidi ta töölt lahkuma, kui kätes jõud kaotas. "Kuid tegelikult ei saa ma oma lastega mängida nagu varem," ütleb ta ja kisub pisaraid, mõeldes oma 9-, 6- ja 3-aastasele lapsele. "See teeb haiget... See teeb tõesti."
Sigler on ka 6-aastase Beau ema.
Kuid haigus võib teha naljakaid asju ja lastest rääkides ütleb Richard, et on nüüd rase oma neljanda lapsega tänu sellele, et MS-i ravimid tühistavad tema rasestumisvastaseid vahendeid. Ta ütleb, et see on siiski õnnistus, kuna rasedus viib tema MS-i remissiooni. Ja just see elu – tema lapsed ja pühendunud abikaasa – hoiab Richardit kroonilise väsimuse ja valude vastu võitlemas.
"Kindlasti on häbimärgistatud: "Oh, teil on haigus, me peame sinust kahju tundma", kuid ma olen otsustanud mitte olla kellelegi koormaks, eriti oma perele," ütleb ta.
Veel: Ameerika Ühendriikides leiti esimene Zika viiruse juhtum
Sigler ja Richard on vaid kaks ligi poolest miljonist ameeriklasest ja 2,3 miljonist inimesest kogu maailmas, kellel on SM, vastavalt rahvuslik Sclerosis multiplex Ühiskond. Kuigi arstide arvates võib see arv olla suurem, kuna paljud kerged juhtumid jäävad aastaid diagnoosimata. Nii juhtus Richardiga, kellel hakkasid sümptomid ilmnema 16-aastaselt, kuid ta sai MS-i täpse diagnoosi alles 30-aastaselt ja ilmus kiirabisse kolju purustava peavaluga. Arstid tellisid lõpuks MRI ja suutsid tuvastada üle 60 aktiivse kahjustuse.
Richardi lugu pole ainulaadne. SM-i võib olla keeruline diagnoosida, sest sümptomid — nägemishäired, lihasnõrkus, väsimus, pearinglus, koordinatsioon ja probleemid mootori juhtimisega — on kergesti stressina maha kantud või millekski valesti diagnoositud muidu. Kuigi mõnel inimesel on väga rasked juhud, sealhulgas osaline halvatus, on enamik juhtudest suhteliselt kerged. Lisaks võivad sümptomid ägeneda ja taanduda, kui haigetel on rünnakute vahel kuude või isegi aastate jooksul kõik korras.
Pole täpselt teada, mis põhjustab keha immuunsussüsteem end sel viisil sisse lülitada, kuid National Institutes of Tervisütleb et põhjus võib olla geneetiline, keskkondlik või isegi viiruslik (või kõik eelnimetatu). Kummalisel kombel on keskkonnategur, mis võib kõige rohkem mõjutada, see, kui kaugel põhjas või lõunas te elate, kuna MS-i juhtude arv suureneb, mida kaugemale ekvaatorist jõuate. (Richard ütleb, et aastaaegade vaheldumine on tema suurim rünnaku põhjus.) Vanus on samuti tegur, nagu ka sugu. Enamik juhtumeid diagnoositakse esmakordselt vanuses 20–40 aastat ja naispatsiente on kaks korda rohkem kui mehi. Diabeet, kilpnäärmehaigus ja soolehaigus võivad samuti suurendada SM-i haigestumise riski.
Kuigi ravi ei ole võimalik ja haigus süveneb aja jooksul, on prognoos üldiselt hea, teatab NIH. Haigus võib olla kurnav, kuid seda ei peeta surmavaks ega paista eluiga lühendavat.
Veel: Mittesuitsetajad peaksid teadma kopsuvähi sümptomeid
Kuid on mõned paljutõotavad ravimeetodid, millest kõige levinum on beeta-interferoon ja muud immuunsüsteemi pärssivad ravimeetodid, mis takistavad selle edasist närvikahjustust. Steroidid ja muud ravimid, nagu Tecfidera Sigler ütleb, aitavad teda, võivad sümptomeid hallata ja rünnakuid lühendada. Lisaks julgustatakse patsiente oma elu muutma, vältides kuumust ja liigset aktiivsust, vastavalt NIH.
Just selle lootuse külge jääb Richard kogu seda ebakindlust silmas pidades kinni. "Kui ma esimest korda diagnoosi kuulsin, arvasin, et see on surmaotsus," ütleb ta. Kuid nüüd ütleb ta, et tahab olla advokaat, aidata teisi selle haiguse käes ja julgustada rohkem inimesi – eriti neid, kes elavad kaugel põhjas – läbima sõeluuringu. "Mida rohkem me teame, seda rohkem on uuringuid, seda suurem on võimalus saada vastuseid, mida me kõik vajame."
