See on rinnavähi teadlikkuse kuu, minu lemmikaeg aastas, mil saame oma rindadest teadlikud olla! Oh ja vähk. Jama. Selle episoodi kohta Vein ja Gyn, Rääkisin Marnie Schulenburgi ja tema abikaasa Zack Robidasega. Marnie ja Zack said esimest korda lapsevanemateks 2019. aasta detsembris. Ja siis tabas 2020. Aastal, mida võib kirjeldada kui kõige halvemat aastat, diagnoositi Marniel põletikuline rinnavähk, 4. staadium, metastaatiline.
Kuna vahel on seos rinnavähk ja alkoholja kui a ise rinnavähi üleelanud, otsustasime veini ära visata ja rääkida rinnavähist ellujäänule äsja diagnoositud rinnavähi parimatest ja halvimatest külgedest. Ja Zack. Noh, ta oli ka seal. Ja tema roll on tegelikult päris oluline. Sõbrad ja perekond on parim tugisüsteem, kui teil on vähk. Need on nagu inimeste rinnahoidjad. Ja Zack eelistab terminit "mansiere". Tore, ma tean. Kuid just selliseks ta sai, kui tema naisel diagnoositi see haruldane rinnavähi vorm kohe pärast lapse sündi ja samal ajal oli kogu maailm jõudmas pandeemiasse.
Laps, rinnavähk ja ülemaailmne pandeemia
Kui Marniel hakkas vasak rind valutama, diagnoosisid arstid selle algselt mastiidiks – imetavate naiste levinud infektsiooniks. Talle pandi mõnda aega antibiootikume, tulutult. Ja kuna olime ülemaailmses lukustuses, pidi ta peamiselt videovestluse kaudu arstide poole pöörduma. Lõpuks, pärast mõnekuulist töötamist, diagnoositi tal lõpuks põletikuline rinnavähk (ehk IBC) – mis on sageli valesti diagnoositud kuna see on haruldane.
Nad said teada, et see on 4. staadium, metastaatiline ja kolmiknegatiivne, kõige agressiivsem vähivorm. Mida nad tegid? Nutsin. Ja nuttis. Nagu üks teeb. See on ilmselt üks šokeerivamaid asju, mida kuulda, ja tegelikult ei kipu te pärast seda tüüpi teabe edastamist midagi muud kuulma.
Halvimad asjad, mida öelda rinnavähiga inimesele
Kui Marnie ja Zack hakkasid sõpradele ja pereliikmetele rääkima, said nad suure toetuse osaliseks. Kuid nagu kogesin 2014. aastal, kui mul diagnoositi, ei tea mõnikord inimesed, mida öelda. Nad tahavad lihtsalt proovida ja pakkuda mugavust ja see võib olla veidi ebamugav. Päev pärast seda, kui mul diagnoositi, ütles üks hea sõber oma kõige elevil häälel: "Oi lahe! Võite hankida uue riiuli." Ee. Ei, mitte lahe. Mulle meeldib mu riiul. Zack rääkis, et tal ja Marniel oli sõber, kes neid lohutada püüdes võrdles Marnie rinnavähki nende endi lahkuminekuga. Ja see tegelikult lohutas neid juhusliku huumori tõttu, mis tulemuseks oli.
Parimad asjad, mida öelda rinnavähiga inimesele
Niisiis mida sa ütled sõbrale või lähedasele, kui ta diagnoositakse? Sa ei saa midagi öelda, lihtsalt seal olemine ja hängimine ning tunnistamine, kui karm see on, on piisavalt lohutav. Marnie paljastas, et tema sünnieelne joogaõpetaja oli see, kes ütles talle kõige rohkem tuge. Ta andis toitu ära, nii et nad ei pidanud toiduvalmistamise pärast muretsema. Ja ta ütles: "Millele on teil vaja häält anda, mida te pole suutnud?" Zack paljastas selle, kui ta ütles, et nad mõlemad nutsid.
Kui rääkida vähist, siis naer on parim ravim
Zack paljastab, et nad "naeravad ja nutavad hästi peaaegu iga päev". Tegelikult mäletab ta hetke, mil Marnie talle ütles, et tal on vähk. Tema esimene mõte oli: "Oh ei, Alexa." Tule jälle? Selgus, et Marnie ja Zack olid arutlenud, kas tuua Amazoni digitaalne assistent Alexa oma majja, mida nad tol päeval olid teinud. Ja Zack tundis end nii halvasti, et vaene Alexa pandi vähimajja. Ära muretse, Alexa, sinust saab alati rinna digitaalne assistent.
Rinnapildid
Kas see on rinnapilt või on sul lihtsalt hea meel mind näha? Mida? Nii et mina ja Marnie õppisime mõlemad, et kui teil diagnoositakse rinnavähk, teete oma rindadest palju fotosid. Minu jaoks põles mu vasak rind kiirituse ajal päris kõvasti - ja ma tahtsin seda meeles pidada?! Mis iganes, mul oli vähk, jätke mind rahule. Muidugi oli Apple järgmisel päeval turvapaus, nii et ma muretsesin, et mu väga-väga pruun rinnafoto vedeles nüüd avalikus eetris. Oih.
Marnie mäletab, et ühel päeval saatis ta kogemata oma isale pildi oma rinnast. Ebamugav. Tere isa. Isa? Isa? "Kas sa oled seal, isa, see olen mina, Marnie's Boob."
Kuidas vähk muudab intiimsust ja suhteid
Marnie jagas, et intiimsus on selles osas veidi muutunud, vähk pole kunagi nende jaoks olemas. Zack ütleb, et nad peavad endale lahterdamist meelde tuletama. Ta peab neil intiimsetel hetkedel oma meditsiiniaju välja lülitama. "Miski ei tapa tuju, rohkem kui arstlik läbivaatus."
"Mõned ainsad hetked, mille ma unustan (et mul on vähk), on see, kui saame olla intiimsed." Tegelikult paljastas Marnie, et nende jaoks on emotsionaalne intiimsus muutunud sügavamaks. "Üks suurimaid asju, mida me üksteise heaks tegime, oli lihtsalt kallistamine ja nutt."
Põletikulise rinnavähi faktid
Mis puudutab seda, mida Marnie on teada saanud, et ta tahab, et inimesed teaksid põletikulisest rinnavähist. Siin läheme:
1. Põletikuline rinnavähk moodustab ligikaudu 1-5 protsenti kõigist rinnavähkidest, vahendab AFP Ameerika Vähiliit.
2. IBC esineb tavaliselt noorematel naistel (alla 40-aastastel).
3. IBC saab väga väikese protsendi teadusuuringute rahastamisest
4. Seal on ravimeetodid, kuid IBC-d ei ravita…
5. Lisateavet ja tuge põletikulise rinnavähi kohta ning patsientide ja nende perede abistamise viiside kohta vaadake IBC võrgu sihtasutus.
Olge iseenda advokaat, kui miski ei tundu õige, otsige arste, inimesi, kes teid kuulavad ja aitavad teil teada saada, mis toimub.
Küsisin Marnielt ja Zackilt, mis on nende tunnuslaul tema rindadele praegu? "See peab olema, Ma jään ellu"vastas Zack kiiresti. Ja siis nad laulsid seda, ja ma mõtlen tõesti, laulsid seda oma rindu alt. (Ka meestel on rinnad!). “Marnie and the Mansiere” võib olla parim rinnavähibänd, mida sa kunagi kuulnud oled.
