Me kõik oleme kuulnud ütlust: "Elu võib silmapilguga muutuda." Kuid selle pere jaoks tegi nende elu tõesti.
Lorelei, tavaline 5-aastane tüdruk, tundus olevat gripp. Kui tema sümptomid paranesid ja ta sai piisavalt tagasi, et kooli tagasi minna, ei arvanud tema vanemad sellest midagi. Keegi ei teadnud, et see pole lihtsalt tavaline hooajaline haigus.
Kui Lorelei ühel päeval koolist koju tuli, teadis ta, et midagi ei tundu õige. Tema isa Bodo Hoenen mäletab: "Ta hakkas kurtma, et tema vasak käsi oli tuim, ja tundide pärast sattus ta intensiivraviosakonda." Tema sümptomid arenesid väga kiiresti ajast, mil tema käsi hakkas tundetuks muutuma ja haiglasse jõudes oli ta hädas hingata.
Veel: Mis tunne on saada oma periood ratastoolis
Pärast intensiivraviosakonnas veedetud tunde diagnoositi Loreleil haruldane seisund, mis mõjutab närvisüsteemi süsteem - äge lõtv müeliit - mis võib tuleneda erinevatest põhjustest, sealhulgas viiruslikest infektsioonid.
Lodolei vanemad Bodo ja Heather Hoenen otsisid tema seisundit Google'is kohe pärast uudise saamist.
"Uurisin selle kohta ja enamik lapsi, kellel see oli, olid Californias. Nägin, et enamik lapsi oli veel aasta hiljem respiraatoritega ja arvasin, et see on kõik, ”räägib Bodo Hoenen Ta teab. Aja möödudes hakkas suurem osa Lorelei liikumisest tagasi tulema, kui lülisamba ja aju turse langes, kuid tema vasak käsi jäi täielikult halvatuks.
Kuigi see oli laastav uudis, ei kavatsenud Lorelei ja tema isa veel alla anda.
Hoenen leidis halvatusega elava inimese, kes suutis mõne kuu pärast eksoskeleti kasutamist mõne lihasliigutuse taastada. Seejärel asus ta uurima eksoskelette, lootes, et see võib Lorelei aidata, kuid enamik neist, mida ta leidis, maksavad tuhandeid dollareid.
Seejärel otsustasid Lorelei ja Hoenen mõne YouTube'i video ja mõne lahke inimese abil ehitada oma eksoskeleti. “Kõik oli väljakutse. Meil polnud kuskilt alustada. Tahtsime ehitada eksoskeleti, kuid ei teadnud, kuidas, ”ütleb Hoenen. Nad pöördusid ekspertide poole, et aidata piltide ja muude projekti valdkondade kaardistamisel.
Veel: Miks mu puue tugevdas mu suhteid emaga
"Suurim väljakutse oli lihasignaalide püüdmine. Lorelei käsi oli 98 protsenti kahjustatud ja signaal kiirendas ainult tema südamelööke. Kui ta oli basseinis, nägime, et ta suudab oma kätt liigutada umbes 2–3 kraadi, nii et teadsime, et liikumist on veel natuke, ”ütleb Hoenen.
Olles masinate ja mustrituvastuse kohta palju õppinud, suutsid nad luua robotkäe, mis võtaks vastu vähimatki signaali. „Põhjus, miks me seda tegime, on see, et mõtleme probleemidele alati kui lahendamisvõimalustele. Me ei lootnud, et see töötab, kuid tahtsime tema käega midagi ette võtta, ”selgitab Hoenen.
Kui robotkäsi oli valmis, kulus Loreleil vaid umbes kolm kuud, et ta saaks uuesti oma vasakut kätt kasutada. Ta oli nii elevil, kui avastas, et suudab seda uuesti liigutada - ta näitas oma vanematele oma uusi lihaseid kohe, kui nägi, et suudab neid liigutada.
"Meil oli lootus ebaõnnestuda, kuid olime lootusrikkad," ütleb Hoenen.
Kogu projekti vältel mõtles Lorelei aktiivselt, kuidas probleemi lahendada, ja tema isa sõnul oli see käe loomise parim osa.
Hoenen ja Lorelei on aidanud palju vanemaid, kelle lapsed on sarnases olukorras. Paljud vanemad on nende poole pöördunud abi saamiseks ja nad otsustasid oma projekti maailmaga jagada. Nad on aidanud paljusid koos elavaid inimesi puudega ja halvatus ning on meile õpetanud, mis võib juhtuda, kui sa alla ei anna.
Selle jõupingutuse raames esinevad Hoenen ja Lorelai, kes räägivad oma lugu teisel aastapäeval Mis on parandus? konverents (#WTFix) mais. WTFix on liikumine ja üritus, mis sai alguse 2017. aastal, et aidata tervishoiutööstusel õppida päris patsientidelt. Kuigi enamik tervishoiualaseid konverentse keskenduvad tööstuse siseringi esindajatele, kes räägivad omavahel, siis mis on lahendus? tõstab esile tõelised inimesed, nagu Hoenen ja Lorelai, koos tõeliste lugudega tervishoiuprobleemide ületamisest ja süsteemi muutmisest. Saate 17. mail 2018 tasuta häälestuda Hoeneni ja Lorelai kõnele.
