2013. aasta talvel külmunud päeval lahkusin ma oma arsti kabinetist pisarais kolmandat korda nii mitme kuu jooksul. Viimastel nädalatel ja kuudel liiga tuttavaks saanud hägususes helistasin emale, kui kõndisin tagasi oma korterisse-naeruväärselt ülehinnatud neljanda korruse jalutuskäik Upper East Side'il. Ta võttis esimese helina peale.
"Mida arst ütles?"
„Mitte midagi! Lollus! Sama mis tavaliselt! ” Ma karjusin oma telefoni, kui luugid avanesid ja ma hakkasin koledalt nutma. (Kui New Yorgis on üks asi, millest ma kõige rohkem puudust tunnen, siis see, et avaliku segaduse korral ei vaata keegi teile teist pilku.)
Sellest ajast peale, kui hakkasin avaldama sümptomeid selle kohta, mida me nüüd teame luupus, olime oma esmatasandi arstiga mustrisse sattunud. Ma helistaksin või planeeriksin kohtumise ja kirjeldaksin oma sümptomeid pikalt. Kaks luupuse juhtumit pole ühesugused, kuid minu kõige tugevamad sümptomid olid äärmine väsimus, kõrge palavik, liigesevalu ja valgustundlikkus. Nagu kellavärk, tellis mu arst võimalikult elementaarse vereanalüüsi ja paar päeva hiljem tegi ta seda helistage, et öelda, et kõik tundus korras ja minu sümptomid olid tõenäoliselt seotud ärevuse ja stress.
Veel: Luupuse kõige raskem osa polnud teadmine, mis see oli
Ma ei ole meditsiiniekspert - jätsin rumalalt selle rolli oma arsti kätte. Olin luupusest kuulnud, kuid ei teadnud sellest midagi haigus. Eeldasin, et kui mu põhiline vereanalüüs normaliseerus, peab tal õigus olema. Lõppude lõpuks olin rohkem stressis kui tavaliselt ja olin alati olnud läbipaistev oma võitluses PTSD ja ärevushäirega. Ma ei olnud täpselt kindel, kuidas ärevus võib põhjustada mu palaviku sagedase tõusu 104 kraadini, kuid taaskord ma uskusin, et minu arst teab seda kõige paremini.
Talv muutus kevadeks ja mu sümptomid ainult süvenesid. Nädalavahetustel magasin korraga kuni 16 tundi ja ärkasin end värskendamata ja kurnatuna. Mu sõbrad olid arusaadavalt põnevil, kui nägime päikest ja nad suundusid hulgaliselt Central Parki. Jäin siseruumidesse, sest päike vallandas mu nahalööbed. Lisaks sellele, et olin füüsiliselt haige, tundsin end haiguse tagajärjel isoleerituna ja üksildasena. Planeerisin aja uuele arstile, lootes, et ta võtab mu sümptomeid tõsisemalt.
Spoileri hoiatus: minu uue arsti vastus oli peaaegu identne minu endise arstiga. Tundus, et üksmeel oli selles, et haigus oli mu peas - palavik, lööbed ja kõik. Ma ei teadnud, kuhu veel pöörduda, seega püüdsin leppida sellega, et selline väsimus ja füüsiline valu on minu uus normaalsus.
Veel:Miks avab olümpia kuldmedalist luupusega elamise
2015. aasta alguses lõpetasin oma ettevõtte töö New Yorgis ja kolisin Seattle'i, et keskenduda täiskohaga kirjutamiskarjäärile. Leidsin uue esmatasandi arsti ja meie esialgse vastuvõtu ajal rääkisin talle oma sümptomitest. Olin ettevaatlikult optimistlik, et ta võtab mind tõsiselt. Näidake standardset vereanalüüsi. Märkige võidukad avaldused, et midagi pole valesti, ja meeldetuletused, et mul on vaimse tervise probleeme.
Tundsin end lööduna ja alandatuna. Ma arvasin alati, et arstid peaksid olema minu poolel, aitama mul sümptomite põhjani jõuda ja koostada raviplaani, et vajadusel oma füüsilist tervist parandada.
Tagantjärele mõeldes teeb mind vihaseks see, et mu arstid kasutasid minu vastu minu PTSD -d ja ärevushäiret. Neile oli see võib -olla mugav vabandus, et mind pigem teele saata kui mingit lisatööd teha. Minu jaoks tähendas see gaasivalgustust. Hakkasin küsima, kas ma olen tõesti haige või mitte või on see kõik lihtsalt minu peas, nagu mulle öeldi.
Veel:Mida naised peavad luupuse kohta teadma
Õppisin töötama ravimata luupusega, kuigi ma ei olnud tõepoolest eriti meeldiv inimene. Olin 15 aastat oma elust koolitanud elukutseliseks balletitantsijaks, nii et õppisin mõningaid asju piinava füüsilise valu üle töötamise kohta. Aga kui mu sümptomid 2017. aasta suvel taas süvenesid, hakkasin ma diagnoosi saamisel põrgu võtma.
Mu ema ja mina veetsime tunde minu sümptomeid uurides, et järgmisel kohtumisel saaksin koostada nimekirja haigustest, mille suhtes pean end testima. Minu peres esinevad autoimmuunhaigused ja kui hakkasin luupuse kohta lugema, tundsin, nagu oleks keegi mu sümptomite loendi korralikult üles kirjutanud.
Olin ka teada saanud, et luupus ja muud autoimmuunhaigused ei ilmne põhilistes vereanalüüsides, seega ütlesin oma arstile, et vajan tuumavastased antikehad test, et teha kindlaks, kas luupus oli minu sümptomite võimalik süüdlane.
"Ma tõesti ei arva, et see on hea mõte," ütles ta mulle raevukalt rahulikul häälel. "Kui testi tulemus on negatiivne, ei saa te nõustuda, et midagi pole füüsiliselt valesti. See teeb teie ärevuse ainult hullemaks. Ma vihkan, et see juhtub. ”
See ei läinud hästi.
"Miks sa said arstiks, kui sa ei taha seda tööd teha?" Ma küsisin. Ma ei oodanud vastust ja suundusin hoopis vastuvõtulaua juurde, kus palusin kohtumist kontori meditsiinidirektoriga. Imekombel suutsin järgmise kuu jooksul koha saada. Ja lõpuks leidsin ma arsti, kes kuulas. Kui mu ANA -test tuli positiivseks, liikusime edasi laborite ja pilditestidega, et kinnitada, et mul on tõepoolest luupus.
Mis on luupus?
"Luupus on autoimmuunhaigus, mis mõjutab liigeseid, nahka, neere, südant, kopse, veresooni ja aju. Esmaste ja krooniliste kaebuste hulka kuuluvad palavik, halb enesetunne, liigesevalud, lihasvalud ja väsimus, ”ütles dr Alexander Shikhman, reumatoloog ja Spetsialiseeritud meditsiini instituut, jutustab Ta teab.
Luupuse põhjus jääb ebaselgeks, kuid arvatakse, et see hõlmab geneetika ja keskkonnategurite kombinatsiooni. "Fertiilses eas naised kannatavad umbes üheksa korda sagedamini kui mehed," ütleb Shikhman. "Kuigi see algab kõige sagedamini vanuses 15 kuni 45 aastat, võib see mõjutada mitmesuguseid vanuseid."
Shikhman selgitab, et need on kõige levinumad sümptomid, millele tähelepanu pöörata:
- Ligikaudu 70 protsendil luupusega inimestel esineb mõningaid nahasümptomeid. Mõnel on nahal paksud punased ketendavad laigud või klassikaline malaarne lööve (või liblikalööve)
- Valgustundlikkus (kokkupuude ultraviolettkiirgusega põhjustab löövet)
- Tavaliselt mõjutavad liigesevalu käe ja randme väikestes liigestes, kuigi ohus on kõik liigesed
- Sagedased peavalud
- Haavandid suus ja ninas
- Lihasvalud
- Varvaste ja käte halb ringlus
- Väsimus
- Söögiisu kaotus
Pärast diagnoosi saamist suunati mind autoimmuun- ja kroonilise valu spetsialisti juurde ning kasutan praegu retseptiravimeid, mis leevendavad mu sümptomeid oluliselt. Mina ka saada nõelravi, meditsiinilisi massaaže ja olen oma arstidega loonud sobivuse režiimi. Ma tunnen endiselt ägenemisi, kuid mu elukvaliteet on diagnoosiga saamise kuude jooksul tohutult paranenud.
Kui arvate, et teil on luupus või mõni muu krooniline haigus, otsige arst, kes võtab teid ja teie sümptomeid tõsiselt - ma luban, et nad on olemas. Kuigi ma ei oleks pidanud aastaid arstidega võitlema lihtsalt ANA testi tegemiseks, kahetsen kõige rohkem seda, et ma ei kaitsnud ennast 2013. aastal kindlalt.
Me tunneme oma keha paremini kui keegi teine ja kui arstid meid teele saadavad, et meiega on kõik korras, pidage meeles, et nemad ei pea igapäevase valuga elama - meie oleme.
