Kui ma selle kuu alguses sõpradele ütlesin, et plaanin reisi haigele sõbrale külla minna, hakkasin seda nägema kui viisi, kuidas levitada tema teadlikkust haigus. Tavaline vastus küsimusele „ma lähen raskelt haige vana sõbra juurde” on lootustandva „Anna neile oma parim” vorm. Tegin sammu edasi ja ütlesin sihikindlalt: „Ma tõesti ei saa. Ma ei saa teda näha. "
Nende vastus oli alati: "Aga ma arvasin, et sa ütlesid, et tal on ainult kroonilise väsimussündroom?"
Pärast seda, kui avastasin oma sõbra Whitney Dafoe, olin pärast seda tõsiselt haigeks jäänud foto temast olles laaditud Facebooki kiirabisse, pole ma ilma oma hetkedeta mõelnud sama. Ma pidin uuesti õppima kõike, mida ma tema haigusest, müalgilisest entsefalomüeliidist, mõtlesin, sealhulgas seda, kuidas seda nimetada. Kirjanikuna muutus uurimine kireks teadlikkuse tõstmiseks ja unustatud elanikkonna kogukonda sattumiseks.
Veel: Kuidas vale diagnoos peaaegu mu elu rikkus
Sain teada, et MINA on krooniline, degeneratiivne neuroimmuunhaigus, millel on tõsised immuunsüsteemi ja kardiovaskulaarsed häired. Haigus röövib patsientidelt olulise elu selliste haiguste nagu MS, AIDS, mitokondriaalsed haigused ja vähk tasandil. "ME järeleandmatu valu, kognitiivsed häired ja ammendumine on sageli sõna otseses mõttes ütlemata," kirjutab Rahvuslik müalgilise entsefalomüeliidi liit. "Enamasti lööb ME suhteliselt kiiresti (tundide, päevade, nädalate jooksul). Kui aktiivsetelt ja produktiivsetelt lastelt ja täiskasvanutelt äkki röövitakse elujõudu ning puue ulatub täielikult voodihaigeni mõnevõrra funktsionaalne. ” ME iseloomulik tunnus on pingutusjärgne neuroimmuunne ammendumine (haiguse süvenemine isegi väiksema korral pingutus). Silmapaistvate sümptomite hulka kuuluvad kummardus, tugev lihas- ja/või liigesevalu ning kognitiivne düsfunktsioon (mõõdetuna kuni 50 IQ punkti kaotamisena). Oluline on see, et igaüks saab selle igal ajal kätte, see kestab sageli kogu elu, ravi pole ja mõnikord tapab.
Minu teekond advokaadiks saamisel algas vestlusest Whitney ema Janet Dafoega. Ma teadsin Whitney't vaid lühikest aega rohkem kui kümme aastat tagasi, kuid lõpuks rääkisime tunde. Järgmise kahe kuu jooksul olen loonud sidemeid ja isegi sõpru patsientide, perede ja teadlaste kogukonnas, kes uurivad mind usinasti, et leida ravi.
"Olen kuulnud patsiente ütlemas, et väsimus lihtsalt ei mõista, mis see on," ütleb Laurel Crosby, kes on alates 2007. aastast töötanud koos Whitney isa Ron Davisega Stanfordi genoomi tehnoloogiakeskuses. "Tegelikult ei tee seda ükski sõna. Kurnatud, kurnatud, kustutatud... ükski neist ei tööta, sest inimestel on sellest loomupärane arusaam puhata muudab olukorra vastupidiseks. "
Paljud patsiendid soovivad, et nimi „kroonilise väsimussündroom” kaoks täielikult, öeldes, et see on nagu maovähi hiliste etappide nimetamine krooniliseks kõhuvaluks. Maailm Tervis Organisatsioon on seda haigust alati nimetanud ainult minuks, kuid 1988. aastal muutsid haiguste tõrje ja ennetamise keskused USA -s nime CFS -iks.
ME jaoks ei ole ravi ega FDA poolt heaks kiidetud ravi. Paljud ei tea, et see on mõnikord surmav. Leonard Jasoni uurimus leidis, et elanikkonna vähi keskmine suremus on 72, kuid tema ME patsientide valimi puhul on see 48. Südamepuudulikkuse tagajärjel suremise keskmine vanus on 83, südamepuudulikkuse tõttu surevatel ME patsientidel 59 aastat. Lõpuks kõige südantlõhestavam statistika, millest vähesed teavad või räägivad: ME patsientide enese põhjustatud surma keskmine vanus on 39 aastat, võrreldes riigi keskmisega 48. Anekdootlikud tõendid viitavad kindlalt sellele, et ME patsiendid surevad üldiselt palju nooremad kui üldpopulatsioon, kuid nagu enamikus ME -uuringute valdkondades puuduvad uuringud, kuna föderaalvalitsus on aastakümneid haigust ignoreerinud.
"Suurepärane arst, keda ma teadsin, oli üks kõrgemaid rahvatervise ametnikke AIDSi kriisi tipul," ütleb Justin Reilly, kellel on nii borrelioos kui ka mina. "Ta ütles mulle:" CDC tegi AIDS -i patsientidega sama asja nagu teiega: nad panid selle peale oma absoluutselt halvimad inimesed ja ignoreerisid seda nii kaua kui võimalik. Kuid siis hakkasid inimesed surema kohutavalt palju surmajuhtumeid ja seda ei olnud võimalik enam ignoreerida. Kahjuks pole teie surm nii kohutav ega kiire. ”
Reilly on ME dokumentaalfilmi vanemprodutsent Unustatud katk, mille Ryan Prior kirjutas, koos lavastas ja produtseeris. Küsisin Priorilt, mis teda MINA kohta dokumentaalfilmi tegemisel kõige rohkem üllatas. "Mind üllatab jätkuvalt see, kui levinud see haigus on, kui tõsised kannatused on ja kui sügav on düsfunktsioon, kuna meditsiinisüsteem ei suuda probleemiga toime tulla," ütleb Prior. "Paljud on aastakümneid puudega." Kuigi film ilmus 2015. aasta sügisel, jätkab Prior tööd dokumentaalfilmi ülemaailmsetel linastustel edastamise rahastamiseks; teadlikkuse tõstmiseks; meditsiinitöötajate harimiseks oma mittetulundusühingu kaudu Sinilindi Sihtasutus; ja toetada patsiente.
"Ma arvan, et olin üllatunud, et olime filmi tegema hakanud, kuid sageli on mul tunne, nagu juhiksin sotsiaalteenuseid agentuur, kes helistab või saadab meilisõnumeid, kes otsivad abi ja kellel pole kuhugi pöörduda, ”ütles ta ütles. "Iga päev või kaks saate teate, mis lihtsalt peatab teid oma jälgedes. Paari aasta jooksul on neid tuhandeid. ”
Davise/Dafoe perekonna jaoks on nende elu pühendunud ka Whitneyle ravi leidmisele. Ron Davis, teadlane, kes võitis auhindu osalemise eest inimgenoomi projektis, juhib avatud meditsiini sihtasutust, kus ta teeb tihedat koostööd teadlastega (sealhulgas kolme Nobeli laureaadiga) haiguse uurimiseks, et leida ravi või a ravida.
Veel: Uus lahendus keemiaravi põhjustatud närvivalule?
"On tähelepanuväärne, kui salakaval see haigus on," ütles ta ütles korjandusel oma kodus 2015. aasta suve lõpus. "Kuna inimesed, kellel see on, ei tundu haige, nii et keegi ei usu neid."
Mul oli au käia laboris, kus Davis töötab, kohtuda selliste teadlaste ja teadlastega nagu Crosby ning rääkida avalikult nende pettumusest nende töö toetamiseks raha kogumisel. Mõned teadlased teevad praegu oma tunde vabatahtlikult.
Riiklikud terviseinstituudid kulutab praegu umbes 5 miljonit dollarit aastas ME uurimiseks, umbes sama palju nad kulutavad meessoost kiilaspäisusele. MINA mõjutab hinnanguliselt miljon ameeriklast, kuid umbes 85 protsenti inimestest võiksid seda teha seda omada ja mitte diagnoosida CDC andmetel.
Janet Dafoe pani oma karjääri ootele, et hoolitseda 32-aastase Whitney eest täiskohaga. Oli alandav vaadata, kuidas ta 24-tunnise otsese ja kaudse hoolduse ülesannete täitmisel oma kohustusi täidab. "Ma olen seal ja vaatan oma hämmastavat poega," ütles ta hiljuti telefoni teel. "Ja ma lihtsalt vaatan teda, teades, et on inimesi, kes arvavad, et see pole tõsi. See on nagu see, kui keegi peaks tänaval otsa sõitma, puruks purunema ja veritsema, siis keegi ütleb, et selliseid asju nagu autod pole olemas. ”
Algselt avaldatud mais 2016. Värskendatud aprillis 2017.
