La fatiga, el dolor, los cambios de humor y la dificultad para concentrarse son, en la mayoría de los casos, síntomas de una vida ajetreada y agitada. Sin embargo, cuando la pérdida de resistencia y la fatiga comienzan a apoderarse de su vida, haciendo tareas simples como hacer que la cena sea tan dolorosa como correr un maratón, podría haber más cosas de las que se ven a simple vista. Si esto le suena a usted, podría estar sufriendo del síndrome de disfunción inmunológica por fatiga crónica (CFIDS).
CFIDS, también llamado encefalomielitis miálgica, es una enfermedad devastadora y potencialmente mortal que afecta a más de un millón de pacientes solo en los Estados Unidos. Con algunos estudios que indican que las mujeres tienen hasta cuatro veces más probabilidades de contraer la enfermedad que los hombres, CFIDS es una de las mayores amenazas para la salud de las mujeres en el país. Y mientras CFIDS aparece con mayor frecuencia en mujeres entre las edades de 25 y 50 años, los niños y los hombres también son vulnerables a la enfermedad, lo que significa que nuestros hermanos, esposos, hijos e hijas también pueden verse afectados.
Caracterizado por fatiga debilitante, dolores y molestias similares a los de la gripe, alteraciones del sueño, agotamiento post-esfuerzo y disfunción cognitiva que persisten durante seis meses o más sin mejorar, CFIDS es una enfermedad crónica que con frecuencia no se diagnostica (o se diagnostica erróneamente) durante años. Los síntomas adicionales pueden incluir anomalías cardíacas, mareos, erupciones cutáneas y dolores de cabeza, así como infecciones virales o bacterianas secundarias contraídas debido a un sistema inmunológico debilitado.
Los CFIDS no administrados pueden causar estragos en una vida normal, haciendo que las tareas diarias sean casi imposibles. Peor aún, CFIDS sigue siendo una condición en gran parte incomprendida en el ojo público y las comunidades médicas, lo que hace que obtener un diagnóstico (y luego vivir con uno) sea aún más difícil. A continuación se presentan algunos pasos que los pacientes potenciales, los pacientes recientemente diagnosticados o los amigos y familiares de alguien con CFIDS pueden tomar para ayudar a vivir con esta enfermedad debilitante.
¿QUÉ DEBO HACER SI CREO QUE TENGO CFIDS?
1. OBTENGA UN DIAGNÓSTICO ADECUADO
El diagnóstico es clave cuando se trata de CFIDS. CFIDS puede hacerse pasar por varias otras enfermedades potencialmente mortales (y viceversa), incluida la enfermedad de Lyme, la tiroides e incluso ciertos cánceres, por lo que buscar un diagnóstico a través de un profesional médico autorizado o un especialista en enfermedades es esencial. La CFIDS Association of America ofrece una autotest como precursor del diagnóstico formal asistido por un médico en su sitio web.
Nota: Esto no tiene la intención de diagnosticar formalmente CFIDS o cualquier otra enfermedad.
2. ENCUENTRE AL MÉDICO ADECUADO
Al igual que con cualquier enfermedad debilitante, solo un profesional médico autorizado puede ayudarlo a tratar y controlar sus síntomas. Sin embargo, encontrar un médico que se especialice en la atención y el tratamiento de CFIDS puede ser difícil, y tratar con médicos que son escépticos o no están familiarizados con la enfermedad puede ser peligroso para los pacientes. ProHealth, un sitio dedicado a los CFIDS y las comunidades del sistema inmunológico saludable, ofrece un mirada imparcial a varios protocolos de tratamiento y especialistas. Los pacientes también pueden ponerse en contacto con el Asociación CFIDS de América para obtener ayuda o referencias.
Nota: Si no hay especialistas en su área, muchos médicos de familia están dispuestos a trabajar en conjunto con otros profesionales capacitados para brindar la atención adecuada a sus pacientes. Hable con su médico de atención primaria sobre las formas en que puede coordinar la atención para tratar su enfermedad.
3. VAYA A SU PROPIO RITMO
El sobreesfuerzo físico y emocional puede exacerbar el CFIDS, por lo que los ajustes en el estilo de vida son esenciales. Para las mujeres con CFIDS, el mayor obstáculo para vivir una vida plena puede ser dejar de lado las expectativas sociales y, en cambio, vivir a un nivel saludable independientemente de la presión para hacer lo contrario.
“Las mujeres, especialmente aquellas en el grupo de edad que con mayor frecuencia contraen esta enfermedad (25 a 45 años) se ven afectadas por una gran cantidad de expectativas de cómo 'deberían' ser sus vidas ", dice Lynn, ex profesora universitaria y doctora que dejó la docencia cuando se convirtió en enfermo para trabajar. Ella enfatiza que, para ella, fue esencial aprender cómo su carrera y su vida familiar encajan dentro de los límites de CFIDS.
Esto puede significar reevaluar la imagen corporal, reajustar los hitos u objetivos profesionales, redistribuir las responsabilidades del hogar, tener discusiones familiares sobre su limitaciones físicas, abandonando la necesidad de mantenerse al día con "otras mamás" y aprendiendo a ignorar la negatividad de amigos o familiares que no entienden su enfermedad.
4. ENCUENTRA UN GRUPO DE APOYO
Los pacientes con CFIDS a menudo citan el aislamiento y la soledad como sus principales fuentes de depresión o ansiedad. Si bien algunas áreas ofrecen grupos de apoyo formales, muchos pacientes están demasiado enfermos para viajar o no tienen los recursos para hacerlo.
Los grupos de apoyo en línea brindan el contacto, el apoyo y la aceptación necesarios por parte de un grupo de pacientes que pueden comprender y relacionarse con CFIDS. Los grupos de apoyo también pueden ser un lugar excelente para hablar sobre médicos, opciones de tratamiento y consejos para vivir con la enfermedad. Aquí hay tres grupos de apoyo de CFIDS para revisar.
Grupo de apoyo para la fatiga crónica de Daily Strength
Grupo de apoyo en línea de ProHealth
Asociación CFIDS de América
Los pacientes pueden utilizar estos recursos como herramientas para ser proactivos sobre su enfermedad. Debido a la asombrosa cantidad de información errónea sobre CFIDS, el conocimiento es poder cuando se trata de tratamiento, cambios en el estilo de vida y lidiar con los estigmas sociales. Si está demasiado debilitado por sus síntomas como para recopilar información por su cuenta, busque un familiar cercano, un amigo u otro defensor del paciente que lo ayude.
5. INVESTIGUE TODAS LAS OPCIONES DE TRATAMIENTO
Si bien no existe cura para CFIDS en este momento, existen opciones de tratamiento y cambios en el estilo de vida que pueden aliviar los síntomas. Dieta, nutrición, medicamentos recetados, limitación del ejercicio y el esfuerzo físico, manejo del dolor Las técnicas y los tratamientos de apoyo inmunológico pueden ser útiles para los pacientes, pero no existe una solución única para todos. tratamiento. Los pacientes y los médicos deben trabajar juntos caso por base.
Los pacientes con CFIDS también deben tomar medidas para mantenerse al día con las nuevas investigaciones; hasta hace muy poco, se pensaba que el ejercicio era una forma eficaz para que los pacientes combataran la fatiga. Sin embargo, una nueva investigación sugiere que el esfuerzo físico adicional no solo puede agravar los síntomas, sino también acelerar la progresión de la enfermedad. Como paciente, el conocimiento es la mejor herramienta de tratamiento que puede manejar.
6. ÚNASE A LA DEFENSA DEL PACIENTE
CFIDS sigue luchando a diario por el reconocimiento, la comprensión y los recursos para encontrar una cura. Hacer campañas para mejorar la concienciación y las opciones de tratamiento es una necesidad para los pacientes, amigos y familiares. Para conocer las formas de participar en su área, comuníquese con la CFIDS Association of America.
Los pacientes y defensores también pueden participar en el día de concientización sobre CFIDS el 12 de mayo de 2008, que incluirá el Quinto Día Anual de Lobby Virtual, que permite que los pacientes y sus seguidores se pongan en contacto con el Congreso, el Secretario de Salud de los EE. UU. y los CDC para presionar por una mejor conciencia y cuidado. Visita Resumen de alerta CFIDS Para empezar.
