Mom Story: Mi hija tiene síndrome de Williams - SheKnows

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Lisa Ridgley, una procesadora de préstamos de 36 años en Frederick, Maryland, trata a sus dos hijas, Emma, ​​de 8 años y medio, y Tatum, de 6, de la misma manera. Tatum tiene el síndrome de Williams (SW), un defecto de nacimiento genético caracterizado por problemas médicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Aproximadamente 30.000 personas en los EE. UU. Tienen WS. Puede afectar a cualquiera. Los niños con SW tienden a ser sociables, amigables y entrañables, lo que es especialmente cierto para Tatum.

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Lisa Ridgley, una procesadora de préstamos de 36 años en Frederick, Maryland, trata a sus dos hijas, Emma, ​​de 8 años y medio, y Tatum, de 6, de la misma manera. Tatum tiene el síndrome de Williams (SW), un defecto de nacimiento genético caracterizado por problemas médicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Aproximadamente 30.000 personas en los EE. UU. Tienen WS. Puede afectar a cualquiera. Los niños con SW tienden a ser sociables, amigables y entrañables, lo que es especialmente cierto para Tatum.

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por Lisa Ridgley
como le dijo a Julie Weingarden Dubin

Cuando mi segunda hija, Tatum, tenía 4 días, se sometió a una cirugía de corazón para reparar lo que los médicos pensaban que era un estrechamiento de la aorta, pero en cambio descubrió que toda su aorta descendente era anormalmente pequeña. El problema cardíaco llevó a los médicos a realizar pruebas genéticas y, a las seis semanas, a Tatum le diagnosticaron Síndrome de Williams.

La aorta de Tatum no ha crecido desde que era un bebé. Ella siempre ha tenido la presión arterial alta. Si está jugando afuera y se cansa, simplemente se acostará en la acera. Es su forma de regular su presión arterial. Ella no se esforzará físicamente. Su cardiólogo no nos dice que limitemos su actividad porque no se puede con un pequeño ocupado. No la tratamos de manera diferente a como tratamos a nuestra hija mayor, Emma.

Chica sol

Tatum está en una clase regular de jardín de infantes con un asistente de tiempo completo. Los niños la aman. La sacan de la clase para terapia ocupacional, fisioterapia, educación especial y habla. Tatum volverá a repetir el jardín de infancia el próximo año.

A Tatum le encanta cantar, saltar en un trampolín, nadar, jugar en el arenero, ir al parque y ver a Mickey Mouse y Dora en la televisión. En los últimos seis meses, comenzó a hablar en oraciones cortas de dos palabras, como "cereales, por favor" o "nadar, por favor." Las habilidades de razonamiento de Tatum están por encima de sus habilidades verbales: entiende mucho más de lo que puede. comunicar.

Mi pequeña es feliz, positiva, cariñosa, cariñosa y equilibrada. Es muy sociable y todos la adoran. Ella te abraza si estás triste e intenta involucrar a cualquiera. No le preocupa que le ocurra algo porque no creo que sepa que algo anda mal con ella; nunca le diría que algo anda mal.

Tengo una gran relación con Tatum, y ella es mi pequeña sombra, pero a veces es difícil porque nunca tengo un descanso. Persigo a Tatum como si fuera una niña pequeña. Además, ella no está entrenada para ir al baño. Pero su comportamiento es tan dulce que lo compensa.

Conocer a Tatum es amarla. Ella es nuestro pequeño rayo de sol y toca tantas vidas. Si estás triste o de mal humor, ella te animará y te dará un abrazo y una sonrisa.

De cara al futuro

Los mayores desafíos de Tatum, además de los retrasos en el desarrollo, tienen que ver con su corazón. En algún momento de su vida, la aorta de Tatum no será lo suficientemente grande para sostener su cuerpo. Los médicos creen que debido a que está funcionando bien, no hay razón para operarla ahora.

Me preocupa que cuando Tatum necesite que le arreglen el corazón, los médicos no podrán hacerlo. También me preocupa que los niños sean malos con ella a medida que crezca. Pero no puedo detenerme en lo negativo o tratarla como si fuera una cosa un poco frágil porque eso le dará ansiedad a Tatum. No puedo pasar todos los días petrificada por sus niveles de presión arterial.

Valoramos cada día que tenemos con Tatum, ella trae tanta alegría a nuestras vidas.

Sabiduría de mamá

Alguien siempre está peor que tú. Vaya con la corriente, sea positivo y tome lo bueno con lo malo. Poner todo su enfoque en lo bueno, es la única forma de salir adelante.

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