Lo primero que aprendí cuando me dieron la noticia de que mi hijo tiene una enfermedad degenerativa fatal, y tendrá suerte de vivir hasta los 30, fue que el corazón y el cerebro son órganos increíblemente fuertes.
En ese momento aprendí que, a medida que su cuerpo se inunda de hormonas del estrés al escuchar las peores noticias que puede recibir un padre, su corazón todavía late obstinadamente, incluso cuando se rompe en pedazos. Tu mente se niega a verificar; se queda quieto, absorbiendo la información a nivel técnico pero incapaz de captar el hecho impensable: mi hijo probablemente morirá antes que yo.
Mi hijo tenía exactamente 13 meses, y yo estaba a una semana de cumplir los 30, cuando un genetista muy arrepentido me dijo que mi bebé tenía distrofia muscular de Duchenne. Esta afección degenerativa afecta a 1 de cada 3500 varones nacidos vivos en todo el mundo y generalmente se transmite de madre a hijo. En mi caso, un frasco burdeos de mi propia sangre no ofrecía una fuente lógica; no había ningún gen para rastrear, solo un caso extraño de mala suerte. En algún momento de los primeros segundos de la concepción de mi hijo, algo salió mal.
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Músculo a músculo, su cuerpo fallará. Dejará de caminar, necesitará usar una silla de ruedas. Entonces, perderá energía en sus manos y finalmente necesitará un respirador. No hay tratamiento ni cura.
Fue una noticia que me obligó a reiniciar toda la brújula de mi vida. Llegué a casa y lloré más fuerte de lo que nunca había llorado mientras mi hijo se sentaba a jugar, inconsciente. En los próximos días, la delicada idea de un futuro que había construido en torno a mi maternidad se hizo añicos por completo. Nuestra vida como la conocíamos había terminado.
Y entonces sucedió algo sorprendente.
Comenzó con el grano de esperanza que todavía estaba escondido en algún lugar de mi mente. Inicialmente, tomó la forma de pensar que los médicos debían estar equivocados. Pero luego se convirtió en algo más. Habiendo sido sumergido en la oscuridad, la esperanza era mi única fuente de luz. La esperanza, supe, sería mi aliado más importante en este viaje.
Pasó el tiempo. Mi corazón seguía latiendo. Mi hijo creció y comenzó a perder los hitos. Y aún así, mi mente nunca se desvió. Hubo días en los que la esperanza sopló en mis velas y me envió a volar con optimismo hacia un nuevo y audaz futuro. Pero la esperanza también estaba ahí, en pequeñas dosis, cuando me estaba desmoronando y tenía que dividir el día en momentos digeribles. “Pasen los próximos cinco minutos”, dijo Hope, “y luego pasen los siguientes cinco hasta que termine esta hora, hasta que termine este día. Y luego empezar de nuevo mañana ".
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El diagnóstico de mi hijo me enseñó que, a pesar de lo que pensé al principio, nuestra vida no había terminado. El futuro de mi hijo no había desaparecido. Todo estaba todavía allí; Solo necesitaba mirar en una dirección diferente. El diagnóstico me enseñó a criar en círculos alrededor de un obstáculo, algo que ha demostrado ser útil para levantar ambos mis hijos.
Claro, nunca caminaría sobre la luna, pero podría trabajar en la ciencia para poner a la siguiente persona allí.
También ha habido algunas lecciones más difíciles de aprender, como el hecho de que cuando más las necesitaba, ciertas personas desaparecieron de mi vida. Con el tiempo, me di cuenta de que los que se fueron hicieron espacio para un sistema de apoyo mejor y más fuerte.
Pero quizás la lección más importante que me enseñó el diagnóstico de mi hijo es lo hermosa que es la vida. Puede sonar extraño, pero antes de darme cuenta de que había un reloj en el fondo en algún lugar, di muchas cosas por sentado. Busqué la realización en todos los lugares equivocados, permití que las personas negativas se quedaran en mi vida y dejé mis propios sueños en un segundo plano por el bien de la seguridad financiera.
Desde el diagnóstico de mi hijo, y ahora conociendo la batalla que tenemos por delante, me he galvanizado de una manera que antes era inimaginable para mí. Encontré una fuerza física y mental que nunca antes había aprovechado. Limpié las relaciones y resucité los sueños. Estoy aprendiendo a vivir verdaderamente el momento, porque el futuro no nos pertenece a ninguno de nosotros y, como resultado, mi vida es mucho mejor.
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He aprendido que, incluso en los momentos más oscuros, nuestras mentes tienen una capacidad increíble para soñar y tener esperanza. Mi dolor inicial por lo frustrantemente frágil que es la vida se ha transformado en una especie de asombro. Sí, el caleidoscopio de nuestras esperanzas y deseos es frágil y delicado, y se rompe cuando la vida se derrumba sobre él. Pero esto es también lo que lo hace tan exquisito. Solo tenemos que levantarlo y mantenerlo en una brillante mota de esperanza, no importa cuán pequeña sea, para ver la hermosa red que se reorganizó.
Porque a pesar de que el mañana y el día siguiente y el próximo no son para nosotros, la esperanza no es lineal. Y la esperanza es el prisma a través del cual la vida aún puede lucir maravillosa.
