Finola Hughes, quien ha aparecido en la telenovela de larga duración. Hospital General durante más de 30 años, recientemente recibió un diagnóstico inusual, pero no era para ella; fue por su personaje, Anna Devane.
El diagnóstico fue de un cáncer de sangre poco común llamado policitemia vera, que forma parte de un grupo de cánceres de sangre poco comunes conocidos como neoplasias mieloproliferativas.
Hughes dijo que los escritores querían darle a su personaje un progresivo crónico. enfermedad con el que podría seguir viviendo, y podrían abordar sus decisiones con respecto al tratamiento potencial en historias futuras. Además, la energía fotovoltaica no es algo que haya recibido mucha publicidad, por lo que también crea conciencia sobre la enfermedad.
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Para prepararse para el papel, Hughes se reunió con una mujer con PV, que dijo que la afectó personalmente.
"Pedí reunirme con alguien que lo tuviera y me presentaron a un paciente realmente inspirador al que se le diagnosticó", dijo Hughes. Ella sabe. “Vino a mi casa y hablamos sobre cómo es su vida diaria, cómo son sus síntomas. Esto fue para que pudiera intentar comprender la condición. Es una responsabilidad cuando te dan una historia como esta, y quería descubrir la mejor manera de retratar esta condición crónica ahora ".
Pero Hughes quiere hacer más que crear conciencia con su interpretación de un personaje con PV: quiere que aquellos que tienen esta y otras condiciones raras se sientan menos solos.
"Cuando se le diagnostica un cáncer de sangre raro o cualquier enfermedad rara, puede ser muy aislante", explicó. “Es posible que no conozca a nadie más a quien se le haya diagnosticado alguna vez. Si no puede o no encuentra a nadie más que esté siendo tratado, puede sentirse solo y que no hay nadie con quien compartirlo. Siento que hay mucho que decir sobre la conexión con otros pacientes que han sido diagnosticados ".
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Dr. Ellen K. Ritchie, profesor asistente de medicina y miembro del programa de leucemia en el Weill Cornell Medical College de la Universidad de Cornell y el New York Presbyterian Hospital en la ciudad de Nueva York, dijo Ella sabe que la PV en realidad ocurre un poco más en los hombres, pero las mujeres que tienen esta enfermedad realmente tienen el desafío de tratar de controlar todos los síntomas, especialmente las mujeres en edad reproductiva.
“Tienen desafíos especiales porque los tratamientos pueden interferir con el momento del embarazo y la capacidad de llevar un embarazo a término”, dijo Richie. “Además, a las mujeres se les diagnostica a una edad más temprana. Debido a que los síntomas son relativamente comunes y benignos, incluidos dolores de cabeza, mareos, sudores nocturnos, los pacientes a veces tardan en avanzar y consultar a un médico de atención primaria ".
A través de su personaje, Hughes aprendió que los síntomas de la PV pueden pasarse fácilmente como algo común, como mareos o migrañas.
"Como mujeres, es más probable que si administramos una casa o un trabajo al mismo tiempo, tengamos más probabilidades de hacer caca en estos síntomas que tenemos", dijo Hughes. “Y de hecho, eso es lo que hace mi personaje. Sigo teniendo estos dolores de cabeza. Es muy probable que las mujeres hagan eso y no consulten con un trabajador de la salud ".
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Si bien la PV se encuentra típicamente en pacientes mayores, los niños y los adultos más jóvenes también podrían contraerla, explicó Ritchie. Entre 150.000 y 200.000 personas en los Estados Unidos tienen PV. Con estos trastornos (incluidos otros MPN), su cuerpo produce demasiadas células sanguíneas y la primera amenaza es desarrollar un coágulo de sangre, dijo Richie.
Para cualquiera que desee obtener más información sobre enfermedades sanguíneas raras como la PV, Ritchie recomienda visitar VoicesofMPN.com. Si le diagnostican alguna MPN, recomienda buscar un especialista que trate a muchos pacientes con trastornos sanguíneos y que elabore un plan de atención que se adapte mejor a sus necesidades específicas.