Descubrí que tenía Parkinson enfermedad cuando tenía 36 años. Técnicamente se llama enfermedad de Parkinson de inicio joven (YOPD) porque, bueno, yo era joven. Este es el mismo Parkinson que Michael J. zorro fue diagnosticado a la edad de 30 años.
A los 36 años, la mayoría de las mujeres están ocupadas con sus carreras, sus hijos y tratando de convertirse en miembros contribuyentes de la sociedad. Estuve allí mismo con mis amigas hasta que me golpearon en la cara con lo que se convertiría en mi nueva realidad. Eso fue hace nueve años.
Ser diagnosticado con una enfermedad neuromuscular degenerativa no es una maldición ni una sentencia de muerte. No para mí, de todos modos. Me ha enseñado a tener paciencia, coraje y a disfrutar cada momento de la vida. Seguro que es inconveniente, a menudo cansado y puede ser realmente frustrante. Algunos días me cuesta levantarme de la cama o levantarme de una silla. Pero al lidiar todos los días con la mano que me han tocado, he aprendido a ser paciente conmigo mismo y a tomar las tareas diarias simples una a la vez.
Los amigos a menudo preguntan: “¿Duele? ¿Cómo se siente?" O, lo que es aún más divertido para mí, "¿puedes tomar esa copa de vino con la medicación?" Demonios, sí, puedo tomar una copa de vino.
En un esfuerzo por desmitificar la enfermedad, educar a mis amigos (y los suyos) acerca de lo que realmente es tener esta enfermedad como una persona "joven" significa y para honrar el mes de la conciencia de Parkinson, aquí hay seis verdades sobre cómo es realmente vivir con Parkinson enfermedad:
1. No es doloroso. Si bien la enfermedad de Parkinson de inicio joven me pone rígida, temblorosa y desequilibrada a veces, a excepción de un calambre muscular ocasional, no es algo que describiría como doloroso. Para describir mejor cómo me afecta, hago la comparación con el Hombre de Hojalata de El mago de Oz. Con aceite (mi medicamento), puedo moverme libremente. Pero cuando el aceite está bajo, me congelo. Mi cerebro dice "adelante", pero mi cuerpo tiene mente propia.
2. El medicamento para el Parkinson tiene efectos secundarios visibles. Tomado en dosis más altas o más frecuentes, mi medicamento causa discinesia. Esos son los movimientos involuntarios e incontrolables del cuerpo que me verás hacer de vez en cuando. Siempre estoy experimentando con dosis de medicamentos, tratando de equilibrar los efectos secundarios con la incapacidad para moverme.
3. Esta enfermedad es variable e impredecible. Es posible que a veces me veas bastante libre de síntomas. Pero eso puede cambiar de un momento a otro. Puedo estar sentado a almorzar, luciendo "normal" y luego moverme para levantarme y darme cuenta de que no puedo. Puedes imaginar lo frustrante que es esto. Solo imagina tu mente diciendo "tengo que irme", pero tu cuerpo simplemente se niega a responder.
4. Puedo hacer ejercicio. Duro. No hay necesidad de preocuparse de que me esté esforzando demasiado, incluso si tengo que detenerme para hacer una pausa. Los descansos son importantes para mí. Necesito recuperar el aliento para evitar las contracciones de los músculos del pecho porque me hacen sentir como si no pudiera respirar. Pero estoy bien. No significa que me esté muriendo. No significa que haya exagerado mi rutina de ejercicios. Solo significa que necesito descansar un momento. Sí, de vez en cuando tengo que parar y sentarme, pero ¿no todo el mundo hace eso de vez en cuando?
5. Sí, Puedo tomar una copa de vino o dos. Ningún médico recomendará beber junto con la medicación, pero como gran fanático del vino, me aseguré de que estuviera bien con mi neurólogo. ¡Hay tantos sacrificios que una madre joven puede hacer! Entonces, no, no seré golpeado en la próxima fiesta, ¡pero ciertamente puedo disfrutar (y apreciar) los momentos en que me siento bien!
6. Un sistema comunitario es crucial. Tener un sistema de apoyo de otras personas que están experimentando los mismos síntomas que yo, es de gran ayuda. De hecho, a veces parece que ese sistema de apoyo es realmente esencial para controlar la enfermedad.
La cantidad de personas a las que se les diagnostica YOPD ("inicio joven" significa que los síntomas comienzan antes de los 40) está aumentando. De vez en cuando recibo un correo electrónico o una llamada telefónica de alguien que me pide que hable o envíe un correo electrónico a un amigo o familiar que acaba de ser diagnosticado con YOPD. Siempre estoy feliz de poder llegar.
Pero seamos realistas por medio segundo: al igual que todos los demás que padecen una enfermedad crónica, espero en secreto que un día esta enfermedad será cosa del pasado y que ya no necesitaré “aceite” para vivir y moverme libremente.
Beth Hochstein es madre, bailarina y recaudadora de fondos. Ella acaba de lanzar DancePartyforParkinsons.org, una organización sin fines de lucro dedicada a recaudar fondos para la investigación del YOPD.
