A partir de 2006, dormía 12 horas la mayoría de las noches y, a menudo, tomaba una siesta de dos horas por la tarde. No era perezoso, estaba agotado. Hablaba despacio, me movía despacio y tenía dificultades para conducir porque mi cerebro no podía seguir el ritmo.
Hablar alto y rápido era insoportable, y no podía unir las palabras lo suficientemente rápido para entender los libros que intentaba leer. En los raros momentos en los que la niebla se disipó, leí, limpié y viví mi vida felizmente. Pero siempre en cuestión de horas, la pesadez siempre regresaba.
Mis médicos habían atribuido mis síntomas a casi todo: fibromialgia, depresión e incluso trastorno somatomorfo, que es básicamente un dolor físico debido a problemas psicológicos. El trastorno se basa en la suposición de que la paciente está tan preocupada por sus síntomas que en realidad los está provocando.
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"¡No puedo creer esto!" gritó mi tía, cuando el prestigioso neurólogo me entregó información sobre el trastorno somatomorfo. Pero cuando su propia suposición, el lupus, tampoco funcionó, incluso ella comenzó a cuestionar la validez de mis síntomas. No es que la culpe. A menudo yo mismo cuestionaba su validez.
Cuando una prueba anterior para la esclerosis múltiple resultó negativa, ese médico dijo que mis síntomas podrían tener que empeorar. antes de que cualquier prueba mostrara lo que tenía, que resultó ser el comentario más preciso que jamás había recibido hasta mi diagnóstico. Simplemente no sabía que tendría que esperar cinco años, hasta la escuela de posgrado (donde me perdí la mitad de las clases que tomé y enseñé) y dos años en discapacidad, durante los cuales gané $ 300 al mes escribiendo $ 10 al día mini-artículos.
Mientras estaba discapacitado, me asignaron a la clínica estatal para personas de bajos ingresos. Los médicos trabajaban horas obligatorias durante sus residencias y ninguno parecía muy feliz por ello.
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Un médico me dijo que tenía una educación demasiado alta para estar enferma. Mi trabajador social asignado dijo que debía tener TOC porque seguía hablando de cosas que no podía hacer.
Como yo era de piel morena (y peor que eso, negro), la mayoría de los médicos asumieron que estaba siendo un vago, aparentemente "demasiado educado" para dejarme caer en pensamientos tan aberrantes. Otros problemas de salud complicaron aún más las cosas, ya que pronto me diagnosticarían una enfermedad muy real. trastorno de despersonalización y ya tenía un trastorno disfórico premenstrual diagnóstico, los cuales también jugaron en mi niebla mental. Además, dado que ambas afecciones tienen ansiedad en su centro, los médicos ignoraron mis preocupaciones como una incapacidad para manejar la vida diaria.
Cuando comencé a tener alucinaciones al despertar, no fui al médico de inmediato. Después de todo, da miedo admitir que oye voces, y el trastorno somatomorfo coloca a los pacientes en un doble vínculo: se cree que buscar ayuda para los síntomas es un síntoma en sí mismo. No quería parecer obsesivamente centrado en mis preocupaciones, pero al mismo tiempo, deseaba desesperadamente recuperar mi vida.
Mis alucinaciones siempre ocurrieron entre dormir y despertando. Primero, a menudo alucinaba a mi mejor amigo y compañero de cuarto murmurando por teléfono o escuchando música en un condominio vecino solo para despertarme por completo y darme cuenta de que todo estaba en silencio.
Luego, las alucinaciones se volvieron más siniestras. Empecé a ver gente que no estaba en la habitación cuando dormía en un sofá (y por lo tanto no dormía tan profundamente). Empecé a desarrollar “trucos” para comprobar si estaba dormido o despierto, pero todos me dieron información falsa. Durante una alucinación, un amigo me tocó el brazo y dijo: "Mira, realmente estoy aquí". Durante otro, estaba seguro de que pasé mi mano por debajo de la luz del techo, y cuando se atenuó, supe que "debía" estar despierto.
Las alucinaciones no eran mi único problema nuevo. También comencé a experimentar parálisis del sueño, que ocurre cuando su cuerpo no atraviesa las etapas normales del sueño. A menudo abría los ojos e intentaba moverme, pero no podía hacerlo. Pensaría que me había levantado de la cama, solo para despertarme por completo y encontrarme todavía postrado. Esto sucedería una y otra vez en un solo día.
Estaba con un amigo farmacéutico cuando finalmente me di cuenta de que podría tener un trastorno del sueño. Ningún médico me había sugerido esto, a pesar de que me di cuenta de que tenía todos los síntomas clásicos.
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Mi médico de la clínica accedió a regañadientes a darme una derivación a la unidad de medicina del sueño del Centro Médico de la Universidad de Washington. Cuando finalmente llegué allí, al médico no le sorprendió en absoluto que me tomara tanto tiempo obtener la ayuda adecuada.
"Los médicos nunca piensan en los problemas del sueño, pero sus síntomas se ajustan a los requisitos", explicó.
A diferencia de mis otros médicos, él me miró directamente a los ojos y me trató como a un igual en lugar de a un paciente problemático. Fue una experiencia tan diferente que incluso me pregunté si toda la unidad era una estafa.
Pronto participé en un estudio del sueño y los resultados mostraron que me despierto jadeando 10 veces por hora durante la noche. Había estado tan privada de sueño que no tenía conocimiento de estas interrupciones, lo cual es cierto para la mayoría de las personas con la afección.
recibi un Máquina de CPAP, que continuamente sopla aire en mi nariz mientras duermo. Después de unos meses pude conseguir un trabajo. Después de un par de años, conseguí un apartamento, terminé mi tesis y me gradué cum laude.
Todavía necesito dormir más que la mayoría, pero me alegro de no poder dormir más en la vida. Mi experiencia me recuerda continuamente que es importante defenderme, incluso cuando tengo que luchar para ser escuchado.
