Síndrome de Down Las organizaciones de defensa afirman que la comunidad médica no ofrece información equilibrada después de un diagnóstico de síndrome de Down prenatal o al nacer y fomenta el aborto. La comunidad médica responde que la información de los grupos de defensa roza la propaganda y excluye todas las opciones. Mientras tanto, las pruebas prenatales avanzadas significan que más mujeres están recibiendo diagnósticos prenatales en medio del debate sobre quién es la mejor información.
A nivel nacional, muchas organizaciones locales de síndrome de Down se han comprometido a proporcionar información precisa e imparcial a futuros padres o nuevos padres, yendo tan lejos como para capacitar a los padres para que brinden apoyo en función de las necesidades de la futura madre y quiere.
Dos caras de la historia
En una escala más amplia, existe una tensión a menudo ignorada entre las organizaciones nacionales de defensa del síndrome de Down y la comunidad médica. Quédese conmigo por un momento: explicar los problemas centrales requiere algo de ping-pong.
- La comunidad del síndrome de Down generalmente está de acuerdo en que las mujeres embarazadas no reciben información actualizada y precisa del médico. comunidad sobre la realidad de tener un hijo con síndrome de Down, y argumentan que los médicos se apresuran a alentar terminación.
- La comunidad médica en general desconfía de las organizaciones de defensa del síndrome de Down por brindar información de estilo propagandístico que pinta una imagen de armonía angelical a lo largo de la vida de un niño con Síndrome de Down.
- La comunidad médica está obligada legalmente a informar a una mujer cuyo feto es diagnosticado con síndrome de Down de la opción de interrumpir el embarazo.
Si ambas partes, la comunidad médica y la comunidad de defensa del síndrome de Down, están de acuerdo en que las mujeres no se están actualizando, son precisas, información imparcial, tendría sentido colaborar en la literatura que ofrece todas las opciones y ángulos y está respaldada por ambos grupos.
¿Derecha?
Encuentro de pensamientos diversos
De hecho, las organizaciones nacionales de defensa del síndrome de Down acordaron en un momento que para que la literatura se considere confiable y imparcial por parte de un paciente (y el médico que elija entregarle la información), debe incluir todas las opciones, incluidas terminación.
“En 2009, representantes de las organizaciones médicas profesionales y Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) y Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) convocada para abordar las pruebas prenatales ”, explica Stephanie Meredith, autora del Lettercase panfleto que, por un momento, contó con el respaldo público tanto de la comunidad médica y las organizaciones nacionales de síndrome de Down.
“Una de las primeras cosas que hicieron fue establecer que era un error etiquetar a NDSS y NDSC como organizaciones pro-vida”, continúa Meredith. “En la declaración de Consenso sobre el Síndrome de Down de esa reunión, las organizaciones médicas y del síndrome de Down nacionales acordaron la siguiente declaración: 'Para los padres que reciben un diagnóstico prenatal, continuar el embarazo con planes para criar al recién nacido, colocar al recién nacido en adopción y terminar el embarazo afectado son posibles opciones. Se debe permitir que los padres tomen sus decisiones personales basándose en información completa y actualizada sin la coerción de los profesionales de la salud o de la comunidad de defensores '”.
La historia de Lettercase
El libro Lettercase, creado en 2008, fue seleccionado en 2009 como el "estándar de oro" por el local y representantes de la organización nacional del síndrome de Down que participaron en la Fundación Kennedy “First Convocatoria ”subvención.
En 2010, el libro fue revisado con aportes de representantes del Grupo de Consenso sobre el Síndrome de Down, incluidos los médicos nacionales y el Down organizaciones del síndrome, y entregado a la Fundación Kennedy en 2012 para ser administrado a través del Departamento de Desarrollo Humano de la Universidad de Kentucky. Instituto.
“El libro Lettercase es absolutamente único por ser el único recurso para que los futuros padres aprendan sobre Down síndrome que representa un consenso entre los principales líderes de las comunidades médica y de discapacidad ”, señala Meredith. fuera.
La marea de lettercase cambia
Pero, una palabra convirtió el esfuerzo de colaboración en una tormenta de debate, incluida la “terminación” como una opción legal para las mujeres embarazadas cuyo feto ha sido diagnosticado con síndrome de Down.
“Se requiere que las mujeres sean informadas sobre la terminación cuando reciben un diagnóstico positivo de síndrome de Down”, dice Meredith. “Esto es requerido por las pautas médicas y en más de la mitad de los estados, no informar sobre la terminación podría someter al médico a una demanda por no asesorar adecuadamente a su paciente.
“En este sentido, el síndrome de Down se distingue de muchas afecciones que pueden diagnosticarse prenatalmente, que no tienen pautas profesionales que requieran asesoramiento sobre la interrupción del embarazo”, agrega.
¿Está citando el aborto un aprobación del aborto?
El tema del aborto es un pararrayos, política, religiosa, ética y socialmente. “Pero hay una discusión importante que se distingue del aborto en la que todos parecen estar de acuerdo. Es decir, las parejas embarazadas merecen información precisa y actualizada sobre el síndrome de Down ”, dice el Dr. Brian Skotko, codirector de la Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts. “[Las parejas embarazadas] merecen saber qué significa tener síndrome de Down en este momento en los EE. UU. Los padres están de acuerdo con eso. Los profesionales de la salud están de acuerdo. Las organizaciones sin fines de lucro están de acuerdo. En lo que no están de acuerdo es en qué información se debe presentar ".
Quizás el advenimiento de opciones de pruebas prenatales menos invasivas y más rápidas causó el siguiente giro en esta historia (es decir, se culpó a las pruebas de más interrupciones). Quizás fue la realidad de ver el lenguaje acordado de una reunión de colaboración exitosa convertirse en granadas para el debate una vez que los participantes se reunieron con sus masas.
Independientemente, al igual que las fichas de dominó que reaccionan a la presión de la gravedad, cada organización nacional del síndrome de Down se retractó de su respaldo al folleto Lettercase.
