Todos tenemos miedos, ya sea miedo a las alturas o miedo a las arañas. Pero cuando nos obsesionamos con nuestros miedos, tendemos a hacer todo lo posible para evitar que se conviertan en nuestra realidad, y esa obsesión puede ser debilitante.
Sara Gordon, de 28 años, ciertamente puede dar fe de esto, ya que sabe de primera mano lo que es que tus miedos invadan cada momento de tu conciencia. A la edad de 13 años, a Gordon se le diagnosticó formalmente un trastorno obsesivo compulsivo, aunque sus comportamientos similares al TOC comenzaron mucho antes.
“Yo era un acumulador joven”, le dice Gordon a SheKnows. "Recogía cosas de la calle y las guardaba porque pensaba que eran geniales: un trozo de neumático, un recipiente de yogur viejo, en realidad cualquier cosa por ahí".
Aunque esto puede parecer una de esas fases extrañas que superan los niños, el acaparamiento es uno de los signos de detección temprana del TOC (después de mucha investigación en 2012, el
DSM-5 introducido trastorno de acumulación para hacer una distinción entre el acaparamiento en el contexto del TOC y el acaparamiento de forma aislada). Después de meses de acaparamiento, el TOC de Gordon comenzó a manifestarse de nuevas formas cuando ingresó al octavo grado.Más: La niebla mental es real: aquí le mostramos cómo lidiar con ella
“Siempre pensé que las cosas estaban pegajosas”, recuerda. "Un día, le pregunté a mi madre: '¿Te sientes pegajosa esta pluma?' Y fue entonces cuando supo que era TOC".
Teniendo problemas táctiles es otro signo de TOC, por lo que con dos síntomas comunes, la familia de Gordon comenzó a sacar conclusiones.
“Me lavaba las manos al menos tres veces durante un período de clase”, dice Gordon sobre su tiempo en la escuela secundaria. "Una vez, un niño me pidió un bolígrafo y me puse a llorar... porque no quería que lo contaminase".
El verano siguiente, Gordon se volvió cada vez más sintomático con más rituales y comportamientos extraños, incluidas duchas de tres horas cada noche, que solo evocaban más estrés y ansiedad.
"Mi preparación para la ducha tomó una hora porque tenía que asegurarme de que la toalla no tocara nada ni a nadie, ni siquiera a mí", explica. “Tuve que poner mi loofa en el microondas para desinfectarlo. No me peinaría porque el peine estaría 'sucio' ".
Con todo el estrés de realizar tareas cotidianas aparentemente simples, Gordon comenzó a experimentar crisis diarias y, en ese momento, se volvió suicida. "Les pedía a mis padres que me mataran todas las noches porque no podía lidiar con esto", señala.
Aunque Gordon había estado en terapia desde que tenía 5 años, sus padres ahora acudieron a especialistas en TOC en un centro de tratamiento en Long Island. Durante seis días a la semana, la familia de Gordon realizaba un viaje de ida y vuelta de cuatro horas para buscar la ayuda adecuada, pero como el obsesiones empeoraron, Gordon, que había estado en la cima de su clase durante la mayor parte de su vida, comenzó a luchar académicamente.
Como no podía tocar nada, leer se convirtió en una hazaña imposible. "Cada vez que pasaba una página, tenía que lavarme las manos", explica. “No podía concentrarme ni mantenerme enfocado. No pude aprender y retener información ".
Con los viajes a Long Island demostrando ser inútiles, los médicos y los padres de Gordon acordaron dar el siguiente paso: la hospitalización. Con una semana de anticipación, Gordon tuvo que hacer las maletas y sus desconsolados padres la dejaron a regañadientes en un centro psiquiátrico al otro lado del país. Después de una estadía de cinco meses sin progreso, Gordon se dirigió a otra instalación para pacientes hospitalizados, pero esta vez en Utah, donde permaneció durante 11 meses y logró recuperar su vida.
Después de completar con éxito el programa, Gordon regresó con su familia en la costa este y terminó sus estudios. Luego fue a la universidad y logró un gran éxito, graduándose con un GPA perfecto y una aceptación en la Escuela de Graduados de Educación de la Universidad de Harvard. Pero la universidad ciertamente no fue fácil.
Aunque Gordon logró superar sus obsesiones y compulsiones durante la mayoría de sus estudios de pregrado, durante su último semestre, el TOC volvió a su gravedad anterior. Alrededor de este tiempo, la madre de Gordon había visto un segmento sobre estimulación cerebral profunda en el Hoy es el show, y después de investigar un poco, se puso en contacto con el Dr. Wayne Goodman en Mount Sinai.
Seis meses después de graduarse de la universidad, Gordon tuvo su primera consulta con Goodman para discutir la opción de una cirugía cerebral para el TOC.
DBS se ha utilizado para tratar la enfermedad de Parkinson desde 1987, pero el feb. El 19 de diciembre de 2008, la FDA aprobó su uso para el TOC refractario.. Sin embargo, ciertamente no es fácil calificar para él. Para ser elegible, el paciente debe tener un diagnóstico documentado de TOC durante al menos cinco años; obtuvo 35 o más en la Escala Obsesiva Compulsiva de Yale / Brown; no mejoró con un mínimo de tres inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, clomipramina y aumento con un mínimo de dos antipsicóticos; y no progresó de un número específico de terapia cognitivo-conductual y terapia de exposición y prevención de respuesta.
Dado que Gordon ha probado más de 30 medicamentos para el TOC, ha pasado por varios tipos de terapias durante más de una década y ha probado 38 en el YBOCS, calificó como candidata, pero aún tenía que someterse a escáneres cerebrales, resonancias magnéticas y otras pruebas al menos una vez por semana antes de su aprobación. En marzo de 2014, Gordon fue aprobada oficialmente para la cirugía y, después de una larga y difícil batalla con el seguro, se sometió a la primera de tres rondas quirúrgicas el 25 de junio de 2014.
En la primera ronda, los electrodos, que sirven como fármacos digitales, se implantan en el lado izquierdo del cerebro. y un mes después, se implantan a la derecha (aunque algunos cirujanos implantan ambos lados en una vez). Una semana después, se implantan dos marcapasos, que regulan las señales electroquímicas al cerebro, debajo de cada clavícula. junto con las baterías, que deben reemplazarse quirúrgicamente cada tres años si no son recargables y cada 10 años si recargable. Cada cirugía tiene una duración de tres a cuatro horas, y durante 30 minutos durante la operación, lo despertarán y le pedirán que califique su estado de ánimo, ansiedad y niveles de energía.
Una semana después de la ronda final, Gordon regresó al hospital para que Goodman programara y activara su dispositivo implantado.
“Durante la programación, das retroalimentación”, explica Gordon. “Si cambian un escenario, puedo sentirme muy ansioso. Una vez, apagaron el dispositivo sin decirme solo para ver qué pasaba, y comencé a llorar sin razón aparente ".
Gordon puede reprogramar el dispositivo por su cuenta usando un control remoto, pero como ha aprendido, una programación incorrecta puede ser perjudicial.
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“Cuando estaba en Harvard, traté de ver a un médico para que me ayudara con la programación, pero lo que sea que cambió me hizo sentir suicida. Inmediatamente llamé al Dr. Goodman y me pidió que cambiara tres configuraciones, lo que definitivamente ayudó ”, dice ella.
Pero al igual que con cualquier cirugía mayor, existen algunas limitaciones. Debido a los parches de calvicie sobre las incisiones, Gordon no puede usar ciertos peinados y no puede usar un peine en el cuero cabelludo. Tampoco puede rascarse ni ejercer demasiada presión en la cabeza, y debe estar pendiente de las camisas que usa, ya que una camisa escotada podría revelar las incisiones de su marcapasos.
Dado que su dispositivo funciona con baterías, tiene que recargar todas las noches, y ese proceso puede durar horas durante las cuales no puede moverse. Pero si su dispositivo pierde toda la carga, tiene que llamar a un representante de Medtronic para que lo ponga en marcha.
Viajar también se ha convertido en un problema. Gordon siempre debe recordar traer su cargador, que es bastante grande, y no pasar por ningún detector de metales.
"La gente me dice que soy muy valiente, pero yo siempre digo que no tuve otra opción", dice.
Tres semanas después de recibir su dispositivo, Gordon comenzó sus estudios de posgrado en la Universidad de Harvard. Se graduó de la Escuela de Educación en mayo de 2015 y ahora trabaja como consejera universitaria para Collegewise en Harrington Park, Nueva Jersey. Dedica su tiempo libre a concienciar sobre salud mental y abogar por organizaciones como la Asociación Nacional de Trastornos de la Alimentación, la Fundación Internacional de TOC y la Fundación Estadounidense para la Prevención del Suicidio.
Aunque el dispositivo ha ayudado a Gordon a controlar su TOC, ella continúa tomando medicamentos psiquiátricos y asiste regularmente a sesiones de terapia. Cuando se le preguntó si lamentaba la cirugía, Gordon dijo rotundamente que no.
"Si no lo hubiera conseguido, no creo que estaría donde estoy hoy", dice.
