Megan Lavelle está decidida a criar dos hijas fuertes y saludables, Molly, de 6 años, y Emma, de 4. Pero para Emma, la fuerza física siempre fue un desafío hasta que Megan se enteró de un dispositivo robótico que podría cambiar la vida de Emma.
por Megan Lavelle
como le dijo a Julie Weingarden Dubin
Cuando Emma nació en febrero de 2008, solo podía mover el pulgar. Sus caderas estaban dislocadas, sus rodillas no se doblaban y sus pies estaban flexionados y rígidos. Tenía las manos apretadas en un puño, pero podía apretar tu dedo. Emma nació con artrogriposis múltiple congénita (AMC), un trastorno poco común que puede afectar la fuerza muscular y limitar la movilidad.
Lentamente durante la infancia, Emma comenzó a ganar movimiento en algunas de sus articulaciones. A medida que crecía y con innumerables horas de terapia física y ocupacional y yeso, ganó algo de rango de movimiento en las rodillas y los codos. Sus caderas se colocaron quirúrgicamente en las cuencas al año.
Explorando la ciencia
Después de que Emma se recuperó de la cirugía de cadera, comenzó a ponerse de pie. Asistimos a una conferencia de AMC donde aprendimos sobre la Exoesqueleto robótico de Wilmington (WREX). Tan pronto como mi esposo Andrew y yo vimos el WREX, ambos nos miramos y dijimos: "¡Emma podría usar eso!" Tuvimos tanta suerte de que esta tecnología se estuviera desarrollando en Nemours / Alfred I. Hospital duPont para niños, en Wilmington, Delaware, a solo cinco minutos de nuestra casa. Pero nadie de la edad de Emma, a los 2 años, había usado antes un WREX. Ella sería la niña más pequeña en usar este equipo y muchos no estaban seguros de si sería beneficioso. Andrew y yo, junto con nuestro terapeuta, presionamos para que dejaran que Emma lo intentara. Finalmente, cumplimos nuestro deseo.
La primera reacción de Emma fue típica de un niño que pasaba más tiempo con los médicos de lo habitual. Ella lloró y tuvo miedo. Pero continuamos usando nuestras sesiones de terapia para trabajar con los ingenieros y crear un dispositivo que fuera perfecto para Emma.
Equipo Emma
Durante los dos primeros años de Emma lloré mucho. Lloré por el hijo que pensé que iba a tener, lloré por el niño que di a luz, lloré por lo desconocido, lloré durante las citas médicas, lloré después. Lloré durante las sesiones de terapia y durante los estiramientos.
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Las citas de WREX fueron diferentes. Creo que fue la primera vez que me sentí parte del equipo que estaba ayudando a mi hija. Los sentimientos de miedo y tristeza y lo desconocido comenzaron a disiparse. Creo que fue un gran punto de inflexión para todos nosotros.
Con la ayuda del WREX, Emma comenzó a usar sus manos para jugar. No lloró cuando subimos a jugar con "WREXy", le encantó. No fue una terapia, fue divertido. Cuando nos quitamos la prótesis al final de la sesión, Emma lloraba y la pedía. Fue increíble verla moverse, era tan joven e incapaz de comunicarse mucho en ese momento, sin embargo, sabía lo que quería hacer con esos brazos. Sabía jugar y qué hacer con los juguetes. No puedo imaginar la frustración que debió sentir al no poder levantar los brazos para apilar bloques o jugar con cualquier juguete que requiriera que alcanzara. El WREX eliminó esa frustración. Ha sido increíble verlo.
Moviéndose libremente
Finalmente pudimos llevarnos un WREX a casa. Cuando Emma comenzó a caminar, se creó una versión móvil del WREX estacionario solo para ella. Emma se convirtió en la niña más joven en tener un WREX bilateral móvil. Lo usó en casa y ahora lo usa en la escuela.
Ahora puede usar sus brazos para hacer mucho más y es capaz de experimentar las cosas de una manera que nunca antes pudo haber hecho. Le encanta usar "WREXy" en su cocina de juegos y a menudo llama a su prótesis sus "brazos mágicos". Emma puede cortar y pintar en un caballete. Ella usa el WREX para comer y para las actividades de la vida diaria. Ella es mucho más independiente cuando usa el dispositivo. Puedo dejarla jugar en lugar de ayudarla siempre a jugar.
Mis chicas me han enseñado tantas lecciones importantes en solo unos pocos años. Estoy tan inspirado por ellos. He aprendido a ser paciente y a no apresurarme en estos años. Intento disfrutar de los días de ocio en casa y apreciar el tiempo de tranquilidad. Trabajo muy duro para ser positivo y siempre dar una sonrisa a los demás. ¡Ser mamá es la carrera más difícil y gratificante! Solo puedo esperar que mis hijas aprendan a ser mujeres inteligentes, fuertes y saludables cuando sean mayores.
Sabiduría de mamá
Habla con otras mamás sobre problemas serios y no tan serios. Es útil saber que otras personas están lidiando con los mismos problemas. Tome un día a la vez, haga lo que pueda y luego intente hacerlo un poco mejor al día siguiente.
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