¿La comunidad de síndrome de Down es pro-vida o pro-elección? - Página 2 - SheKnows

Las organizaciones nacionales de síndrome de Down responden

"No tomamos una posición sobre los derechos reproductivos de las mujeres", dice la portavoz de NDSC Sue Joe. “Nos esforzamos por reflejar los deseos y valores de nuestros miembros, y representamos a miles de familias, que se describirían a sí mismas como pro-vida y pro-elección.

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“Si bien reconocemos las opciones que están legalmente disponibles para las mujeres, hemos escuchado de autogestores que no creen que es respetuoso que su organización nacional de defensa presente la interrupción del embarazo, basándose únicamente en el presencia de Síndrome de Down, como co-igual a otras opciones.

“Los comentarios preliminares de los proveedores de atención médica han revelado que la mayoría no espera que se discuta el aborto en información producida por organizaciones de defensa, y siguen dispuestos a compartir el material con sus pacientes ".

Preocupaciones por los costos

NDSC insiste: "No tenemos ningún deseo de detener la distribución de los materiales de Lettercase", dice Joe. “Hay costos significativos relacionados con los materiales que nos resultan problemáticos. En lugar de utilizar dólares de NDSC para respaldar Lettercase, sentimos que era más apropiado producir materiales más en línea con nuestra visión y ponerlos a disposición sin costo alguno ”.

Además de citar preocupaciones sobre los costos, Joe de NDSC dice: "La NDSC es un socio de la Fundación Global para el Síndrome de Down en el DownSyndromeTest.org sitio web y sus materiales relacionados. El folleto se puede descargar gratis y la versión impresa es gratuita en cualquier cantidad para los proveedores de atención médica, los pacientes y las organizaciones afiliadas al NDSC ”.

¿Deberían los médicos ser los únicos responsables de analizar todas las opciones?

“El folleto NDSC / Global deja la discusión sobre la terminación al proveedor de atención médica; sin embargo, no creemos que eso dé como resultado una 'postura distintiva pro-vida' ”, dice Joe. "Creemos que este sitio web y este folleto ayudan a alcanzar nuestro objetivo de hacer llegar información precisa a los futuros padres sin costo alguno para el paciente o el médico".

La Global Down Syndrome Foundation (GDSF) explicó más esta postura.

“El Folleto de pruebas prenatales para el síndrome de Down no tiene una postura pro-vida distintiva, aunque definitivamente estaríamos de acuerdo en que nuestro folleto e información 'no incluye una sección sobre despido' ”, dice Michael Bryant, portavoz del síndrome de Down global Fundación.

GDSF enumeró estas razones para continuar distribuyendo su literatura y no Lettercase:

• Nuestro socio NDSC sondeó a sus autogestores y familias y concluyó que era inapropiado incluir tal sección
• Global investigó qué información proporcionaron otras afecciones y enfermedades diagnosticadas prenatalmente y la gran mayoría no incluyó la terminación en su información.
• Al consultar el sitio de la clínica Mayo y otros sitios web médicos que brindan información sobre el síndrome de Down y / o las pruebas prenatales para el síndrome de Down, la gran mayoría no incluyó la terminación
• Incluso las empresas de pruebas prenatales no proporcionan información sobre la terminación en sus materiales.
• La mayoría de las personas en la comunidad con síndrome de Down saben que las tasas de terminación asociadas con un diagnóstico de Down síndrome a través de amnio son muy altos; obviamente, la información sobre la interrupción está llegando a la embarazada mujer
• El folleto de pruebas prenatales para el síndrome de Down se ha entregado a unas 100.000 mujeres embarazadas, en su mayoría a través de médicos y otros servicios médicos. profesionales, y la falta de información sobre la terminación no está interfiriendo con la distribución o entrega del folleto a las mujeres embarazadas. mujeres.

Mantra "pro-información"

Las consultas a múltiples organizaciones de defensa del síndrome de Down arrojaron respuestas similares: "Estamos a favor de la información, no a favor de la vida ni del derecho a decidir". Uno de los dos Las asociaciones nacionales de defensa más importantes, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, no respondió a los correos electrónicos con preguntas específicas sobre su postura sobre Lettercase. Después de una tercera consulta de SheKnows, NDSS nos remitió a las declaraciones de posición de su sitio web, que incluyen este lenguaje:

“NDSS reconoce que hay varias razones por las que uno puede optar por someterse a pruebas y exámenes prenatales, que pueden incluir: conciencia avanzada sobre el síndrome de Down, adopción o despido. En todos los casos, al recibir un diagnóstico positivo de síndrome de Down, la mujer y la familia deben recibir información precisa, actualizada y equilibrada sobre el síndrome de Down ".

Pagar un precio por la promoción

Sin embargo, NDSS no distribuye materiales Lettercase, y su retórica no coincide con el Dr. Skotko. Respaldó enfáticamente Lettercase y, según fuentes cercanas a ambas partes, fue destituido de la Junta Directiva de NDSS como resultado de su postura.

“Si las organizaciones de defensa son 'pro-información', entonces no debería dudar en enumerar simplemente las opciones de embarazo que están legalmente disponibles para las mujeres en los EE. UU.”, Argumenta Skotko. “Simplemente enumerar las opciones, como se hace en los materiales de Lettercase, no es lo mismo que un respaldo. No conozco evidencia que sugiera que simplemente enumerar la opción del aborto haga que más mujeres consideren abortar ".

La necesidad de la participación de los médicos

Skotko y otros señalan que cualquier grupo puede desarrollar materiales y distribuirlos a los médicos para su uso en informar a los pacientes, pero si el médico no está de acuerdo con el lenguaje, la literatura simplemente recopilará polvo.

“Los médicos son los guardianes”, dice Skotko. “Ellos son los que entregarán los resultados prenatales y podrían ser los únicos que presenten información sobre el síndrome de Down a las parejas embarazadas. Es comprensible que los médicos se muestren reacios a distribuir [materiales] que puedan percibir como "propaganda de los padres" sesgada.

“Como tal, las organizaciones de defensa deben trabajar con profesionales médicos si desean que se distribuya su material. De lo contrario, se crearán folletos, pero al final nunca se distribuirán. Entonces, ¿cuál fue el punto? "

Un llamado al liderazgo

No dispuesto a darse por vencido, Skotko continúa fomentando la colaboración. En particular, creció con una hermana menor con síndrome de Down y ha sido un defensor de las personas con síndrome de Down durante toda su vida, social y ahora profesionalmente.

“El momento del liderazgo es ahora”, dice. “Todos los días, los futuros padres reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down y apuesto a que la mayoría de ellos todavía no reciben información precisa y actualizada. Solo cuando las organizaciones con síndrome de Down defiendan con un mensaje coherente en colaboración con organizaciones médicas, podremos realmente esperar ver cambios razonables ".

Como dice Meredith de Lettercase, "Si bien entendemos que la mención de la rescisión puede ser difícil para algunos, la prioridad es asegurarnos de que En última instancia, los proveedores médicos les brindan a los pacientes un salvavidas de información sobre el síndrome de Down durante ese momento crítico de diagnóstico."

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