El dolor comenzó cuando comencé la escuela secundaria. Me sentaba en la clase de inglés, tratando de concentrarme en analizar a Shakespeare, pero no podía concentrarme debido al dolor constante y la plenitud de mi vejiga. Incluso después de que usé el cuarto de baño, esa sensación permaneció, variando desde una leve molestia hasta un dolor agudo e insoportable.
Me tomó 15 años descubrir que sufría de cistitis intersticial, un trastorno que afecta hasta 12 millones de personas solo en los EE. UU., alrededor del 66 por ciento de las cuales son mujeres, lo que significa que del 3 al 6 por ciento de todas las mujeres en este país padecen esta afección, también conocida como síndrome de vejiga dolorosa o síndrome de dolor de vejiga.
Si nunca ha oído hablar de la cistitis intersticial, no me sorprende. Muchos urólogos (y en mi experiencia, particularmente los médicos varones), continúan disputando su existencia, descartando o diagnosticando erróneamente a los pacientes con estos síntomas.
Más:3 consejos para controlar la vejiga irritable
Al principio, mi médico de atención primaria me diagnosticó infecciones frecuentes del tracto urinario que requerían antibióticos, pero los síntomas continuaron incluso después de que las infecciones habían desaparecido.
Mi primer urólogo, un hombre de unos 60 años, realizó una variedad de pruebas de diagnóstico humillantes y dolorosas antes de decirme: “Tienes la vejiga de un anciano." Fue un comentario cruel y devastador escuchar como una niña de 15 años incómoda y cohibida sufriendo una extraña y aterradora dolor. Me recetaron medicamentos para el síndrome de vejiga hiperactiva y me enviaron en camino. La medicación no tuvo ningún efecto sobre mis síntomas.
Este ciclo de especialistas insensibles y diagnósticos vagos se prolongó durante más de una década. Incluso cuando hice mi investigación y mencioné la posibilidad de cistitis intersticial, los médicos me dijeron no era una condición real o simplemente era parte de mi trastorno de ansiedad, y esencialmente, todo estaba en mi cabeza.
De hecho, hasta 1984, IC fue considerado un trastorno psicosomático raro en mujeres posmenopáusicas, según Vicki Ratner, fundadora y presidenta emérita de la Asociación de Cistitis Intersticial de América. Afortunadamente, ahora se reconoce que la CI es una afección que afecta a hombres y mujeres de todas las edades y no es un trastorno psiquiátrico, anotó.
Traté de controlar mis síntomas por mi cuenta y mediante la terapia cognitivo-conductual, pero las cosas solo empeoraron cuando desarrollé ansiedad por ir al baño.
Más:¿Cuál es su "comportamiento de pee"? Es hora de que hablemos abiertamente sobre la salud de la vejiga
La ansiedad relacionada con el baño se apoderó de mi vida. Me aseguro de ir al baño justo antes de salir de casa. Vuelvo a ir cuando llego a mi destino y justo antes de irme. Me preocupo por los viajes en automóvil, los vuelos, los cines, los conciertos y cualquier lugar donde no haya baño. inmediatamente accesible o donde ir al baño interrumpirá el evento o molestará a las personas que soy con.
He evitado eventos y cancelado planes debido a mi temor de no poder ir al baño cuando lo necesito. Cuando me encuentro en una situación en la que no puedo ir al baño, me siento atrapado y aterrorizado, y solo puedo pensar en cuándo podré ir de nuevo. Esto, a su vez, hace que mi atención se concentre en mi vejiga, lo que solo aumenta mis ganas de ir.
Voy al baño cada una o dos horas, y eso incluye durante toda la noche, interrumpiendo mi sueño. Sin embargo, no importa la frecuencia con la que vaya, el dolor permanece, rara vez desaparece o desaparece, solo se alivia temporalmente al vaciar mi vejiga o tomar medicamentos de venta libre, como Azo.
No fue hasta mayo de 2016, cuando vi a mi primera uroginecóloga, que finalmente me diagnosticaron correctamente. Hay una inflamación crónica en mi vejiga que causa el dolor, así como un revestimiento de la vejiga disminuido que aumenta la sensibilidad nerviosa. Es una condición real con un diagnóstico real. y tratamientos aprobados por la FDA.
Aunque finalmente tengo mi diagnóstico, mi lucha no ha terminado. Hay no hay cura para la CI. Los tratamientos disponibles tienen muchos efectos secundarios y hay una gran cantidad de ensayo y error para determinar cuál ayudará.
Más:Resulta que la técnica hipopresiva abdominal no detiene las fugas de vejiga
Hay un pareja de tratamientos aprobados por la FDA específicamente para el trastorno. Muchos son medicamentos recetados para la alergia y antidepresivos para el tratamiento no indicado en la etiqueta de la afección. Recibí una ronda de instilaciones de la vejiga en el consultorio durante seis semanas, en la que la medicación se administraba directamente en la vejiga. También asistí a 12 semanas de fisioterapia del piso pélvico, donde recibí terapia de masajes para relajar mis músculos, aprendí estiramientos para alivió la tensión en mis piernas y estómago y descubrí nuevas técnicas para manejar mis impulsos y la ansiedad que los acompañan.
Es difícil vivir con esta discapacidad invisible y ha sido difícil para las personas en mi vida entender lo que es sentir que tienes que orinar todo el día y lidiar con un dolor crónico igual o peor que un UTI.
Puede resultar incómodo hablar sobre el dolor de vejiga, ya que las conversaciones sobre problemas urinarios a menudo se consideran desagradables. Pero cuanto más ocultemos nuestro dolor y evitemos discutirlo, menos conciencia habrá sobre diagnosticarlo y tratarlo.
Me ayuda a estar cerca de amigos y familiares que me apoyan y no juzgan mis constantes visitas al baño. También encontré modificaciones de comportamiento, estiramientos, meditación y ejercicios de respiración para ayudar a aliviar y distraer el dolor. Estoy contento con el progreso que he logrado, pero espero con ansias el día en que no tenga que planificar mis divertidas salidas de fin de semana en función de la proximidad a los baños públicos.
Una versión de este artículo se publicó originalmente en diciembre de 2016.
