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Viviendo con crónica migrañas no es poca cosa. La enfermedad tiene un costo físico, mental y emocional y, lamentablemente, puede afectar nuestras relaciones. Hay muchos dañinos mitos y conceptos erróneos sobre las migrañas - y uno de los más comunes es que una migraña es simplemente un fuerte dolor de cabeza y exageramos cuando explicamos que un ataque de migraña es insoportable y debilitante. Cualquier enfermedad crónica puede ser aislada y solitaria, y por eso es tan importante que los que sufren de migraña tienen un fuerte sistema de apoyo.
"Tener personas en las que pueda confiar para que lo apoyen durante un ataque (para recoger los medicamentos de la farmacia, cancelar eventos, o llevarlo al consultorio del médico o a la sala de emergencias) puede ser útil para controlar su ataque ", dijo la Dra. Gretchen Tietjen, Director de El Centro de Trastornos Neurológicos - Tratamiento e Investigación del Dolor de Cabeza en la Universidad de Toledo, dice Ella sabe. "Pero su sistema de apoyo también puede darle la tranquilidad de que sus hijos y mascotas serán cuidados hasta que se recupere. El apoyo y la empatía de los seres queridos pueden ayudar a evitar la ansiedad y la depresión, que a su vez amplifican el dolor ".
Haga un plan de comunicación con sus seres queridos
Este ha sido ciertamente el caso de Kaitlyn W., de 32 años. Durante la mayor parte de su vida, Kaitlyn dice que se guardó sus ataques de migraña porque era "imposible" describir el nivel de dolor que sentía. Cuando lo intentó por primera vez, Kaitlyn recuerda que demasiados amigos y novios despreciaron la gravedad de su enfermedad. “Pero no tener el apoyo de las personas en mi vida me hizo sentir muy sola cuando se produjo un episodio ”, dice Kaitlyn. Ella sabe. "MIFinalmente, tomarme el tiempo para explicar a las personas que me rodean por lo que paso cuando tengo una migraña fue un esfuerzo invaluable que desearía haber hecho antes ".
Cuando tiene migraña, Kaitlyn envía un mensaje de texto con el mensaje "Día de la migraña" a sus amigos para que sepan que no deben llamarla ni enviarle mensajes de texto durante un tiempo porque el tiempo frente a la pantalla empeora los síntomas de la migraña. En cambio, envían un correo electrónico o dejan una nota de voz para registrarse, y su novio toma una bolsa de hielo del refrigerador y baja la música. "Estas Los pequeños gestos me ayudan a sentirme apoyada y validada cuando estoy sufriendo, lo que honestamente facilita la lucha ”, dice Kaitlyn. "Lo único que empeora una migraña es cuando las personas que te rodean piensan que es solo un dolor de cabeza y estás siendo dramático".
Si no está seguro de cómo crear un sistema de apoyo, Dr. Komal Naik, DO, neurólogo con Summit Medical Group Neurociencias, recomienda hablar con su médico sobre la mejor manera de abordar las conversaciones con las personas cercanas a usted. “Abrir. Hable con sus seres queridos e infórmeles sobre las migrañas y el nivel de discapacidad que pueden causar ”, aconseja Naik. Tietjen enfatiza que es importante ser honesto con familiares y amigos acerca de sus necesidades y ofrecer sugerencias concretas sobre cómo pueden apoyarlo. “Llévelos con usted a una visita al médico o una conferencia para que puedan comprender mejor que se trata de una afección médica real y que hay muchas opciones de tratamiento diferentes ”, sugiere.
Encuentre una comunidad de pacientes con migraña
Naik también recomienda conectarse con otras personas que experimentan migrañas. “Hay muchos grupos de apoyo en línea en este día de las redes sociales”, dice ella. "Estos grupos entienden cómo las migrañas crónicas afectan la vida y pueden ser un gran recurso y fuente de apoyo".
Andrea L., de 28 años, dice que los grupos de apoyo en línea la han ayudado a sentirse menos sola. “Mi familia y mis amigos son de gran ayuda y no podría estar más agradecido por ellos. Pero a veces solo necesito hablar con alguien que sepa exactamente por lo que estoy pasando ". Andrea no tiene amigos ni familiares en la "vida real" que experimentan migrañas, pero los grupos privados de Facebook para quienes la padecen están llenos de personas que están librando las mismas batallas físicas y emocionales que Andrea. “Es solo una zona segura y libre de juicios para desahogarse sobre lo difícil que puede ser vivir con migrañas”, explica. "Y no me siento como una carga o una decepción total porque estoy hablando con personas que están en mi lugar y están lidiando con muchas de las mismas emociones".
Los grupos de apoyo son más que un simple lugar para desahogarse, también son un espacio donde los compañeros que sufren de migraña pueden compartir consejos y sugerencias sobre cómo lidiar con la enfermedad. Cuando las personas descubren un producto que ayuda a aliviar los síntomas de un ataque de migraña, Andrea dice que están ansiosas por compartirlo con el grupo porque, con suerte, ayudará a otra persona. Y si tiene problemas para encontrar el médico o la estrategia de tratamiento adecuados, es un buen lugar para pedir sugerencias.
Si no te gustan mucho las redes sociales, hay otras formas de encontrar grupos de apoyo. Dr. Charles Gellido, neurólogo certificado por la junta de IGEA Brain, Spine & Orthopaedics, recomienda visitar los sitios web de organizaciones como La Fundación Estadounidense contra la Migraña y La Asociación de Trastornos de la Migraña. "Mi consejo es que te conectes a Internet y descubras una gran cantidad de información sobre la migraña y las personas que la padecen", dice Gellido. Ella sabe. "Se sorprenderá de la cantidad de grupos que pueden ofrecer ayuda".
Trata de no desmotivarte
Formar un sistema de apoyo es un proceso que puede no suceder de la noche a la mañana, pero, como señaló Kaitlyn, vale la pena el esfuerzo y no debes rendirte si un amigo tiene una reacción poco empática. Los médicos que tratan a pacientes con migraña crónica dicen que observan una marcada diferencia entre las personas que tienen sistemas de apoyo sólidos en comparación con las que no. “El apoyo emocional por sí solo es invaluable y, por supuesto, si hay ayuda para manejar las comidas o cuidado de niños, por ejemplo, que proporciona un alivio significativo para alguien con migrañas crónicas ”, Naik dice Ella sabe.
Además del invaluable apoyo emocional, los amigos y familiares pueden marcar una gran diferencia simplemente ayudando a su ser querido a llegar a las citas y mantener su régimen de tratamiento. El Dr. Stephen Silberstein, MD y profesor director del Headache Center, Sidney Kimmel Medical College en Thomas Jefferson University, dice Ella sabe que tiene pacientes con migraña que están demasiado enfermos para ir a la oficina y no pueden llegar al transporte público. “Algunos tienen amigos o familiares que pueden conducirlos o cuidarlos ”, dice Silberstein. "¿Qué pasa si estás vomitando? ¿Quién se asegurará de que estés bien? Realmente necesitas tener a alguien que te controle. Saber que están allí y que se preocupan realmente marca la diferencia ".
