En un día helado en el invierno de 2013, salí del consultorio de mi médico llorando por tercera vez en otros tantos meses. En una neblina que se había vuelto demasiado familiar durante las últimas semanas y meses, llamé a mi madre mientras caminaba de regreso a mi apartamento, un cuarto piso ridículamente caro en el Upper East Side. Cogió el primer timbre.
"¿Qué dijo el doctor?"
"¡Nada! ¡Mierda! ¡Lo mismo de siempre! " Grité en mi teléfono cuando las compuertas se abrieron y comencé a llorar feo. (Si hay algo que más extraño de Nueva York es que nadie te echa un segundo vistazo cuando tienes un colapso público).
Desde que comencé a exhibir síntomas de lo que ahora sabemos es lupus, mi médico de atención primaria y yo habíamos caído en un patrón. Llamaría o programaría una cita y describiría mis síntomas en detalle. No hay dos casos de lupus iguales, pero mis síntomas más pronunciados fueron fatiga extrema, fiebre alta, dolor en las articulaciones y fotosensibilidad. Como un reloj, mi médico ordenaba el análisis de sangre más básico posible, y unos días después, ella llamar para decirme que todo se veía bien y que mis síntomas probablemente estaban relacionados con la ansiedad y estrés.
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No soy un experto médico, tontamente dejé ese papel en manos de mi médico. Había oído hablar del lupus, pero no sabía nada sobre el enfermedad. Supuse que si mi análisis de sangre básico resultaba normal, ella debía tener razón. Después de todo, estaba más estresado de lo habitual y siempre había sido transparente sobre mis luchas con el trastorno de estrés postraumático y un trastorno de ansiedad. No estaba exactamente seguro de cómo la ansiedad podía hacer que mi fiebre subiera con frecuencia a 104 grados, pero una vez más, confiaba en que mi médico sabía mejor.
El invierno se convirtió en primavera y mis síntomas solo se intensificaron. Los fines de semana, dormía hasta 16 horas seguidas y me despertaba sintiéndome agotado y sin renovarse. Mis amigos estaban comprensiblemente emocionados de ver salir el sol y se dirigieron a Central Park en masa. Me quedé en casa porque el sol me provocó erupciones cutáneas. Además de estar físicamente enfermo, me sentía aislado y solo como resultado de la enfermedad. Programé una cita con un nuevo médico, con la esperanza de que se tomara mis síntomas más en serio.
Alerta de spoiler: la respuesta de mi nuevo médico fue casi idéntica a la de mi antiguo médico. Parecía que el consenso era que la enfermedad estaba en mi cabeza: fiebre, erupciones y todo. No sabía a dónde más acudir, así que traté de aceptar que este nivel de fatiga y dolor físico sería mi nueva normalidad.
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A principios de 2015 dejé mi trabajo corporativo en Nueva York y me mudé a Seattle para concentrarme en una carrera de escritor a tiempo completo. Encontré un nuevo médico de atención primaria y, durante nuestra cita inicial, le conté mis síntomas. Me sentí cautelosamente optimista de que me tomaría en serio. Indique el análisis de sangre estándar. Indique las declaraciones triunfantes de que no pasaba nada y los recordatorios de que tenía problemas de salud mental.
Me sentí derrotado y humillado. Siempre pensé que se suponía que los médicos estaban de mi lado, ayudándome a llegar al fondo de mis síntomas y a formar un plan de tratamiento para mejorar mi salud física cuando fuera necesario.
Mirando hacia atrás, una de las cosas que me enoja más es que mis médicos usaron mi PTSD y mi trastorno de ansiedad en mi contra. Para ellos, tal vez fue una excusa conveniente para enviarme en mi camino en lugar de hacer ningún trabajo adicional. Para mí, equivalía a gaslighting. Comencé a cuestionarme si estaba realmente enfermo o no o si todo estaba simplemente en mi cabeza, como me habían dicho.
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Aprendí a vivir con lupus sin tratar, aunque hay que reconocer que no era una persona especialmente agradable con quien estar. Había pasado 15 años de mi vida entrenando para ser bailarina de ballet profesional, así que había aprendido algunas cosas sobre cómo superar un dolor físico insoportable. Pero cuando mis síntomas empeoraron una vez más en el verano de 2017, me empeñé en obtener un diagnóstico.
Mi mamá y yo pasamos horas investigando mis síntomas para que, en mi próxima cita, pudiera venir preparado con una lista de enfermedades para las que necesitaba hacerme la prueba. Las enfermedades autoinmunes son hereditarias en mi familia, y cuando comencé a leer sobre el lupus, sentí como si alguien hubiera escrito cuidadosamente una lista de mis síntomas.
También había aprendido que el lupus y otras enfermedades autoinmunes no aparecen en los análisis de sangre básicos, así que le dije a mi médico que necesitaba una anticuerpos antinucleares prueba para determinar si el lupus fue el posible culpable de mis síntomas.
"Realmente no creo que sea una buena idea", me dijo con una voz exasperantemente tranquila. “Si el resultado de la prueba es negativo, no podrá aceptar que nada está mal físicamente. Solo empeorará su ansiedad. Odiaría que eso sucediera ".
Eso no salió bien.
"¿Por qué te convertiste en médico si no quieres hacer el trabajo?" Yo pregunté. No esperé una respuesta y en su lugar me dirigí a la recepción, donde pedí una cita con el director médico de la oficina. Milagrosamente, pude conseguir un lugar en el próximo mes. Y por fin encontré a un médico que me escuchó. Cuando mi prueba de ANA dio positivo, avanzamos con los laboratorios y las pruebas de imagen para confirmar que realmente tenía lupus.
¿Qué es el lupus?
“El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos y el cerebro. Las quejas iniciales y crónicas comunes incluyen fiebre, malestar, dolores articulares, dolores musculares y fatiga ”, dijo el Dr. Alexander Shikhman, reumatólogo y fundador de Instituto de Medicina Especializada, dice Ella sabe.
La causa del lupus sigue sin estar clara, pero se cree que involucra una combinación de factores genéticos y ambientales. "Las mujeres en edad fértil se ven afectadas nueve veces más a menudo que los hombres", dice Shikhman. "Si bien suele comenzar entre los 15 y los 45 años, puede verse afectado un amplio rango de edades".
Shikhman explica que estos son los síntomas más comunes a los que debe prestar atención:
- Hasta el 70 por ciento de las personas con lupus tienen algunos síntomas cutáneos. Algunos presentan parches escamosos rojos y gruesos en la piel o el clásico sarpullido malar (o sarpullido en mariposa)
- Fotosensibilidad (la exposición a la luz ultravioleta causa sarpullido)
- Dolor articular en las pequeñas articulaciones de la mano y la muñeca que suelen verse afectadas, aunque todas las articulaciones están en riesgo.
- Dolores de cabeza frecuentes
- Úlceras en la boca y la nariz.
- Dolores musculares
- Mala circulación de los dedos de los pies y las manos.
- Fatiga
- Pérdida de apetito
Después de que me diagnosticaron, me remitieron a un especialista en autoinmunidad y a un especialista en dolor crónico, y actualmente estoy tomando medicamentos recetados que alivian mis síntomas de manera significativa. Yo también recibir tratamiento de acupuntura, masajes médicos y he establecido un régimen de fitness con mis médicos. Todavía tengo brotes, pero mi calidad de vida ha mejorado enormemente en los meses desde que me diagnosticaron.
Si cree que tiene lupus o cualquier otra enfermedad crónica, busque un médico que lo tome en serio a usted y a sus síntomas; le prometo que están ahí fuera. Aunque no debería haber tenido que luchar contra los médicos durante años simplemente para que me realizaran una prueba de ANA, lo que más lamento es que no me defendí de manera asertiva en 2013.
Conocemos nuestros cuerpos mejor que nadie, y cuando los médicos nos envíen con la declaración de que estamos bien, recuerden que no son ellos los que tienen que vivir con el dolor diario, sino nosotros.
