Για χρόνια, ο Wayne Brown πήρε πολύ βάρος, ανέπτυξε ένα underbite και κουράστηκε τόσο πολύ που μπορούσε να δουλέψει μόνο λίγες μέρες την εβδομάδα. Παραπέμφθηκε σε ειδικούς, μόνο για να του πουν ότι ήταν υποχόνδριος. Στη συνέχεια βρέθηκε όγκος στην υπόφυση του - είχε μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται ακρομεγαλία. Τώρα έγραψε ένα βιβλίο και ξεκίνησε μια ομάδα υποστήριξης στο διαδίκτυο. Ακολουθούν οι ερωτήσεις και οι απαντήσεις μας με τον Μπράουν, συγγραφέα Μόνος στο σύμπαν μου: Αγώνας με ορφανή ασθένεια σε έναν κόσμο χωρίς συμπάθεια.
Η ακρομεγαλία βλάπτει σωματικά και συναισθηματικά
Ξέρει: Έχοντας βιώσει ακρομεγαλία από πρώτο χέρι, μπορείτε να εξηγήσετε ποια είναι η ασθένεια;
Γουέιν Μπράουν: Η ιατρική απάντηση είναι ότι η ακρομεγαλία είναι μια υπερπαραγωγή αυξητικής ορμόνης που, αν αφεθεί ανεξέλεγκτη, μπορεί να προκαλέσει σοβαρά ιατρικά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης μιας δραματικά μειωμένης διάρκειας ζωής. Η ασθενής πραγματικότητα; Η ακρομεγαλία είναι μια ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το άτομο. Σίγουρα, υπάρχουν φυσικά ζητήματα όπως έντονος πόνος στις αρθρώσεις, προβλήματα βάρους, εφίδρωση και πολύποδες, για να αναφέρουμε μερικά. Η ακρομεγαλία κάνει επίσης πολλά στην ψυχολογική ευεξία του ασθενούς. Πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν ακραία συναισθήματα όταν η ασθένεια δεν ελέγχεται.
Συμπτώματα ακρομεγαλίας
SK: Θα μπορούσατε να περιγράψετε τα συμπτώματα και πόσο καιρό τα βιώσατε;
WB: Παρόλο που δεν είχα διαγνωστεί μέχρι το 2004, το πρώτο σύμπτωμα που θυμάμαι ήταν το 1994 όταν άρχισα να παρατηρώ τον πόνο ενός σοβαρού υποβρύχιου. Κάποια πρωινά θα ξυπνούσα με την αίσθηση ότι έκανα τρεις γύρους στο ρινγκ με τον Μάικ Τάισον. Έπαιρνα επίσης σημαντικό βάρος, αλλά αυτό απορρίφθηκε από τις διατροφικές συνήθειες. Ο πατέρας μου πέθαινε από καρκίνο στον εγκέφαλο, οπότε ενώ φρόντιζα τον μπαμπά, έτρωγα πολλά γρήγορα γεύματα και πολλά επεξεργασμένα τρόφιμα από καφετέριες και παράθυρα. Άλλα συμπτώματα που έπαθα, χωρίς να γνωρίζω ότι μεγάλωσα τον δικό μου όγκο, περιλάμβαναν υπερβολική εφίδρωση, τα χέρια και τα πόδια μου φάνηκαν να μεγαλώνουν, καρπιαίο τούνελ, η συντριπτική αίσθηση του χρόνιου εξάντληση. Το χειρότερο για μένα, όμως, ήταν τα συναισθηματικά θέματα. Ένιωσα ότι δεν είχα κανέναν έλεγχο στην ψυχραιμία μου και τι θα με ξεσήκωνε.
Διαχείριση ακρομεγαλίας
SK: Πού βρίσκεστε τώρα όσον αφορά την υγεία σας;
WB: Χειρουργήθηκα τον Μάιο του 2005 και ο όγκος εξαφανίστηκε εντελώς για εννέα μήνες. Αυτή τη στιγμή είμαι σε φαρμακευτική θεραπεία, όπου λαμβάνω μια ένεση μία φορά κάθε 28 ημέρες. Νομίζω ότι τώρα είμαι ο πιο υγιής που ήμουν από τότε που άρχισαν να εμφανίζονται τα συμπτώματα, αλλά νομίζω ότι αυτό οφείλεται εν μέρει φαρμακευτική αγωγή, και ένα μεγαλύτερο μέρος είναι η συνείδηση της καλής υγείας, των καλών επιλογών και του πάθους να βοηθήσουμε τους άλλους στην πορεία της διάγνωσής τους και θεραπεία.
Ομάδα υποστήριξης για άτομα με ακρομεγαλία
SK: Γιατί δημιουργήσατε την ομάδα υποστήριξης, Acromegaly Community Inc.?
WB: Απλώς έψαχνα κάποιον άλλο να μιλήσω με τον οποίο θα μπορούσε να σχετίζεται με τους πόνους μου - να γιορτάζω πραγματικά τις ιατρικές μου νίκες και να συμπονώ με τις ήττες μου. Σε καμία περίπτωση δεν περίμενα να δημιουργήσω μια φιλανθρωπική οργάνωση από αυτό, αλλά είμαι απίστευτα περήφανος που θα μπορούσαμε. Βοηθάμε τους ανθρώπους σε μια παγκόσμια προσπάθεια να διασφαλίσουν ότι κανένας διαγνωσμένος σήμερα δεν πρέπει να υποφέρει από τη μοναξιά και την απομόνωση που φυσικά προέρχεται από την αντιμετώπιση των καταστροφών μιας σπάνιας ασθένειας. Το μόνο που κάνουμε είναι να προσπαθούμε να συρρικνώσουμε τον κύκλο - να φέρουμε τους ασθενείς πιο κοντά στα αγαπημένα τους πρόσωπα, πιο ανοιχτή επικοινωνία με τους ιατρούς τους και υποστήριξη από τη φαρμακευτική κοινότητα.
Μην υποφέρετε μόνοι
SK: Τι θέλετε να αφαιρέσουν οι άνθρωποι από το βιβλίο σας;
WB: Νομίζω ότι αυτό το βιβλίο είναι για όλους και για όλους. Έχω μιλήσει με ανθρώπους από διάφορα περιβάλλοντα που έχουν ξεφύγει από το διάβασμα του βιβλίου. Όχι μόνο οι ακροπαθείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα, αλλά και [άτομα με] άλλες σπάνιες ασθένειες, αρκετές ακόμη «συνήθεις καταστάσεις», ακόμη και άνθρωποι που παλεύουν με τη μοναξιά του εθισμού. Το μήνυμα είναι απλό: Εάν είστε ασθενής που ασχολείται με ένα ιατρικό ζήτημα, ανεξάρτητα από το πόσο μόνος νιώθετε, υπάρχει κάποιος εκεί έξω που συμπονά τον αγώνα σας. Συχνά, εμείς ως ασθενείς πρέπει να νιώθουμε τρελοί γιατί κανείς δεν καταλαβαίνει με τι έχουμε να κάνουμε. Δεν είσαι τρελός. Συνέχισε να ψάχνεις και θα βρεις κάποιον που ξέρει τα χιλιόμετρα που έχεις περπατήσει.
Περισσότερα για την ακρομεγαλία
Ο Δρ William Ludlam του Σουηδικού Ιατρικού Κέντρου εξηγεί τα συμπτώματα και τις επιλογές θεραπείας της ακρομεγαλίας.
Περισσότερα για σπάνιες ασθένειες
Η αταξία του Friedreich: Η ιστορία της Abryanna
Καρκίνος του μαστού στους άνδρες
Colin Farrell σχετικά με τη σπάνια διάγνωση του γιου του
