Το χειρότερο πράγμα να είσαι γονιός ενός παιδιού με αυτισμός? Δεν ξέρετε τι στο καλό κάνετε οπότε διαβάζετε - πολλά. Διαβάζετε για εκπαίδευση τουαλέτας, δίαιτες, σχολεία, θεραπεία, ομάδες παιχνιδιών, συστήματα συμπεριφοράς, τι λειτουργεί, τι όχι, πώς να μιλάτε στους ανθρώπους για τον αυτισμό, τι ερωτήσεις πρέπει να κάνετε και πολλά άλλα.
Περισσότερο:Έμαθα να κάνω τις ζωές των αυτιστικών παιδιών μου για αυτούς όχι για μένα
Διαβάζεις και διαβάζεις και διαβάζεις σε σημείο να είσαι απόλυτα πεπεισμένος ότι θα τρελαθείς. Για κάθε πηγή που λέει να κάνει ένα πράγμα, θα βρείτε ίσο ποσό που λέει το αντίθετο. Τελικά, θα καταλήξετε στο συμπέρασμα ότι η καλύτερη πηγή είναι το δικό σας παιδί μαζί με πολλές δοκιμές και λάθη. Επιτέλους έφτασε η μέρα που αποδέχεστε ότι κανείς δεν έχει γράψει το τέλειο βιβλίο για το πώς να μεγαλώσετε το τέλειο παιδί με αυτισμό και να χαρίσετε και στους δύο την τέλεια ζωή.
Αισθάνεστε μια αίσθηση ανακούφισης επιβιώνοντας στα στάδια:
- Άρνηση - Όχι, το κάνει το παιδί μου δεν έχουν αυτισμό. Ό, τι συμβαίνει μπορούμε να το διορθώσουμε.
- Θυμός - δεν έπρεπε να τα εμβολιάσω. Δεν έπρεπε να πάω σε εκείνη τη ροκ συναυλία. Δεν έπρεπε να πάω σε αυτό το ταξίδι. Δεν έπρεπε να φάω κρέας ή να είμαι χορτοφάγος ή οτιδήποτε άλλο που θα μπορούσε να έχει επηρεάσει το παιδί μου.
- Διαπραγμάτευση - Μπορούμε να κάνουμε αυτό το έργο. Θα δοκιμάσουμε κάθε θεραπεία και φάρμακα εκεί έξω και θα θεραπεύσουμε τον αυτισμό. Θα μειώσουμε το αποτέλεσμα. Θα "συμπληρώσουμε το κενό" με οτιδήποτε άλλο μπορεί να λειτουργήσει.
- Κατάθλιψη-Είπαν ότι η χρήση χωρίς γλουτένη θα λειτουργήσει, αλλά δεν λειτουργεί. Αυτοι ειπαν εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς θα λειτουργούσε, αλλά δεν λειτουργεί. Τίποτα δεν λειτουργεί!
- Αποδοχή - Το παιδί μου είναι κάτι παραπάνω από «αυτιστικό». Θα τους επιστρέψω την παιδική τους ηλικία.
Περισσότερο: Ανησυχώ ότι προκάλεσα τον αυτισμό των παιδιών μου μέσω περιβαλλοντικής έκθεσης
Αρχίζετε να αφήνετε ό, τι όνειρα είχατε πριν από τη διάγνωση, ώστε να μπορείτε να δημιουργήσετε νέα όνειρα. Αρχίζετε να αφήνετε την τρέλα να προσπαθείτε να τα «διορθώσετε» στο παιδί εσείς θέλουν για να γίνουν παιδιά αυτοί θέλω. Νιώθεις περήφανος και πετυχημένος, σαν να είσαι Υπέρμαυρος.
Ωστόσο, συνεχίζετε να διαβάζετε. Τώρα, ο στόχος σας είναι να τους βοηθήσετε να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις του να είναι έφηβοι, να πάνε στο λύκειο και να προετοιμαστούν για την ενηλικίωση. Από αυτή την άποψη, δεν διαφέρουμε από τους γονείς νευροτυπικών παιδιών. Τα παιδιά μας θα έρθουν αντιμέτωπα με το να μεγαλώσουν και σε αυτόν τον αγχωτικό κόσμο, αν και με κάποιες διαφορετικές προκλήσεις και προοπτικές.
Υπάρχουν πολλές ομάδες Facebook, πίνακες μηνυμάτων, άρθρα και βιβλία εκεί έξω για και από ενήλικες με αυτισμό που μιλούν για το τι τους δούλεψε, τι όχι, πώς ήταν και συνεχίζει να είναι η ζωή σαν. Όταν άρχισα να τα εξετάζω, σκέφτηκα ότι αυτή θα ήταν η απάντηση. Θα μπορούσα εύκολα να καθοδηγήσω τις δύο κόρες μου με αυτισμό αν μπορούσα να μάθω από τον δρόμο που ακολούθησαν αυτοί οι άνθρωποι. Θα μπορούσα ίσως ακόμη και να βρω ένα πρότυπο που θα μπορούσαν να αμφισβητήσουν όταν χρειαστεί ή να τους καθοδηγήσουν με έναν τρόπο που ποτέ δεν θα μπορούσα να έχω αυτισμό.
Αυτό που βρήκα με τρόμαξε και μερικές φορές με έσπασε. Με απόλυτη ειλικρίνεια, υπήρχαν κάποια πράγματα και άνθρωποι που βοήθησαν, αλλά βρήκα επίσης πολλά θυμός και μερικές φορές ξεκάθαρο μίσος που απευθύνεται σε εμάς που είμαστε νευροτυπικοί - ιδιαίτερα γονείς. Σε πολλούς ενήλικες με αυτισμό δεν άρεσε αυτό που αντιλήφθηκαν ως γονείς να κάνουν τον αυτισμό του παιδιού τους για τον εαυτό τους. Δεν τους άρεσαν οι γονείς να μιλάνε για τις «θυσίες» που έπρεπε να κάνουν, δεν τους άρεσε να είμαστε στις ομάδες τους στο Facebook ή στους πίνακες μηνυμάτων - ακόμα κι αν ήταν να μάθουμε.
Μισούσα την ιδέα ότι οι κόρες μου θα μεγαλώσουν για να γίνουν σαν αυτούς τους ανθρώπους - ότι μέχρι να γίνουν ενήλικες πρέπει να επιλέξουν πλευρές σε έναν πόλεμο στον οποίο γεννήθηκαν άθελά τους μεταξύ νευροτυπικών και εκείνων με τους οποίους είχαν αυτισμός.
Γιατί η ανθρωπότητα είναι εγγενώς προδιατεθειμένη να βρίσκει τις διαφορές στους ανθρώπους και να καταστρέφει η μια την άλλη; Παλεύουμε λόγω του χρώματος του δέρματος, της πίστης που ασκούμε ή δεν κάνουμε, του ποσού των χρημάτων που κερδίζουμε ή δεν το κάνουμε, της πολιτικής που κάνουμε στο πλευρό, στη χώρα στην οποία γεννιόμαστε ή στην οποία είμαστε πιστοί και τώρα θα προσθέσουμε πρότυπα σκέψης και συμπεριφοράς σε αυτό;
Σε αυτό το σημείο, η μόνη ειλικρινής απάντηση που μπορώ να βρω όλα οι ερωτήσεις μου είναι να αγαπώ τις κόρες μου. Ενθαρρύνω όλους τους γονείς παιδιών με αυτισμό να αγαπούν απλώς τα παιδιά σας, να επικεντρώνονται στο παρόν και να σταματούν να ανησυχούν για το μέλλον.
Σκοπεύω να γράψω ένα ημερολόγιο και για τις δύο κόρες μου, ώστε όταν μεγαλώσουν αρκετά, να ξέρουν γιατί έκανα ορισμένες επιλογές, τι έκανα όταν συνειδητοποίησα ότι οι επιλογές που έκανα ήταν λάθος και πώς ένιωθα να είσαι η μαμά τους - όχι μητέρα παιδιών με αυτισμό, αλλά δικα τους μαμά.
Κάποια μέρα, αν έχουν άτομα που προσπαθούν να τους πείσουν ότι δεν τους καταλαβαίνω, μπορώ ειλικρινά να τους πω ότι είναι αλήθεια. Δεν μπορώ να τους καταλάβω, όπως δεν μπορούν να καταλάβουν πώς ήταν να είμαι εγώ. Δεν έχει σημασία αν τους καταλαβαίνω ή όχι, απλώς ότι τους αγάπησα. Δεν θα πάψω ποτέ να τους αγαπώ και κανένας ιδεολογικός πόλεμος δεν μπορεί να το αλλάξει αυτό.
Περισσότερο:15 Δώρα για να βοηθήσετε γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες
