Ο αριθμός των παιδιών με αναπηρία στις ΗΠΑ αυξάνεται, επομένως είναι λογικό να είναι περισσότεροι οι γονείς στροφή στα κοινωνικά μέσα για συναισθηματική υποστήριξη, το τελευταίο για την έρευνα και, ναι, ακόμη και μια ημερομηνία χορού για έφηβος!
Ημερομηνία χορού για τη Ρέιτσελ
Στην ηλικία των 19 ετών, η Rachel Slay έχει μια μη λεκτική μορφή αυτισμός που της δυσκολεύει να συνδεθεί με συνομηλίκους της. Ενώ εργάζεται σκληρά για να συνδεθεί με άλλους τρόπους, δεν είχε πάει ποτέ στο χορό της στο γυμνάσιο - μέχρι που η μητέρα της είχε μια ιδέα.
"Ο χορός πλησίαζε και έκανα το μυαλό μου", λέει η Serrina Slay. «Έσβησε ένας λαμπτήρας και είπα:« Απλώς θα το βάλω στο Facebook! »
Η Serrina λέει ότι το Facebook ήταν σωτήρια για αυτήν, βοηθώντας την να συνδεθεί με άλλους γονείς που περνούν τις ίδιες προκλήσεις. «Διαπίστωσα μέσω του Facebook ότι όλες οι ιστορίες μας είναι διαφορετικές, αλλά κατά κάποιο τρόπο όλες ίδιες», λέει η Serrina, προσθέτοντας: «aμουν γονιός ενός αυτιστικού παιδιού για 19 χρόνια. Πριν από το Facebook, ένιωθα τόσο μόνος ».
Αυτό που συνέβη μετά την υπέροχη δημοσίευση του ραντεβού ξεπέρασε τις προσδοκίες της Serrina. Η τοπική της εφημερίδα ανέλαβε την ιστορία και η Serrina άκουσε γρήγορα από έναν άλλο έφηβο που ήταν πρόθυμος να βιώσει ένα χορό. Ο Ναθαναήλ δεν είχε ειδικές ανάγκες, αλλά είχε σπουδάσει στο σπίτι και δεν είχε πάει ούτε σε χορό.
Το ζευγάρι είχε μια νύχτα που απεικονίζεται καλύτερα από τις φωτογραφίες που τράβηξε η μητέρα της πριν ξεκινήσει το ζευγάρι. "Το πρόσωπό της λέει την ιστορία", λέει η Serrina.
Οι αναπηρίες αυξάνονται
Τον Μάιο του 2013, α νέα μελέτη που παρουσιάστηκε στην ετήσια συνάντηση των Παιδιατρικών Ακαδημαϊκών Συλλόγων (PAS) έδειξε ότι περισσότερα παιδιά σήμερα έχουν αναπηρία από ό, τι πριν από μια δεκαετία.
Με περισσότερους γονείς να αναζητούν πόρους, απαντήσεις ή απλώς συναισθηματική υποστήριξη, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κάνουν τον κόσμο μας πολύ μικρότερο - καλώς ή κακώς.
Η Serrina μιλά για τις σπάνιες σχέσεις που έχει κάνει με άλλους γονείς που έχουν κορίτσια με αυτισμό, ένα πιο σπάνιο στατιστικό. «Μια μητέρα από τις Φιλιππίνες έχει δύο κόρες και έχουμε καταφέρει να είμαστε μια τεράστια υποστήριξη η μία για την άλλη. Πού αλλού θα μπορούσα να συναντήσω κάποιον που περνά τον ίδιο αγώνα; »
Θα ήθελε μια τυπική έφηβη η μητέρα της να ψάχνει για ραντεβού χορού στο Facebook; Δεν είναι πιθανό. Αυτό όμως ήταν διαφορετικό. Η Ρέιτσελ δεν είναι τυπική έφηβη και η Σερρίνα λέει ότι ήταν προετοιμασμένη για κριτική, γνωρίζοντας ότι «μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ήταν αντιπαθητικό».
Λέει ότι κανένα άτομο δεν αμφισβήτησε την τακτική ή τα κίνητρά της.
«Νομίζω ότι αν δεν έχετε περπατήσει ένα μίλι στη θέση ενός γονέα που έχει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, δεν το κάνετε ξέρετε πώς τα μικρότερα πράγματα που μπορούν να απολαύσουν σημαίνουν τον κόσμο για εσάς ως γονέα », εξηγεί. «Σκεφτείτε ένα λεπτό για το πόσο περιορισμένος είναι ο κόσμος [της Ρέιτσελ] σε καθημερινή βάση.» Η Serrina παραδέχεται ότι η προσπάθεια ήταν μάλλον τόσο για εκείνη όπως ήταν για τη Ρέιτσελ, παρατηρώντας: «Δεν θα την δω ποτέ να περπατά στο διάδρομο για να παντρευτεί, αλλά αυτό ήταν λίγο σαν το."
Το Facebook οδηγεί σε «Εξομολογήσεις»
Η Karen Wesley έχει τρία αγόρια, ηλικίας 14, 17 και 25 ετών. "Το 14χρονο παιδί μου είναι σύνδρομο Asperger υψηλής λειτουργικότητας με μια καλή δόση άγχους", λέει, και "η 17χρονη μου είναι PDD-NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που δεν ορίζεται διαφορετικά). Έχει επίσης προβλήματα με τη διάθεση, την κατάθλιψη και ΔΕΠΥ (Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής υπερκινητικότητας)."
Η Karen άρχισε να χρησιμοποιεί το Facebook το 2009 και λέει ότι αρκετές σελίδες με επίκεντρο τον αυτισμό τη βοήθησαν σημαντικά, μεταξύ των οποίων Ημερολόγιο μιας μαμάς, γραμμένο από τον Jess Wilson. «Η σελίδα του ημερολογίου με συνέδεσε Το ιστολόγιο της Tanya Savko, "Teen Autism", που μου φάνηκε εξαιρετικά συναρπαστικό γιατί ο γιος της Τάνια είναι κοντά στην ηλικία του μεσαίου γιου μου, ο οποίος είχε επίσης διαγνωστεί πρόσφατα με αυτισμό ».
Τελικά, οι θετικές εμπειρίες της Karen στο Facebook οδήγησαν στο δικό της blog, Εξομολογήσεις της μαμάς του Άσπεργκερ, το 2009.
Οι «εξομολογήσεις» ξεκίνησαν ως ένας τρόπος για να εξαερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν. «Πραγματικά ένιωσα ότι η οικογένειά μου και οι φίλοι μου δεν είχαν ιδέα τι περνούσε η οικογένειά μας σε καθημερινή βάση», λέει η Karen. «Wantedθελα να εκπαιδεύσω τους άλλους έτσι ώστε [αυτοί] να μην κρίνουν τον αυτισμό από σημείο άγνοιας».
Επιστροφή στο Facebook
Το 2011, η Karen συνέδεσε το ιστολόγιό της με τη δική της σελίδα στο Facebook, το οποίο τώρα έχει σχεδόν 3.500 likes. «Ένα μεγάλο μέρος της σελίδας αφορά το χιούμορ», λέει. «Γελάμε μαζί για να μην κλάψουμε. Και μερικές φορές απλά κλαίμε μαζί ».
Όταν ο όγκος των αιτημάτων για βοήθεια έγινε συντριπτικός, η Karen άρχισε να χρησιμοποιεί τη λειτουργία «μυστικής σελίδας» του Facebook, για να επιτρέπει στους γονείς να εξαερίζονται και να κάνουν ερωτήσεις ιδιωτικά.
Οι διαδικτυακές συνδέσεις της Karen έχουν γίνει τόσο προσωπικές, έχει συναντήσει προσωπικά φίλους bloggers και γονείς με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
«Ο αυτιστικός πατέρας-blogger-φίλος μου έχει έναν γιο που είναι 6 ετών, στο φάσμα. Κατάφερε να γνωρίσει τον γιο μου που είναι τώρα 17 και στο φάσμα. Anταν μια απίστευτη εμπειρία και για τα δύο αγόρια. Συνδέθηκαν και ο 6χρονος γιος του νέου μου φίλου μπόρεσε να δει τον γιο μου ως ένα πραγματικό, ζωντανό, πρότυπο ομοτίμου ».
Συμβουλές για γονείς με νέες διαγνώσεις
Η συμβουλή της Karen για γονείς με νεοδιαγνωσμένο παιδί με αυτισμό είναι απλή: «[Μπείτε] σε κοινωνικά δίκτυα στο Facebook, στο Twitter και βρείτε blogs γραμμένα από γονείς που μοιράζονται το ταξίδι σας. Ο πλούτος των πληροφοριών που θα βρείτε είναι ανεκτίμητος ».
Pinterest: «Καλύτερο από το Google»
Η εύρεση υποστήριξης στο διαδίκτυο δεν χρειάζεται να είναι ένας συνεχής διάλογος. Σούζαν Πέριμαν ιστολόγια και είναι ενεργή στις Pinterest.
Η 11χρονη κόρη της έχει μιτοχονδριακή διαταραχή, η οποία περιλαμβάνει γενικευμένη επιληψία, παρεγκεφαλική υποπλασία, νεφρική σωληναριακή οξέωση και «προ-εφηβική μανία», λέει η Suzanne.
«Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης συνδέουν την κοινότητα των ειδικών αναγκών στο σύνολό της», εξηγεί, «επιτρέποντας στις οικογένειες να στηρίζονται η μία στην άλλη, να μένουν τρέχουσα με την επιστήμη, συνδεθείτε κοινωνικά και ακολουθήστε σημαντικές ειδήσεις που σχετίζονται με την υποστήριξη των αναπηριών, τις ικανότητες και τις ευκαιρίες ».
Η Suzanne χρησιμοποιεί Pinterest για τη συλλογή προϊόντων, πληροφοριών υπεράσπισης και αγαπημένων ιστολογίων.
«Ο πιο σημαντικός τρόπος που το Pinterest επηρεάζει τη ζωή μου ως μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, είναι χρησιμοποιώντας το Pinterest ως ισχυρό ερευνητικό εργαλείο. Καλύτερο από το Google, το Pinterest εξακολουθεί να είναι μια συλλογή από ενδιαφέρουσες αναρτήσεις και πλατφόρμες ιστολογίου », λέει η Suzanne. «Ενδιαφέρομαι περισσότερο για το τι έχουν να πουν οι« πραγματικοί »άνθρωποι σχετικά με θέματα που με ενδιαφέρουν, σε σχέση με αυτά που μπορεί να έχουν οι ιστοσελίδες».
Η Suzanne εκπληρώνει τις δημιουργικές επιθυμίες της κόρης της συχνά συνδυάζοντας ιδέες έργου με τροποποιήσεις από άλλους πίνακες ή συμβουλές έργου.
«Έχω χρησιμοποιήσει μερικές φορές απλές τεχνικές τέχνης για μικρά παιδιά και στη συνέχεια τις συνδυάζω για να δημιουργήσω πιο ενδιαφέροντα έργα τέχνης κατάλληλα για το ηλικιακό επίπεδο της κόρης μου».
Η Suzanne χρησιμοποιεί επίσης το Pinterest για την έρευνα προϊόντων για την κόρη της, καθώς και για τα άλλα παιδιά της. «Τα πάντα, από παιχνίδια πισίνας, προσαρμοστικά παιχνίδια και εργαλεία, εφαρμογές ειδικών αναγκών και πολλά άλλα. Οι καρφίτσες του Pinterest που διαθέτουν προϊόντα είναι ως επί το πλείστον εμπειρίες πραγματικού κόσμου με προϊόντα, κριτικές και... πώς χρησιμοποιούνται τα προϊόντα », εξηγεί.
Είναι η στροφή στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης μια μόδα ή η αξιοποίηση ισχυρών φωνών, ιδεών και εμπειριών; Η Suzanne το λέει απλά: «[Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης] μπορούν να παρέχουν δύναμη σε μια φωνή που υποστηρίζει, μια μητέρα που θρηνεί αναζητώντας υποστήριξη και έναν τρόπο να μείνουμε σε κοινωνική επαφή που μας κάνει πιο ευτυχισμένους, πιο δυνατούς Ανθρωποι."
Περισσότερα για τις ειδικές ανάγκες
Όταν οι οικογένειες αποτυγχάνουν γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες
Πρακτικά και μη για τον προγραμματισμό του μέλλοντος ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες
Πέρα από την επίγνωση του αυτισμού: Εξηγήστε τον αυτισμό στο παιδί σας
