Η Λίζα Ρίντγκλεϊ, 36χρονη υπεύθυνη δανεισμού στο Φρέντερικ του Μέριλαντ, αντιμετωπίζει τις δύο κόρες της, την Έμα, 8 1/2 ετών, και την Τάτουμ, 6 ετών, το ίδιο. Ο Tatum έχει σύνδρομο Williams (WS), ένα γενετικό ελάττωμα που γεννιέται από ιατρικά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένων των καρδιαγγειακών παθήσεων, των αναπτυξιακών καθυστερήσεων και των μαθησιακών δυσκολιών. Περίπου 30.000 άνθρωποι στις ΗΠΑ έχουν WS. Μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε. Τα παιδιά με WS τείνουν να είναι κοινωνικά, φιλικά και γοητευτικά, κάτι που ισχύει ιδιαίτερα για τον Tatum.
Πώς το 6χρονο παιδί μου διαδίδει θετική ενέργεια
Η Λίζα Ρίντγκλεϊ, 36χρονη υπεύθυνη δανεισμού στο Φρέντερικ του Μέριλαντ, αντιμετωπίζει τις δύο κόρες της, την Έμα, 8 1/2 ετών, και την Τάτουμ, 6 ετών, το ίδιο. Ο Tatum έχει σύνδρομο Williams (WS), ένα γενετικό ελάττωμα που γεννιέται από ιατρικά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένων των καρδιαγγειακών παθήσεων, των αναπτυξιακών καθυστερήσεων και των μαθησιακών δυσκολιών. Περίπου 30.000 άνθρωποι στις ΗΠΑ έχουν WS. Μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε. Τα παιδιά με WS τείνουν να είναι κοινωνικά, φιλικά και γοητευτικά, κάτι που ισχύει ιδιαίτερα για τον Tatum.
από τη Lisa Ridgley
όπως ειπώθηκε στην Julie Weingarden Dubin
Όταν η δεύτερη κόρη μου, η Τέιτουμ, ήταν 4 ημερών, έκανε εγχείρηση καρδιάς για να διορθώσει αυτό που οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν στένωση της αορτής, αλλά αντίθετα διαπίστωσε ότι ολόκληρη η φθίνουσα αορτή της ήταν ασυνήθιστα μικρή. Το καρδιακό πρόβλημα οδήγησε τους γιατρούς να κάνουν γενετικούς ελέγχους και σε έξι εβδομάδες, ο Tatum διαγνώστηκε με Σύνδρομο Williams.
Η αορτή του Tatum δεν έχει μεγαλώσει από τότε που ήταν μωρό. Είχε πάντα υψηλή αρτηριακή πίεση. Αν παίζει έξω και κουραστεί, θα ξαπλώσει στο πεζοδρόμιο. Είναι ο τρόπος της να ρυθμίζει την αρτηριακή της πίεση. Δεν θα πιέσει τον εαυτό της σωματικά. Ο καρδιολόγος της δεν μας λέει να περιορίσουμε τη δραστηριότητά της επειδή δεν μπορείτε με ένα πολυάσχολο μικρό. Δεν της συμπεριφερόμαστε διαφορετικά από ό, τι αντιμετωπίζουμε τη μεγαλύτερη κόρη μας, την Έμμα.
Κορίτσι ηλιοφάνειας
Ο Tatum πηγαίνει σε τακτική τάξη νηπιαγωγείου με βοηθό πλήρους απασχόλησης. Τα παιδιά την αγαπούν. Αποσύρθηκε από το μάθημα για εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, ειδική αγωγή και λόγο. Ο Tatum θα επαναλάβει το νηπιαγωγείο και του χρόνου.
Ο Tatum λατρεύει το τραγούδι, το άλμα στο τραμπολίνο, το κολύμπι, το παιχνίδι στο sandbox, το ταξίδι στο πάρκο και την παρακολούθηση του Mickey Mouse και της Dora στην τηλεόραση. Τους τελευταίους έξι μήνες, άρχισε να μιλά με σύντομες προτάσεις δύο λέξεων όπως, "Δημητριακά, παρακαλώ" ή "Κολύμπι, σας παρακαλούμε." Οι δεξιότητες συλλογισμού της Tatum είναι πάνω από τις λεκτικές της ικανότητες - καταλαβαίνει πολύ περισσότερα από ό, τι μπορεί ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΩ.
Το κοριτσάκι μου είναι χαρούμενο, θετικό, αγαπημένο, φροντισμένο και καλά προσαρμοσμένο. Είναι πολύ κοινωνική και όλοι την λατρεύουν. Σε αγκαλιάζει αν είσαι λυπημένη και προσπαθεί να προσελκύσει οποιονδήποτε. Δεν ανησυχεί ότι κάτι δεν πάει καλά μαζί της γιατί δεν νομίζω ότι ξέρει ότι κάτι δεν πάει καλά μαζί της - δεν θα της έλεγα ποτέ ότι κάτι δεν πάει καλά.
Έχω μια εξαιρετική σχέση με την Tatum και είναι η μικρή μου σκιά, αλλά είναι δύσκολο μερικές φορές γιατί δεν κάνω ποτέ διάλειμμα. Κυνηγάω την Τέιτουμ σαν να είναι μικρό παιδί. Επιπλέον, δεν έχει εκπαιδευτεί σε ασήμαντο επίπεδο. Αλλά η συμπεριφορά της είναι τόσο γλυκιά που το αντισταθμίζει.
Το να γνωρίζεις τον Τέιτουμ είναι να την αγαπάς. Είναι η μικρή ακτίνα του ήλιου μας και αγγίζει τόσες πολλές ζωές. Εάν είστε λυπημένοι ή έχετε κακή διάθεση, θα σας φτιάξει το κέφι και θα σας δώσει μια αγκαλιά και ένα χαμόγελο.
Αντιμετωπίζοντας το μέλλον
Οι μεγαλύτερες προκλήσεις της Tatum εκτός από τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις έχουν να κάνουν με την καρδιά της. Σε κάποιο σημείο της ζωής της, η αορτή της Tatum δεν θα είναι αρκετά μεγάλη για να στηρίξει το σώμα της. Οι γιατροί πιστεύουν ότι επειδή λειτουργεί καλά, δεν υπάρχει λόγος να κάνει χειρουργική επέμβαση, τώρα.
Ανησυχώ όταν η Τέιτουμ θέλει την καρδιά της σταθερή που οι γιατροί δεν θα μπορούν. Ανησυχώ επίσης ότι τα παιδιά θα είναι κακά μαζί της καθώς μεγαλώνει. Αλλά δεν μπορώ να σταθώ στο αρνητικό ή να την αντιμετωπίσω σαν να είναι λίγο εύθραυστο πράγμα γιατί αυτό θα προκαλέσει άγχος στον Τέιτουμ. Δεν μπορώ να περνάω κάθε μέρα πετρωμένος για τα επίπεδα της αρτηριακής πίεσης.
Λατρεύουμε κάθε μέρα που έχουμε με τον Tatum - φέρνει τόση χαρά στη ζωή μας.
Μαμά σοφία
Κάποιος είναι πάντα χειρότερος από εσάς. Πηγαίνετε με τη ροή, να είστε θετικοί και να παίρνετε το καλό με το κακό. Επικεντρώνοντας όλη την προσοχή σας στο καλό - είναι ο μόνος τρόπος για να τα βγάζετε πέρα.
Περισσότερα για παιδιά με ειδικές ανάγκες και υγεία
Απαντώντας σε ερωτήσεις σχετικά με το παιδί σας με ειδικές ανάγκες
6 τρόποι να υποστηρίξετε το παιδί σας με ειδικές ανάγκες
Τα κορυφαία παιδιατρικά νοσοκομεία της Αμερικής
