Η Audrey Nethery, όπως και πολλά παιδιά 6 ετών, της αρέσει πολύ χορός. Ωστόσο, η ικανότητα της μικρής ξανθιάς να χορεύει δεν ήταν πάντα δεδομένη.
Η Audrey πάσχει από Diamond Blackfan Anemia (DBA), μια σπάνια και απειλητική για τη ζωή κατάσταση στην οποία ο μυελός των οστών της δεν παράγει αρκετά ερυθρά αιμοσφαίρια. Αυτά τα κύτταρα είναι υπεύθυνα για τη μεταφορά οξυγόνου μέσω του αίματος της. Αν αυτό δεν ήταν αρκετό, γεννήθηκε επίσης με μια τρύπα στην καρδιά της, μαζί με σχισμή ουρανίσκου και καθυστερημένη ανάπτυξη.
«Πενήντα τοις εκατό των ατόμων με DBA χρειάζονται μετάγγιση αίματος κάθε τρεις έως πέντε εβδομάδες για να ζήσει », είπε ο πατέρας της Scott Nethery, σύμφωνα με το Daily Mirror.
Όχι ότι θα γνωρίζατε ότι αντιμετωπίζει σοβαρές ιατρικές καταστάσεις: Το αγαπημένο πράγμα της Audrey είναι να χορεύει και οι γονείς της ανεβάζουν βίντεο με τις μολυσματικές κινήσεις της σε όλους μέσω σελίδας στο Facebook. Η αγαπημένη της μουσική για χορό; Bruno Mars, Taylor Swift και Katy Perry, φυσικά!
Περισσότερο:Η ανάρτηση της μαμάς στο Facebook αποδεικνύει ότι δεν είναι ορατές όλες οι αναπηρίες
"Μόλις οι άνθρωποι συνειδητοποιήσουν ότι έχει μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, αγγίζει πραγματικά τις καρδιές τους", δήλωσε ο Scott για τα viral χορευτικά βίντεο της Audrey. Συνέχισαν να ανεβάζουν τα κλιπ με την ελπίδα να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το DBA και τα χρήματα για έρευνα - και ελπίζω, κάποια μέρα, μια θεραπεία. Οι τρέχουσες θεραπείες της περιλαμβάνουν κορτικοστεροειδή και μεταγγίσεις αίματος, αλλά αυτό δεν είναι αρκετό.
«Ο στόχος είναι να βρούμε μια μέρα μια ασφαλή, αξιόπιστη θεραπεία», έγραψε η οικογένεια στη σελίδα του Facebook, προσθέτοντας ότι οποιαδήποτε πραγματική θεραπεία βρίσκεται χρόνια μακριά. «Για ένα σπάνιο ασθένεια όπως το DBA, υπάρχουν συνήθως πολύ λίγοι ερευνητές για να προωθήσουν πραγματικά την έρευνα ».
Περισσότερο:Έφηβος με σώμα 100χρονου πεθαίνει στα 17, αλλά μας εμπνέει όλους
Αυτό δεν εμπόδισε την οικογένεια να προσπαθήσει - και μέχρι τότε, θα συνεχίσει να χορεύει.
«Σχολιάζουν πόσο γεμάτη ζωή είναι», πρόσθεσε ο Σκοτ, για το πώς το κοριτσάκι του δίνει το πρόσωπο σε μια ελάχιστα γνωστή αλλά εξαιρετικά επικίνδυνη ασθένεια. «Ξέρω ότι η Audrey πετυχαίνει να διαδώσει την ευαισθητοποίηση για το DBA με όλα τα σχόλια που λαμβάνουμε. Υπάρχουν σκαμπανεβάσματα, καθώς το DBA είναι μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια με πολλά ζητήματα. Το συμπέρασμα είναι ότι δεν είναι εύκολο, αλλά η Audrey αξίζει τον κόπο! »
