Α, καλοκαίρι. Νωχελικές μέρες, ήρεμες νύχτες πέρασαν γύρω από τη φωτιά και οι διακοπές πέρασαν από τη θάλασσα στη λαμπερή θάλασσα. Απλά αστειεύομαι! Όταν είσαι αυτισμός μαμά, αυτές οι μαγικές καλοκαιρινές στιγμές μπορεί να μοιάζουν περισσότερο με εφιάλτες-ή τουλάχιστον απαιτούν τον ίδιο προγραμματισμό με μια πλήρη στρατιωτική εκστρατεία.
Περισσότερο: Τι ελπίζω ότι τα παιδιά μου με αυτισμό γνωρίζουν για τις γονικές μου επιλογές
Μην με παρεξηγείτε. Υπάρχουν πολλά καλά για να είσαι μητέρα αυτισμού. Στο φάσμα, τα δύο παιδιά μου είναι εξίσου καταπληκτικά και μοναδικά όπως κάθε άλλο παιδί και δεν θα με βρεις να κλαίω για τις διαφορές τους (τις περισσότερες φορές). Αλλά η αλήθεια είναι ότι η ανατροφή ενός αυτιστικού παιδιού μοιάζει ελάχιστα με τη γονική μέριμνα ενός νευρο-τυπικού παιδιού και μπορεί να επηρεάσει το καλύτερο από εμάς. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να αντιμετωπίζουμε τις καλοκαιρινές διακοπές από μια ρεαλιστική προοπτική αντί να προσπαθούμε να ταιριάξουμε με το πλήθος.
Πιθανότατα δεν θα χαλαρώσετε το καλοκαίρι σας δίπλα στην πισίνα, αλλά με λίγο επιπλέον προγραμματισμό, θα είστε σε θέση να δημιουργήσετε το δικό σας είδος μαγικών καλοκαιρινών αναμνήσεων.
Οι τεμπέλικες μέρες δεν είναι κάτι
Το αγαπημένο μου μέρος των καλοκαιρινών διακοπών είναι οι τεμπέλικες μέρες χωρίς ενιαίο σχέδιο στον κόσμο. Σε έναν τέλειο κόσμο, κοιμόμουν, απολάμβανα ένα αργό πρωινό ενώ έπαιζαν τα παιδιά και μετά ξεκινούσαμε όλοι για μια αυθόρμητη περιπέτεια. Η πραγματικότητα είναι ότι η κόρη μου, όπως και τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό, ευδοκιμεί στη δομή και πρέπει να γνωρίζει ακριβώς τι πρόκειται να συμβεί όλη την ημέρα. Αυτό σημαίνει ότι οι καλοκαιρινές μας διακοπές πρέπει να προγραμματιστούν τόσο προσεκτικά όσο η σχολική της μέρα. Στεναγμός.
Για να διατηρηθούν τα πράγματα διαχειρίσιμα, αλλά ακόμα διασκεδαστικά, μια μαμά που έχει αυτισμό σπάει το καλοκαίρι σε θεματικές εβδομάδες, προγραμματίζοντας δραστηριότητες και εκδηλώσεις γύρω από κάθε θέμα. Τα οπτικά προγράμματα είναι επίσης ένα απαραίτητο μέρος κάθε ημέρας, ακόμη και στις καλοκαιρινές διακοπές (και ειδικά όταν πηγαίνουμε διακοπές!). Η παροχή δομημένων δραστηριοτήτων στα παιδιά μας μπορεί να μειώσει το άγχος τους και να μας βοηθήσει όλους να πάρουμε περισσότερα από τις καλοκαιρινές μας διακοπές.
Οι θεραπείες δεν κάνουν διαλείμματα
Οι περισσότερες μαμάδες ανυπομονούν για το διάλειμμα από το σχολικό έτος. Όταν είσαι μαμά με αυτισμό, αυτό το γλέντι δεν τελειώνει ποτέ. Υπάρχει ένας φαινομενικά ατελείωτος κύκλος θεραπειών, που κυμαίνεται από OT έως ABA και καμία από αυτές δεν κάνει παύση για το καλοκαίρι.
Αν μη τι άλλο, το καλοκαίρι είναι πιο φουλ Καλή τύχη να βρείτε την ενέργεια για να έχετε ένα campout στην αυλή μετά από μια κουραστική εβδομάδα μεταφοράς του παιδιού σας από τη θεραπεία στη θεραπεία! Τα καλά νέα είναι ότι τα παιδιά μας συχνά ενδιαφέρονται πολύ λιγότερο για νέες περιπέτειες από εμάς και δεν τους πειράζει να το κάνουν εύκολα μετά από μια κουραστική μέρα θεραπείας.
Υπάρχουν ΑΚΟΜΑ σχολικά γεύματα για συσκευασία
Θα παραδεχτώ ότι το μίσος μου να μαζεύω σχολικά γεύματα είναι παράλογο. Μου παίρνει μόνο λίγα λεπτά κάθε πρωί και πραγματικά δεν είναι ΤΟΣΟ κακό, αλλά δεν μπορώ να αποτινάξω την υπερβολική μου αντιπάθεια για αυτά τα λησμένα κουτιά μεσημεριανού. Καθώς η σχολική χρονιά έφτανε στο τέλος της, παρηγορήθηκα ότι τουλάχιστον το καλοκαιρινό διάλειμμα θα σταματούσε όλα αυτά τα γεύματα, αλλά έκανα λάθος. Η κόρη μου παρακολουθεί ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο θεραπείας ABA που διαρκεί από τις 9 το πρωί έως τις 3 το απόγευμα. όλο το καλοκαίρι, και το μαντέψατε: ΑΚΟΜΑ πρέπει να μαζέψω ένα σχολικό γεύμα. Είναι ανόητο πράγμα, αλλά είναι απλώς ένας άλλος τρόπος με τον οποίο οι μαμάδες με αυτισμό δεν κάνουν διάλειμμα.
Περισσότερο: Το να γιορτάζω τα γενέθλια των διδύμων μου είναι πολύ δύσκολο γιατί κάποιος έχει αυτισμό
Κοστίζει μια περιουσία για να εξασφαλίσουμε στα παιδιά μας τη φροντίδα που χρειάζονται
Ορκίζομαι τις θεραπείες της κόρης μου και της αρέσει να πηγαίνει σε αυτές, αλλά δεν είναι φθηνές. Επιπλέον, πολλές μαμάδες με αυτισμό δεν μπορούν να στείλουν τα παιδιά τους σε κάποια παλιά καλοκαιρινή κατασκήνωση. απαιτούν ειδικές ανάγκες καλοκαιρινής παιδικής μέριμνας για τα παιδιά τους, ώστε να μπορούν να εργαστούν, και όλες αυτές οι εξειδικευμένες θεραπείες και κατασκηνώσεις έχουν υψηλή τιμή.
Όσο και αν θέλουμε να πάμε τα παιδιά μας σε εξωτικούς προορισμούς ή ακόμα και στη λίμνη για ένα μεγάλο Σαββατοκύριακο, τα χρήματα που ξοδεύουμε για εξειδικευμένη φροντίδα και θεραπείες δεν μπορούν να μας αφήσουν τίποτα για να ξοδέψουμε το καλοκαίρι διασκέδαση.
Η καλοκαιρινή διασκέδαση δεν είναι τόσο διασκεδαστική
Τα περισσότερα παιδιά λατρεύουν να πηγαίνουν σε υδάτινα πάρκα ή να παίζουν χώροι, αλλά για τα αυτιστικά παιδιά, αυτά τα μέρη μπορούν να προκαλέσουν αισθητηριακή υπερφόρτωση. Η ζέστη, ο θόρυβος και τα πλήθη είναι το trifecta του αυτισμού και αυτό μπορεί να αφήσει τις μαμάδες του αυτισμού να αγωνίζονται να γεμίσουν ατελείωτες καλοκαιρινές μέρες. Υπάρχουν λίγα μέρη που απευθύνονται σε παιδιά που δεν έχουν πολύ κόσμο κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, οπότε οι μαμάδες με αυτισμό βρίσκονται συχνά να περνούν περισσότερο χρόνο στο σπίτι (παρόλο που θα προτιμούσαν πραγματικά να είναι έξω).
Αυτό είναι ακόμη πιο δύσκολο όταν έχουμε επίσης νευρο-τυπικά παιδιά. Η εξισορρόπηση των αναγκών των παιδιών που παρακαλούν να πάνε στη λίμνη ή το πάρκο είναι πάντα μια πρόκληση όταν τα ίδια μέρη που αγαπούν δημιουργούν άγχος και φόβο στα αυτιστικά παιδιά μας. Δεν υπάρχει σωστή ή λάθος απάντηση, αλλά είναι εύκολο να αισθανθούμε ότι δεν ικανοποιούμε τις ανάγκες κανενός το καλοκαίρι.
Το ταξίδι είναι σαν ένα πραγματικά κακό ταξίδι στον οδοντίατρο
Πάντα μου άρεσε να ταξιδεύω. Αλλά για την κόρη μου, το ταξίδι προκαλεί άγχος, ακόμη και αν είναι μόνο για λίγες ημέρες. Στηρίζεται στη γάτα της για άνεση και την οικειότητα του σπιτιού μας για σταθερότητα, και το να είναι μακριά τους για οποιαδήποτε χρονική περίοδο είναι πολύ αναστατωτικό γι 'αυτήν. Ανεξάρτητα από το πόσο μιλάμε για τις λεπτομέρειες του ταξιδιού εκ των προτέρων, δεν υπάρχει πρόβλεψη για το πώς θα πάει. Είχαμε τρομερές καταστροφές στα αεροπλάνα και τέλειες πτήσεις, αλλά το σταθερό στις ταξιδιωτικές μας εμπειρίες ήταν η έλλειψη συνέπειας.
Με τα χρόνια, έμαθα να σχεδιάζω το καλύτερο που μπορώ και απλώς να οδηγώ το κύμα ό, τι κι αν συμβεί. Η κόρη μου μπορεί να έχει καταρρεύσει σε δημόσιους χώρους και οι άνθρωποι μπορεί να είναι μεγάλοι τρελοί για αυτό, αλλά της αρέσει να ταξιδεύει μόλις συνηθίσει σε έναν νέο προορισμό. Έχει κάθε δικαίωμα να πάει στη Ντίσνεϋλαντ ή τη Χαβάη και ο υπόλοιπος κόσμος μπορεί να το ρουφήξει και να αντιμετωπίσει μια κατάρρευση κάθε τόσο. Μέρος του να είσαι μητέρα αυτισμού είναι να μάθεις να αποδέχεσαι αυτό που δεν μπορείς να αλλάξεις και να αφήνεις κάθε ενοχή ή αμηχανία για αυτό.
Δεν υπάρχει διάλειμμα για εμάς
Το να είμαστε συνεχώς με τα παιδιά μας μπορεί να αφήσει τις μαμάδες αυτισμού στο τέλος των σχοινιών μας. Οι ημερομηνίες στάθμευσης απαιτούν από εμάς να είμαστε σε υψηλή επιφυλακή σε περίπτωση που τα παιδιά μας ξαφνικά χτυπήσουν, τα ταξίδια μπορούν να προκαλέσουν κατάρρευση οποιαδήποτε στιγμή, ακόμη και ένα μπάρμπεκιου χαμηλής έντασης στην αυλή μπορεί να ξινίσει σε μια στιγμή όταν τα παιδιά μας φτάσουν στα όριά τους. Ακόμα και ο χρόνος μας μακριά από τα παιδιά μας περνά συχνά καθισμένος σε μια αίθουσα αναμονής θεραπείας, χωρίς να φροντίζουμε τον εαυτό μας. Τίποτα από αυτά δεν σημαίνει ότι αγαπάμε τα παιδιά μας λιγότερο, αλλά προσθέτει αυτό που μερικές φορές μοιάζει με ένα συντριπτικό άγχος.
Είναι σημαντικό να βρούμε τρόπους να φροντίζουμε τον εαυτό μας το καλοκαίρι και όχι μόνο τα παιδιά μας. Αυτό είναι πιο εύκολο να ειπωθεί παρά να γίνει όταν υπάρχουν λίγα διαλείμματα, αλλά αν δεν δώσουμε προτεραιότητα στον εαυτό μας, δεν μπορούμε να είμαστε οι μαμάδες που χρειάζονται τα παιδιά μας - ή οι γυναίκες που θέλουμε να είμαστε. Το να είμαστε μαμά με αυτισμό είναι ένα τεράστιο μέρος της ζωής μας, αλλά είναι σημαντικό να μην αφήνουμε ολόκληρες τις ταυτότητές μας να καταναλώνονται από τους γονείς μας.
Περισσότερο:Βαρέθηκα τους ανθρώπους να γίνονται ξαφνικά καλοί όταν ανακαλύπτουν την «ετικέτα» του παιδιού μου
Κυρίως, οι μαμάδες με αυτισμό πρέπει να θυμούνται ότι είναι συχνά ένας δύσκολος δρόμος, αλλά είμαστε σε αυτό μαζί. Βρείτε την ομάδα υποστήριξής σας και μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με τις μαμάδες που το λαμβάνουν. Απλώς μην ξεχνάτε το κρασί.
Πριν φύγεις, τσέκαρε το slideshow μας παρακάτω:
Αυτή η ανάρτηση εμφανίστηκε αρχικά BlogHer.
Ο Jody Allard είναι α συγγραφέας και μητέρα που ζει στο Σιάτλ. Η δουλειά της εμφανίστηκε διαδικτυακά στο Ο κηδεμόνας, Η Washington Post, χρόνος και Τρομακτική μαμά, μεταξύ άλλων.
