Κάθε φορά που μια εταιρεία ή άτομο παρουσιάζει ένα νέο αυτισμός μελέτη, μια νέα «θεραπεία» για τον αυτισμό ή νέες χρήσεις για φάρμακα εκτός ετικέτας, γονείς ειδικές ανάγκες τα παιδιά νιώθουν την ίδια αίσθηση άγχους και ενθουσιασμού που θα ένιωθαν για το ενδεχόμενο να κρατήσουν το κερδισμένο εισιτήριο Powerball.
Το κερδισμένο λαχείο
Κάθε φορά που σκέφτεστε να αγοράσετε ένα λαχείο, μπορείτε να δείτε τη μεγάλη πληρωμή στο μέλλον σας. Ερευνάτε ποιοι αριθμοί στατιστικά έχουν «χτυπήσει» περισσότερο και τους παίζετε. Ονειρεύεστε πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή σας αν τα χρήματα δεν ήταν πλέον θέμα. Τα έχετε καταλάβει όλα. Η κλήρωση αυτής της εβδομάδας θα είναι διαφορετική λέτε. Αυτή τη φορά, θα κερδίσετε. το νιώθεις στα κόκαλά σου.
Δυστυχώς, δεν υπάρχει γρήγορη λύση
Η μέρα της κλήρωσης της κλήρωσης πλησιάζει και περιμένεις με αγωνία να καλέσει τους νικηφόρους αριθμούς μια υπερβολικά ευπαρουσίαστη, υπερβολικά λευκασμένη ξανθιά σε ένα υπερβολικά μικρό-κακώς τοποθετημένο φόρεμα (που κάπως με περιγράφει, σκεφτείτε το) και συγκρίνετε το εισιτήριό σας με τους αριθμούς στις μπάλες του πινγκ πονγκ που γλιστρούν κάτω από την παροιμιώδη βολή. Τότε η πραγματικότητα χτυπά. Όχι μόνο δεν κερδίσατε το λαχείο αυτής της εβδομάδας, δεν έχετε ούτε έναν αντίστοιχο αριθμό. ούτε ένα.
Οι ώμοι σας σκύβουν λίγο για την απώλεια εύκολων χρημάτων και μακροπρόθεσμης οικονομικής διόρθωσης, αλλά το έχετε συνηθίσει γιατί έχετε κάνει αυτόν τον χορό εκατοντάδες φορές με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Τα εύκολα χρήματα είναι δύσκολα. δεν υπάρχει γρήγορη λύση, είτε πρόκειται για λαχείο είτε για αυτισμό.
Ελπίζοντας σε θεραπεία
Όταν ο γιος μου ο hanθαν ήταν 5 ετών, ντόπιος Ειδήσεις του Κονέκτικατ12 ήρθε στο σπίτι μας για να επιδείξει την ικανότητα του Ethan στο πιάνο, να εκπαιδεύσει το κοινό για τον αυτισμό και να αναφέρει λεπτομερώς τις προσπάθειες συγκέντρωσης χρημάτων της οικογένειάς μου για λογαριασμό Ο αυτισμός μιλάει. (Το τμήμα με τίτλο "Imagine" κέρδισε ένα βραβείο Emmy της Νέας Υόρκης για τα καλύτερα δημόσια/τρέχοντα/κοινοτικά θέματα: Single Story/Series.)
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης (2011), η νοοτροπία μου ήταν μια ανάμεικτη τσάντα συναισθημάτων: θυμωμένος, λυπημένος, χαρούμενος, δυστυχισμένος, ευγνώμων, ανήσυχος, οίκτος για τον εαυτό του. Σε ένα σημείο της συνέντευξης, έθεσα τη δική μου υποθετική ερώτηση στην άγκυρα/δημοσιογράφο/συνεντεύκτη Κρίστη Olds, «… Τον ακούω να παίζει αυτή την υπέροχη μουσική και απλά αναρωτιέμαι:‘ Πρέπει να έχει αυτισμό για να το έχει αυτό δώρο?'"
Το βίντεο δημοσιεύτηκε στον ιστότοπο του Autism Speaks στο Facebook και έλαβε πολλές απαντήσεις, πολλές από τις οποίες με κακοποίησαν επειδή ήθελα να βρω μια θεραπεία. "Ο αυτισμός δεν είναι μια ασθένεια που πρέπει να θεραπευτεί", έγραψε ένα άτομο. Ένας άλλος έγραψε: «Με στεναχωρεί που δεν θέλει να δεχτεί το παιδί της όπως είναι». Και μετά υπήρχε το εξής: «Δεν πρέπει να προσπαθούν να τον θεραπεύσουν, πρέπει να προσπαθούν να τον βοηθήσουν να πετύχει. Είναι ένας ξεχωριστός και μοναδικός μικρός και δεν χρειάζεται να θεραπευτεί ». Και, αυτά ήταν μερικά από τα «ωραιότερα» δυσάρεστα γράμματα.
Διαβάζοντας κάθε σχόλιο, σεβάστηκα και προσπάθησα να καταλάβω τις απόψεις των διαφωνούντων. Είναι αλήθεια ότι ο αυτισμός είναι μια νευρολογική διαταραχή και όχι μια ασθένεια. Ποτέ δεν είπα το αντίθετο. Αλλά αν είχατε παιδί με νεανικό διαβήτη, εγκεφαλική παράλυση, παιδικό καρκίνο, μυϊκή δυστροφία κλπ., Δεν θα θέλατε να βρείτε μια βιώσιμη θεραπεία και θεραπεία για να διευκολύνετε τη ζωή του παιδιού σας; Γιατί η προσπάθεια να βρεθεί μια θεραπεία για τον αυτισμό είναι τόσο διαφορετική από την εξεύρεση θεραπείας από οποιαδήποτε άλλη διαταραχή; Το παιδί μου είναι ξεχωριστό και μοναδικό και το αποδέχομαι ανεπιφύλακτα. Αλλά, το να τον αγαπώ όπως είναι δεν σημαίνει ότι θα σταματήσω και θα παραιτηθώ από τις μυριάδες θεραπείες του για να τον βοηθήσω να ενσωματωθεί καλύτερα στην κοινωνία.
WWKSD;
Πριν από τον Ιανουάριο του 2013, εμφανίστηκε μια άλλη υποθετική ερώτηση. «Τι θα έκανα αν τηλεφωνούσε ένας γιατρός και έλεγε ότι θα μπορούσε να κάνει μια επέμβαση χωρίς κίνδυνο στον εγκέφαλο του hanθαν που θα τον έκανε εντελώς τυπικό;»
Χωρίς δισταγμό, η υποθετική μου απάντηση θα ήταν: «Θα είμαστε εκεί σε πέντε λεπτά». Και στη συνέχεια, η παρατήρηση που ακολουθεί: Τι κι αν η επέμβαση θα έκανε τον hanθαν εντελώς τυπικό, αλλά θα του αφαιρούσε εντελώς την αγάπη για τη μουσική και το μιούζικαλ του ικανότητα? Αυτή η ερώτηση με σταμάτησε. WWKSD; (Τι θα έκανε ο Βασιλιάς Σολομών;)
Την περασμένη εβδομάδα, μια νέα μελέτη που δημοσιεύτηκε από το The Journal of Child Psychology and Psychiatry αναφέρει ότι τα παιδιά μπορούν να «μεγαλώσουν από τον αυτισμό» ή να «αναρρώσουν εντελώς». Ameδιος χορός, ίδια κλήρωση, διαφορετική μέρα. Μπορεί ο hanθαν - ή οποιοδήποτε παιδί στο φάσμα - να μεγαλώσει πραγματικά από τον αυτισμό; Όπως θα σας πει όποιος αγόρασε ποτέ ένα λαχείο, «το σπίτι κερδίζει πάντα». Στο σπίτι μου, σίγουρα το ελπίζω.
Περισσότερα για τον αυτισμό
Αυτισμός: Ο χωρισμός είναι δύσκολο να γίνει
Ο αυτισμός και η ειδική, ειδική αγωγή
Ποια έξοδος για τον αυτισμό;
